Seit 38 Jahren wünsche ich mir ein Gerät, welches meinen Blutzucker reguliert
Als sich mein Diabetes im Jahr 1979 manifestierte, gab es viele Dinge noch nicht, die heute selbstverständlich in der Diabetestherapie eingesetzt werden. Zurückblickend kann ich froh sein, dass zu dieser Zeit Insulin bereits seit über 50 Jahren entdeckt und erfolgreich in der Therapie bei Diabetes eingesetzt wurde. Damals gab es jedoch noch kein Humaninsulin, sondern lediglich Insulin, welches aus Schwein- oder Rinderpankreas hergestellt wurde. In den ersten 50 Jahren Insulingeschichte wurde zwar viel geforscht, jedoch kamen die Wissenschaftler nur langsam einem fern gesteckten Ziel entgegen, den Diabetes durch eine Maschine „heilen“ zu können. Immerhin dauerte es nur rund 15 Jahre, bis nach Entdeckung des Insulins 1921, das bis dahin bekannte Altinsulin durch das sogenannte NPH-Verzögerungsinsulin ergänzt wurde.
Auch gab es bereits Mischinsuline, die jeweils einen Teil Alt- und einen Teil NPH-Insulin in verschiedenen Mischungsverhältnissen enthielten. Fast alle Insuline am Markt waren noch tierischen Ursprungs und in der Konzentration U-40 (40 Einheiten pro Milliliter) erhältlich. Man konnte die Insuline schon äußerlich daran unterscheiden, dass Altinsulin klar und NPH-Insulin milchig war. Gespritzt wurden diese Insuline ca. ab 1976 mit einer Einmalspritze, die eine etwa 14 mm lange Kanüle hatte. Zuvor hatten Diabetiker Spritzen aus Glas, die häufiger im Kochtopf durch Abkochen desinfiziert werden mussten und immer wieder verwendet wurden. War die dicke Kanüle stumpf, wurde mit einem Schleifstein geschärft. Wer mit den angebotenen Mischinsulinen nicht zurechtkam, der bekam die Möglichkeit, beide Arten von Insulinen zu den festgelegten Spritzzeiten morgens und abends nach Anweisung des Arztes zu mischen, damit nur zwei Injektionen pro Tag nötig waren und eine Basalrate gegeben werden konnte. Häufiger als zweimal pro Tag zu spritzen oder mehr als einen Blutzucker in der Woche zu machen war verpönt, da das Stechen durch die dicken Kanülen und Lanzetten starke Hautveränderungen verursachte.
Welche Therapie war angesagt?
Auch gab es noch nicht die ICT und Diabetiker mussten sich streng an ihre Diät halten, damit das verabreichte Insulin analog zum Essen wirken konnte. Bananen oder Weintrauben standen zu dieser Zeit für Diabetiker noch auf dem Index, weil die Aufnahme der Kohlenhydrate viel schneller vor sich ging, als ein schnell wirkendes Altinsulin seine Wirkung entfalten konnte. Zucker war ebenso verboten. Anpassungen der Insulindosis waren ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt absolut tabu! Die Diät wurde auf das Insulin abgestimmt und schnell verwertbare Kohlenhydrate waren den Hypoglykämien vorbehalten. Die Wahl der Mahlzeiten orientierte sich vornehmlich daran, diese an die Wirkung des langsamen Insulins anzupassen. Deshalb gab es möglichst Kohlenhydrate, die langsam resorbiert wurden, und es gab einen festen Plan, wann wie viel gegessen werden sollte.
Als ich mit 9 Jahren erfuhr, dass ich nun Diabetiker bin, hatte ich immer nur einfach Diabetes. Wenn ich heute Beiträge in der Blood Sugar Lounge lese und dabei höre, dass viele junge Diabetiker ein Diabetesmonster oder eine Diasau beherbergen, dann finde ich es gut, dass man heute auch mit etwas Humor einen Weg vorgibt, um den Diabetes zu akzeptieren. Bei mir war es so, dass mit dem Diabetes ein Stück Kindheit verlorenging, weil von mir mit 9 Jahren eine hohe Disziplin verlangt wurde und nicht der Diabetes in die Kindheit eingebaut, sondern versucht wurde, das Kind dem Diabetes Erwachsener anzugleichen.
