Im Jugendalter ändert sich viel: Die geistigen Möglichkeiten werden größer, aber auch der Freiheitsdrang und gleichzeitig der Wunsch, in einer Gruppe von Gleichaltrigen nicht aufzufallen. Oft führt dies dazu, dass Jugendliche das Diabetesmanagement vernachlässigen und der Übergang in die Erwachsenenmedizin nicht gut gelingt. Die Eltern sollten also am Ball bleiben, aber auch eine Änderung der Versorgungsstrukturen könnte die Situation verbessern.
Peter verabreicht sich sein Insulin mit zwei Pens. Seit einem halben Jahr scheint ihm der Diabetes Probleme zu bereiten. Die neuen Freunde dürfen nicht davon erfahren, er scannt seine Glukosewerte selten, den Eltern zeigt er seine Messwerte nur widerwillig, sein HbA1c steigt an. Seine Eltern sind besorgt und fragen, ob Peters Verhalten noch normal sei. Sie suchen Rat, wie sie ihrem Sohn helfen können. Auch machen sie sich Sorgen, was passiert, wenn er nicht mehr vom Kinderdiabeteszentrum betreut werden kann.
Mit dem Eintritt ins Jugendalter ist nicht nur ein eindrucksvoller Wandel der äußeren Erscheinung, sondern auch der geistigen Möglichkeiten verbunden. Jugendliche wie Peter (siehe „Der Fall“) können dann wie bei einem wissenschaftlichen Experiment vorgehen, Hypothesen bilden und deren systematische Überprüfung planen. Damit können sie grundsätzlich die Therapieprinzipien verstehen und sie im Alltag systematisch, z. B. bei der Insulindosisbestimmung, anwenden.
Jugendliche zwischen 12 und etwa 15 Jahren sind nicht mehr Kinder, aber bei weitem noch nicht erwachsen. Sie fordern Unabhängigkeit und Freiheit, suchen aber gleichzeitig Unterstützung und Fürsorge. Mit provokantem, manchmal aggressivem Verhalten versuchen sie, sich von ihren Eltern und deren Werten zu lösen.
Zugleich fürchten sie aber den Verlust der Geborgenheit in der Familie. Die Eltern bleiben wichtige Gesprächspartner und Ratgeber bei der Diabetestherapie. Eine Vereinbarung fester Zeiten, zu denen man gemeinsam über das Thema „Diabetes“ spricht, kann helfen, wieder zu einem konstruktiven Austausch zu kommen.
Schulung bleibt wichtig
Die Jugendlichen verbringen zunehmend mehr Zeit außerhalb elterlicher Kontrolle, sie leben spontan und müssen folglich mehr Verantwortung für ihre Diabetestherapie tragen. Darauf sollten sie in Schulungen vorbereitet werden. Das tägliche Erleben des Abweichens der eigenen Stoffwechselwerte vom idealen Therapieziel von mehr als 70 % Zeit im Zielbereich belastet Jugendliche zusätzlich. Wenn die Glukosewerte in der Pubertät trotz Anstrengung unvorhersehbar schwanken, wird die eigene Kompetenz angezweifelt. Gefühle der Hilflosigkeit und Abhängigkeit beeinträchtigen das Selbstbild.
Manche Jugendliche können nur dadurch ein positives Bild der eigenen Person aufrechterhalten, indem sie unerwünschte Werte nicht dokumentieren bzw. ihre Glukosewerte überhaupt nicht mehr scannen oder ansehen oder die Therapie insgesamt vernachlässigen. Studien haben gezeigt, dass Jugendliche, bei denen Eltern trotz aller Kommunikationsprobleme beim Diabetesmanagement involviert bleiben, langfristig besser mit Diabetes klarkommen als solche, die frühzeitig alles allein bewältigen müssen.
Wechselnde Dimensionen des Diabetes
Obwohl bereits jüngere Kinder sagen können, dass „ihr Diabetes nicht mehr weggeht“, werden erst Jugendlichen die Tragweite der chronischen Krankheit und deren Folgen für ihr weiteres Leben bewusst. Folgeerkrankungen werden für Jugendliche zu einer realen Bedrohung der eigenen Lebensperspektive. Emotionale Krisen, wie sie bei vielen Eltern nach der Diabetesmanifestation auftreten, können sich zeitverzögert bei Jugendlichen einstellen und zu aggressiven oder depressiven Verstimmungen, Resignation oder Verleugnung führen.
