Leben mit Diabetes – seit über 55 Jahren

Am 28. November 2015 feiert Frau Dr. Hildgund Schmidt, die viele Heidelberger Familien als Kinderdiabetologin an der Universitätskinderklinik begleitet hat, ihren 80. Geburtstag. Gleichzeitig blickt sie aber auch bei guter Gesundheit auf über 55 Jahre mit Typ-1-Diabetes zurück. Während des DDG-Kongresses in Berlin hatte Professorin Karin Lange, stellvertretende Chefredakteurin des Diabetes-Eltern-Journals, Gelegenheit, Frau Dr. Schmidt zu interviewen.

Prof. Karin Lange: Sehr geehrte Frau Dr. Schmidt, Sie können auf sehr viele Jahre zurückschauen, in denen Sie Kinder und Jugendliche mit Diabetes betreut haben. Wenn Sie an die Anfänge zurückdenken, was ist Ihnen besonders im Gedächtnis geblieben?

Dr. Hildgund Schmidt: Als ich 1967 begann, in der Ambulanz der Kinderklinik Heidelberg Kinder mit Diabetes zu betreuen, waren die medizinischen Kenntnisse über den kindlichen Diabetes noch gering und vielen Ärzten kaum bekannt. Fehlendes Wissen zur Insulindosierung, Unsicherheit über die Ernährung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes und mangelnde Kenntnisse über die am Anfang einer Behandlung auftretende Remission führten in dieser Zeit nicht selten zu gravierenden Behandlungsfehlern.

Ich selbst habe aus der Erfahrung mit meiner eigenen Diabetes-Erkrankung (Typ 1) und im Austausch mit erfahrenen Kinderdiabetologen außerhalb unserer Klinik erst Behandlungsrichtlinien erarbeiten müssen. Besonders hilfreich waren die Tagungen der ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes), dabei vor allem der Erfahrungsaustausch mit Kollegen aus Finnland und Schweden. In diesen Ländern war das Vorkommen von Diabetes bei Kindern wesentlich höher als in Deutschland. Bereits damals wurden die Familien dort neben dem Kinderarzt von Psychologen und Ernährungsberatern betreut.

Lange: Welche Verbesserungen waren für Sie besonders wegweisend?

Schmidt: Mit Einführung der „Einmal-Spritze“ fiel für die Patienten das mühsame Sterilisieren der Rekordspritzen weg. Später war die Möglichkeit der Selbstkontrolle des Blutzuckers mit dem Hämoglucoteststreifen, den man ohne Gerät innerhalb von 2 Minuten ablesen konnte, eine revolutionäre Neuerung. Damit war für Eltern und Jugendliche eine größere Sicherheit und Selbstständigkeit bei der Behandlung gegeben. Vorher war die Überprüfung der Zuckereinstellung zu Hause nur ganz grob durch die Messung der Urinzuckerausscheidung möglich. Eine weitere Entwicklung waren die Einführung der intensivierten und der Insulinpumpen-Therapie, bei der die Insulinapplikation den physiologischen Verhältnissen besser angepasst ist.

Lange: Was sind aus Ihrer Sicht „Erfolgsrezepte“ im Umgang mit dem Diabetes, die Sie an die Eltern jüngerer Kinder weitergeben möchten?

Schmidt: Eine Erleichterung im Umgang mit den vielen komplizierten Behandlungsvorschriften wäre vor allem am Beginn der Erkrankung ein gleichförmig strukturierter Tagesablauf mit möglichst festen Mahlzeiten. Kleinkinder sind von Natur aus neugierig und lernfreudig. Das sollten die Eltern nutzen, indem sie die notwendigen Behandlungsmaßnahmen und Überlegungen zur Essenszubereitung so selbstverständlich in den Tagesablauf integrieren wie Waschen, Zähneputzen und andere alltägliche Dinge.

Das setzt voraus, dass die Eltern selbst den Diabetes ihres Kindes akzeptieren können, ihre Ängste verlieren und die Behandlungstechniken erlernen, um in entsprechender Weise mit ihren Kindern umgehen zu können. Dies ist zweifellos ein langer und nicht einfacher Prozess. Das junge Kind sollte nicht unter zu vielen Möglichkeiten beim Essen entscheiden müssen. Auch eine Außenseiterstellung des Kindes bei der Ernährung wäre nicht wünschenswert.

