Wir treffen uns per Video-Chat, sprechen über die
© privat | Carolin, Michael und Susann Bertsch. Das Foto wurd 2009 aufgenommen.
Und dann gab es auch noch ein großes Defizit an Nährwertangaben bei Lebensmitteln. Ich habe am Anfang also zwei Dinge gemacht: Ich habe Tagebuch geschrieben über die ersten 6 Monate mit Diabetes, und zwar aus der Sicht von Carolin, die damals anderthalb Jahr alt war – und das hat damals schnell große Wellen geschlagen. Das Tagebuch ist heute noch auf diabetes-kids abrufbar.
Regelmäßige Veranstaltungen
Diabetes-Kids Ski-Event in Österreich
Es treffen sich über 300 Menschen aus ca. 100 Familien zum Schneespaß, zum Spielen, zum Austausch und um sich zu informieren.
Diabetes-Kids Ahoi-Segeltörn
Auf dem Dreimastschoner durchs holländische Wattenmeer segeln, je ein Kind und ein Elternteil in der Kajüte (40 Plätze insgesamt). Michael Bertsch: „Da entwickeln sich enge Beziehungen und Freundschaften.“
Edersee-Treffen vom 20. bis 22. August
Mit Vorträgen, Produktveranstaltungen – und ganz viel Spaß am und im Wasser für die über 200 Teilnehmer (Mix aus „alten Hasen“ und Neulingen).
Außerdem habe ich BE-Daten zusammengetragen. Und so hatte ich über viele Jahre die größte online verfügbare Tabelle mit BE- und Nährwertangaben. Auch diese Tabelle ist noch auf diabetes-kids zu finden, allerdings ist sie nicht mehr ganz auf dem aktuellsten Stand.
Heute ist Carolin erwachsen und engagiert sich selbst bei Diabetes-Kids: Bei den Freizeiten ist sie immer mit dabei und hilft auch bei der Pflege der Website
– so verdient sie sich ein bisschen was dazu. Ansonsten hat sie eine Ausbildung zur Sozialassistentin gemacht und ist im letzten Jahr ihrer Ausbildung zur Erzieherin. Außerdem interessiert sie sich für eine Ausbildung zur Diabetesberaterin.
© Diabetes-Kids.de
Klar, man entwickelt auch dafür eine gewisse Routine, aber im Endeffekt ist es doch immer Mist, auch wenn Carolin oft weitergeschlafen hat. Sie war dann eines der ersten Kinder in Deutschland mit Insulinpumpe, für die es auch bald eine Fernsteuerung gab. Das war schon eine Erleichterung. Blutig messen mussten wir aber noch. Ich finde, die CGM-Systeme und auch die Möglichkeit der Fernüberwachung sind für die Eltern heute ein Segen.
DEJ: Gibt es denn auch etwas, was damals besser war?
Michael: Ich glaube, dass die Therapie besser zu verstehen war. Wir haben mit einer CT und einem festen Essplan angefangen. Klar, man muss sich an die Vorgaben halten, aber wenn man das tut, führt das meist auch zu einem halbwegs vernünftigen Ergebnis. Heute ist alles schon sehr komplex. Ich glaube, um die heutigen Systeme gut bedienen zu können und zu nutzen, braucht man ein gutes Basiswissen.
Und ich glaube, wenn Eltern einfach so in diese komplexe Welt hineingeschubst werden, können sie auch zu "Technologie-Opfern" werden. Man hat nicht mehr die Chance, einfach anzufangen und sich heranzutasten. Man sieht ständig alle Werte, wird mit der Komplexität des Verlaufs konfrontiert und muss damit zurechtkommen.
© Deckbar/diabetesDE | 2018 bekam Michael Bertsch für Diabetes-Kids den Thomas-Fuchsberger-Preis.
Man muss lernen, Situationen richtig einzuschätzen und einen Wert von 300 mg/dl (16,7 mmol/l) richtig einordnen können. Das erklärt dann vielleicht auch die Fragen, die die Leute in Facebook-Gruppen stellen: Sie sehen einen Wert, geraten in Panik und wollen sofort eine Einordnung. Deshalb ist es ja so wichtig, einen guten Kinderdiabetologen zu haben, der immer erreichbar ist.
Mit dieser Frage muss sich ein Kinderdiabetologe befassen. Ein guter Diabetologe ist da das A und O, eine andere Möglichkeit gibt es da gar nicht. Und wenn man keinen guten Diabetologen hat, muss man sich einen suchen und nicht in Facebook-Gruppen nachfragen. Ich finde ja Facebook für den Austausch zu Alltagsthemen gar nicht schlecht, aber eine medizinische Diagnosestellung oder eine Dosisanpassung gehört da nicht hin. Die Änderung einer Basalrate gehört übrigens auch nicht auf Dia-betes-Kids; da würde ich einschreiten.
Online-Angebote
Starterpaket: Für Familien, in denen ein Kind neu an Diabetes erkrankt ist – darin sind Broschüren, Messgerät, Diabetes-Eltern-Journal.