Mit dem Übergang in das späte Jugend- bzw. frühe Erwachsenenalter (etwa zwischen 16 und 21 Jahren) kommt es zu einer Phase der Stabilisierung: Das Leben älterer Jugendlicher richtet sich auf eigene Ziele und konkrete Zukunftsvorstellungen aus. Festere Beziehungen zu Gleichaltrigen werden geknüpft. Der Druck, so zu sein wie der Rest der Gruppe, lässt nach. Individualität und Selbstverwirklichung werden erstrebenswert. Das Verhältnis zwischen Eltern und Jugendlichen wird wieder weniger durch Alltagskonflikte belastet.
Übergang in die Erwachsenenmedizin
In den nächsten Jahren steht für Peter die Transition an, also der Übergang in die Erwachsenenmedizin. Entsprechend den Empfehlungen des Disease-Management-Programms für Menschen mit Typ-1-Diabetes erfolgt in Deutschland die Diabetesbetreuung unter 16 Jahren grundsätzlich durch ein kinderdiabetologisches Team.
Die Phase zwischen 16 und 21 Jahren gilt als Übergangsphase, wobei bei einer Weiterbetreuung in der Kinderdiabetologie zwischen 18 und 21 Jahren vielerorts eine Genehmigung von der Kassenärztlichen Vereinigung benötigt wird. Pro Jahr steht für ungefähr 2 000 junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes der Übergang von der kinderärztlichen Betreuung in die Erwachsenenmedizin an.
Allerdings verlieren 40 % der Jugendlichen mit einem Typ-1-Diabetes bei diesem Übertritt in die Erwachsenenversorgung den Kontakt zur Spezialmedizin, mit einem deutlich ansteigenden Risiko für eine schlechtere Kontrolle des Glukosestoffwechsels. Jugendliche zeigten nach dem Übergang ein 2,5-fach erhöhtes Risiko für eine ungünstige Blutzuckereinstellung (HbA1c-Wert über 9 %) verglichen mit Jugendlichen, die noch in der kinderärztlichen Versorgung geblieben waren.
Helfen Transitionsprogramme?
Besonders in der Kinderdiabetologie nimmt der Einsatz moderner Technologien (Insulinpumpen und Systeme zum kontinuierlichen Glukosemonitoring) rasant zu. Diese Entwicklung wird dadurch beschleunigt, dass sich die Behandlung von Kindern mit Typ-1-Diabetes überwiegend in wenigen spezialisierten Zentren konzentriert.
In der Erwachsenendiabetologie sind nicht zuletzt durch die große Anzahl der zu betreuenden Patienten mit Typ-2-Diabetes weniger Ressourcen vorhanden, um sich mit den raschen Veränderungen durch den Einsatz digitaler Hilfsmittel und Instrumente in der Therapie des Typ-1-Diabetes zu beschäftigen.
Vorhandene Programme, die den Übergang unterstützen (Berliner Transitionsmodell, ModuS-T, between), werden bislang nicht flächendeckend genutzt. Weiterhin liegen wenige Untersuchungen über den tatsächlichen Erfolg der unterschiedlichen Transitionsprogramme vor. Beim Übergang von Kindern mit Typ-1-Diabetes in die Erwachsenenmedizin kommen daher neben den seit vielen Jahren bekannten Problemen jetzt auch Unterschiede in der Ressourcenbereitstellung bei der Schulung und Interpretation von neuen Diabetestechnologien hinzu.
Brauchen wir Typ-1-Diabeteszentren?
Eine mögliche Lösung wäre die Schaffung regionaler Behandlungszentren mit kinderärztlicher und internistischer Betreuung für Menschen mit intensivierter Diabetestherapie und Nutzung von Diabetestechnologie sowie dem Einsatz der Möglichkeiten der Telemedizin.
Internationale Vergleiche zeigen, dass in Zentren, in denen innerhalb derselben Behandlungseinrichtung kinderärztliche und internistische Diabetesteams altersentsprechend Patienten betreuen, der Übergang wesentlich glatter verläuft und Menschen mit Typ-1-Diabetes über die gesamte Lebensspanne von der geteilten Erfahrung in der Nutzung von Diabetestechnologien profitieren. Wenn Peter einmal so weit ist, dass der Wechsel in die Erwachsenenmedizin bevorsteht, kann er hoffentlich schon aus verschiedenen Möglichkeiten zur Weiterbetreuung wählen.
- Diabetes im Vorschulalter
- Auf dem Weg in die Selbstständigkeit
- Den eigenen Diabetesweg finden
- Hochbetagt leben mit Typ-1-Diabetes
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Erschienen in: Diabetes-Journal, 2021; 70 (1) Seite 22-24
