Insa hat Mukoviszidose. Ihre Geschichte könnt ihr in der Zeitschrift Chrismon nachlesen. Weitere Informationen über Mukoviszidose findet ihr hier: http://www.muko.info.
Ich habe Insa beim Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover kennengelernt, den sie organisiert. Außerdem hat sie uns Läufer beim Werkheim Benefiz-Marathon in Hannover mit dem Rad begleitet. WAHNSINN, denn der Marathon fand nur wenige Monate nach ihrer Lungentransplantation statt!
Ich habe Insa interviewt, denn ich wollte mehr über ihre Krankheit wissen. Ich wurde besonders hellhörig, als sie mir erzählte, dass auch Diabetes eine Nebenerkrankung der Mukoviszidose sei. Mich hat interessiert, wie sie den Diabetes sieht, wie sie damit umgeht, ob er für sie nur ein „Kinkerlitzchen“ ist. Die Antworten…
Stefanie Blockus (SB): Insa, du bloggst auf http://mukomania.blogspot.de/ gemeinsam mit einer Freundin über Mukoviszidose, eine angeborene, erbliche, chronische Krankheit, die eine geringe Lebenserwartung prophezeit. Du hast diese Krankheit selbst und bist nun lungentransplantiert. Bedeutet das, dass du damit geheilt bist und nun ein ganz normales Leben führen kannst, oder wie gestaltet sich dein Alltag?
Insa (I): In meinem Leben hat sich ganz viel verändert, obwohl einiges gleich geblieben ist – nur gibt es jetzt andere Voraussetzungen. Die Spenderlunge ist gesund und macht mir glücklicherweise überhaupt keine Probleme mehr, aber z.B. die Bauchspeicheldrüse oder auch der Darm sind natürlich weiterhin in Mitleidenschaft gezogen. Ich nehme weiter Medikamente (andere als vorher) und mache regelmäßig Sport (auch wie vorher – nur bin ich jetzt viel besser belastbar) und muss mich vor Infektionen schützen (ebenfalls wie vorher). ABER ich habe jetzt viel mehr Energie für alles. Das ist toll. Ich genieße es sehr, wieder Freunde besuchen zu können oder mich im Sport wieder mehr zu fordern. Und mein Mann und ich haben erste Ausflüge ans Meer gemacht.
SB: Und wie sah dein Alltag noch vor der Transplantation aus?
I: Vor der Transplantation gab es eigentlich nur noch Therapie, d.h. viele Inhalationen, Krankengymnastik, Atemtherapie, minimales Ergometer- und Krafttraining, dazu noch ein wenig Haushalt – das war mein Tag. Am Abend war ich meist sehr erschöpft und müde. Vorher fand der Alltag eher in der Wohnung statt – nach der Transplantation bin ich wieder viel mehr unterwegs.
SB: Diabetes Typ 3c ist eine Begleiterkrankung von Mukoviszidose. Wann und wie wurde bei dir der Diabetes diagnostiziert?
I: Wenn man Mukoviszidose hat, weiß man, dass die Arbeit der Bauchspeicheldrüse sich mit den Jahren verschlechtert. Dementsprechend früh wird regelmäßig ein Glukosetoleranztest gemacht und das HbA1c gemessen, um rechtzeitig eingreifen zu können. 2006 wurde der Diabetes diagnostiziert.
Wie siehst du den Diabetes im Vergleich zu Mukoviszidose? Ein Kinkerlitzchen?
I: Fast, ja. Ich passe schon gut auf – also auf die Blutzuckerwerte am Tag und dass ich die richtige Menge Insulin spritze. Das habe ich inzwischen aber gut im Griff und dementsprechend läuft der Diabetes eigentlich so mit und findet nicht allzu viel Beachtung. Das ist aber meine ganz eigene Erfahrung und ich will hier nicht ausschließen, dass es bestimmt auch Mukos gibt, die viel mehr mit dem Diabetes zu kämpfen haben als ich. Gerade durch Kortison oder Antibiotika, welche unsereins oft nehmen müssen, kommt es ja gerne mal zu Blutzuckerschwankungen.
SB: Wie viele Einheiten Insulin benötigst du in etwa am Tag? Spritzt du mit Pen oder hast du eine Insulinpumpe?
I: Ich spritze Bolus-Insulin mit Pen zu den Mahlzeiten (insgesamt wohl sehr wenig, wie mir gesagt wurde) – also insgesamt ca. 18 Einheiten am Tag und zur Nacht 16 Einheiten Basal-Insulin. Persönlich kenne ich keinen Muko, der eine Insulinpumpe hat (aber es gibt bestimmt welche).
SB: Schwanken deine Blutzuckerwerte stark? Hast du auch mal Blutzuckerwerte über 300 mg/dl (16,7 mmol/l) oder gar eine Ketoazidose?
I: Das ist manchmal Tagesform-abhängig. Es gibt Tage, da schwanken die Blutzuckerwerte richtig, und dann habe ich wieder tagelang Ruhe und alles läuft normal. Werte über 300 mg/dl kommen durchaus mal vor. Ketoazidose gibt es bei Muko-Kranken nicht! (Wir haben eine verminderte Glukagonsekretion).
Und merkst du Unterzuckerungen rechtzeitig?
I: Glücklicherweise ja.
SB: Diabetes und Folgeschäden – ein Thema, das Diabetiker gerne aus Angst verdrängen. Hast du Angst vor Folgeschäden?
I: Also, ganz ehrlich habe ich mir darüber noch nie Gedanken gemacht. Bei dem, was ich in meinem Leben schon alles an Medikamenten geschluckt habe – da sollte man wirklich besser nicht über die eventuellen Spätfolgen nachdenken… Ich habe aber einen ganz tollen Diabetesarzt, der einmal im Jahr einen Rundum-Check macht.
Vielen Dank Insa!
Nun habe ich Insa erst mal genug gelöchert. Habt ihr noch Fragen, dann schreibt Insa doch. Schaut auf ihrem Blog vorbei. Aber fragt sie nicht, welches Blutzuckermessgerät sie hat: Warum? Die Antwort wird lauten: Keine Ahnung, es misst halt meinen Blutzucker ;)…