Diabetes-Kids-Paten: Junge Erwachsene mit Diabetes geben Wissen und Erfahrungen weiter an Familien, in denen ein Kind mit Diabetes lebt. Derzeit gibt es in Deutschland 130 Patinnen und Paten.
Diabetes-Kids-Landkarte und -Mitgliederkarte: Auf der Karte lassen sich u. a. Paten, Kliniken/Ärzte, Selbsthilfegruppen finden. Auf der Mitgliederkarte können sich nur die Diabetes-Kids-Mitglieder die Profile anschauen.
Elternblog: Über ein Formular können Eltern Beiträge einreichen, die dann auf Diabetes-Kids veröffentlicht werden.
Diabetes-Kids-Forum: Hier gibt es mittlerweile über 93 000 Beiträge zu knapp 14 000 Themen. Für registrierte Mitglieder gibt es drei Expertenforen (Psychologie, Medizin und Recht).
Diabetes-Kids-Newsletter: Verschickt wird ein allgemeiner Newsletter und eine Version für die ca. 3.400 registrierten Mitglieder.
Terminkalender: Einträge vieler Selbsthilfegruppen, aber auch Ankündigungen von Freizeiten, Info-Veranstaltungen etc.
Facebook-Gruppe: Die Gruppe ist mit über 6 800 Mitgliedern Deutschlands größte Gruppe, in denen Familien mit Kindern mit Diabetes aktiv sind. Betreut wird der Facebook-Auftritt von einer Gruppe Mütter, die sich bei Diabetes-Kids kennengelernt haben. Eine der Regeln: Es dürfen keine medizinischen Fachfragen gestellt und beantwortet werden.
Klinik-Check: Nutzer beantworten online 16 Fragen zu ihrer Klinik; die Liste der Kliniken, die am besten abgeschnitten haben, wird regelmäßig veröffentlicht. Insgesamt sind ca. 250 Kliniken im Klinik-Check zu finden.
Mitglieder-Bereich: Mitglieder können die Mitgliederliste durchsuchen, die Mitgliederkarte weitreichender nutzen, haben Zutritt zu den Mitgliederforen, können ein Tagebuch schreiben, Fotos hochladen und erhalten den Mitglieder-Newsletter.
Diabetes-Kids@home: Wer andere von Diabetes Betroffene im Umkreis kennenlernen möchte, kann eine Diabetes-Kids@Home-Party organisieren. Dafür werden alle passenden Diabetes-Kids-Mitglieder angeschrieben und können sich dann melden.
Tipps für Neulinge: Hier gibt es viele Informationen für „Diabetes-Anfänger.
Produkt-Umfrage: Hier können Eltern Pumpen und Messgeräte bewerten; die Listen mit den bestbewerteten Geräten werden regelmäßig aktualisiert und veröffentlicht. Eine Umfrage gibt es auch zur Krankenversicherung.
Diabetes-Kids virtuell: Gesprächsrunden oder Seminare als Videokonferenz.
Die Moderatoren und Admins der Facebook-Gruppe von Diabetes-Kids kenne ich alle persönlich. Sie sind sehr aufmerksam – und wir haben auch die Regel, dass keine medizinischen Ratschläge erteilt und keine medizinischen Fragen gestellt werden. Das wird meistens ganz gut eingehalten, nur hin und wieder muss man einschreiten. Durch die Größe der Gruppe ergibt sich aber auch eine Selbstkontrollfunktion – wenn jemand etwas Unangemessenes schreibt, wird es sehr wahrscheinlich gemeldet.
Und eigentlich müsste es eine abrechenbare Leistung der Kinderdiabetologie sein, die Erzieherinnen und Lehrer in Kindergärten und Schulen zu schulen.
Ich würde mir außerdem wünschen, dass die Behandlungseinrichtungen für Kinder mit Diabetes in Deutschland ein bisschen besser verteilt wären. Es gibt ganz viele "White Spots", wo im Umkreis von 50 km sonst nichts ist, gerade in den neuen Bundesländern ist das ganz oft so. Manche gehen dann zu einem Erwachsenediabetologen, der sich ja aber nicht automatisch mit der Behandlung von Kindern und Jugendlichen auskennt.
© privat | Das Diabetes-Kids-Edersee-Treffen
Was auch oft richtig schwierig ist, ist der Übergang vom Kinderdiabetologen zum Erwachsenendiabetologen, der nicht wirklich gut koordiniert ist. Obwohl wir ja viele Leute kennen, hatte auch Carolin damit ein Problem. Das Alter, in dem der Wechsel ansteht, ist ja auch kritisch. In dieser "Sturm und Drang"-Zeit ist oft alles andere wichtiger als der Diabetes. Und wenn dann die Betreuung durch den Kinderdiabetologen abbricht und kein vertrauter Ansprechpartner mehr da ist, wird es schwierig. Es wäre besser, wenn der Wechsel erst etwas später wäre.
Interview:
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