Lange: Sie haben sich nicht nur professionell als Kinderärztin und Forscherin mit dem Typ-1-Diabetes beschäftigt, sie selbst leben mit der Stoffwechselstörung seit über 50 Jahren, sie haben ungewöhnliche Reisen unternommen und sind bis heute eher im aktiven „Unruhestand“. An welche Reise-Abenteuer denken Sie noch heute?

Schmidt: Ja, ich habe sehr viele herrliche und ausgedehnte Reisen gemacht, an die ich noch häufig zurückdenke. Viele Reisen führten in arabische Länder, aber auch Teile Südamerikas, Indonesien, Nepal, Afghanistan und Äthiopien gehörten zu den Zielen. Abenteuerlich in Bezug auf den Diabetes erscheinen vielleicht heute die Reisen in den 60er Jahren, bei denen die Ausrüstung aus einer Batterie von sterilen Rekordspritzen (die aktuell gebrauchten in Alkoholbehältern!) bestand und die Kontrolle des Diabetes lediglich mit dem Glucotest im Urin möglich war. Die bei dem damaligen Behandlungsschema notwendige rigide Beachtung des Essens hat mich wahrscheinlich vor schweren Entgleisungen aber auch vor Magen-Darm-Infekten bewahrt.

Die Behandlung des Diabetes unterschied sich praktisch nicht von der von zu Hause. Einmal gab es in der Negev-Wüste eine kritische Situation, als wir uns fahrlässig ohne Wasser und ohne Traubenzucker einige hundert Meter von unserem Auto entfernt hatten und in einem unübersichtlichen Gelände die Orientierung verloren hatten. Wir fanden dann trotz Hypoglykämie noch den Weg zurück. Ein hypoglykämischer Schock in Bolivien hätte sich genauso zu Hause ereignen können.

Lange: Was hat Ihnen die Kraft gegeben, sich über mehr als ein halbes Jahrhundert um den eigenen Diabetes zu kümmern?

Schmidt: Natürlich war für mich die Diagnose Diabetes zunächst ein Schock, zumal damals (1960) diese Erkrankung keine günstige Prognose hatte. Eine Bewältigung dieses Ereignisses habe ich mehreren Umständen zu verdanken. Die Anfangsbedingungen waren sehr günstig: Ich hatte mein medizinisches Examen bereits gemacht und war als Medizinalassistentin in einem städtischen Krankenhaus tätig. Dort wohnte ich zusammen mit anderen Ärzten und Oberärzten der Klinik. So wurde ich von einem kundigen und freundschaftlichen Team in die praktische Behandlung eingeführt. Ich konnte ohne Unterbrechung weiter arbeiten, zumal alle Kontrollen unmittelbar im Kliniklabor durchgeführt werden konnten.

Weder in meinem Beruf noch im persönlichen Leben fühlte ich mich beeinträchtigt, auch wenn ich manche meiner Entscheidungen mit Rücksicht auf den Diabetes treffen musste. Für meine Tätigkeit als Diabetologin waren die Erfahrungen mit der eigenen Erkrankung später hilfreich in der Behandlung von Patienten und erleichterten zweifellos das Verständnis für deren Situation. Im Übrigen weiß ich nicht, warum ich in der glücklichen Lage bin, das Leben sehr schön zu finden – trotz Diabetes.

Lange: Welchen Rat würden Sie Eltern geben, deren Kind gerade an Diabetes erkrankt ist, und die damit große Zukunftsängste verbinden?

Schmidt: Lassen Sie sich nicht durch die anfänglichen Schwierigkeiten entmutigen. Es wird einige Zeit dauern, bis Sie mit all den komplizierten Neuerungen locker umgehen können. In den großen Kinderkliniken gibt es heute Diabetes-Abteilungen mit ausgebildeten, qualifizierten Mitarbeitern. Nehmen Sie die Unterstützung in Ihrem Diabeteszentrum an. Die Aussichten, dass sich Ihr Kind normal entwickeln wird, sind heute sehr gut.

Lange: Frau Dr. Schmidt, herzlichen Dank für das Gespräch.

Das Interview führte Prof. Dr. Karin Lange (Dipl.-Psych.)
stellvertretende Chefredakteurin des Diabetes-Eltern-Journals
Leiterin Medizinische Psychologie, Medizinische Hochschule Hannover,
E-Mail: Lange.Karin@MH-Hannover