Es gab zwar schon Blutzuckertests, diese waren jedoch nur Notsituationen vorbehalten, da eine Packung mit 25 Teststäbchen damals etwa 60,- DM kostete. Eine Stechhilfe, um den Tropfen Blut zu gewinnen und auf den Teststreifen aufzutragen, vermisste ich in der Erstausstattung nach der Manifestation nicht. Denn es gab ein solches Gerät einfach nicht. Man nutzte Einmallanzetten aus Blech und musste selbst aufpassen, dass man nicht zu tief einstach. Abgelesen wurde visuell. Auf der Verpackung waren farbige Felder abgedruckt, die mit dem Teststreifen verglichen werden mussten. Für die Kontrolle, ob der Patient gut eingestellt ist, wurden täglich nur Urinzucker mithilfe von Tabletten durchgeführt, die in ein Reagenzglas zu einer Mischung aus 2 Tropfen Urin und 10 Tropfen Wasser gegeben wurden. Tagesprofile wurden damals nur während eines Aufenthalts im Krankenhaus durchgeführt. Ein Tagesprofil mit mehr als fünf Werten pro Tag war noch immer eine Seltenheit.
Im Grunde kann ich heute erkennen, dass es einfach keine Alternative gab, eine andere Therapieform zu leben. Man hatte einfach keine Möglichkeit, selbst zu erkennen und anhand von Werten zu lernen, wie der Körper mit der zuvor gelebten Situation klarkam.
Die ersten Pumpen hatten auch nur eine feste Basalrate, weil es technisch schwierig umzusetzen war und man keine Werte hatte, die Basalrate anzupassen. Insulinpumpen waren damals fast nicht zu bekommen. Der Kosten/Nutzen-Faktor war einfach nicht gegeben, da die Messwerte fehlten, die Pumpen richtig einzustellen. Schon damals sprachen viele Diabetiker davon, dass es doch kein großes Problem darstellen würde, eine Maschine zu entwickeln, die in der Diabetestherapie alles automatisch macht. Heute weiß ich, dass man sich damals die Sache zu einfach gedacht hat.
1981 wurde ich umgestellt auf das Insulin Actrapid HM. HM stand für Human und es war eines der ersten Insuline, die durch „dressierte“ Kolibakterien hergestellt wurden. Gleichzeitig bekam ich meinen ersten NovoPen 1. Die Patronen waren nur 1,5 ml groß und es war das erste Mal, dass ich von U-100-Insulin hörte. Der Pen war für mich als Elfjähriger ein Quantensprung. So war es nicht mehr nötig wie mit den Spritzen, vorab etwas aufzuziehen, und man konnte dadurch auch unterwegs oder am Tisch im Restaurant unbemerkt einen Bolus abgeben. Einmal war ich im Kino, in einem James-Bond-Film, und spritzte ausnahmsweise mit dem Pen durch die Hose ins Bein. Da es dunkel war, fiel mir nicht auf, dass ich ein Blutgefäß getroffen hatte. Als der Film zu Ende war und das Licht anging, sah ich aus, als hätte James Bond mir einen Schuss ins Bein verpasst, weil das Blut einen riesigen Fleck auf der Hose verursacht hatte.
Die ICT, der Durchbruch?
Obwohl man schon von der ICT (intensivierte konventionelle Therapie) oder der Basis-Bolus-Therapie sprach, schien dies bei den Ärzten 1983 nicht anzukommen. Im Nachhinein kann ich sagen, dass wohl die Ärzte nicht so gerne das Zepter aus der Hand gegeben haben und weiterhin die Dosis vorgaben. Es gab weiterhin einen Diätplan mit festen Mengen und Zeiten sowie eine Vorgabe, was, wann und wie viel gespritzt werden sollte. Mein Diätplan hatte damals 7 Mahlzeiten, um eine gleichmäßige Resorption zu gewährleisten. Jeder Tag sollte möglichst gleich ablaufen. Für Ausnahmen wie Sport gab es Regeln, zum Sport eine Banane zu essen, keine Kontrolle, kein Blutzucker.
Vielleicht mussten erst Schulungen entwickelt werden, die solche Ausnahmen erklärten. Das Problem war jedoch ähnlich wie heute, dass es immer nur Empfehlungen geben kann, die man im Ansatz testen muss und selber lernen, damit umzugehen. Ich kann mir vorstellen, dass es schwierig für einen Arzt ist, der nicht selber Diabetes hat, eine Therapie zu entwickeln, Regeln aufzustellen und dieses am Patienten auszutesten. Leider war es damals zum Teil das gleiche Bild wie heute, denn es ist als Diabetiker unbedingt erforderlich, seinen Körper selbst kennenzulernen und festzustellen, wie er auf bestimmte Situationen reagiert. Von einem Arzt oder Diabetesberater eine Anleitung zu erhalten, die auf jeden passt, kann nicht funktionieren. Denn jeder ist anders und jeder Tag, jeder Moment ist auch anders als der Moment zuvor.
Mein erstes Blutzuckertestgerät
Erst 4 Jahre nach dem Pen bekam ich auf besonderen Antrag ein Blutzuckertestgerät verordnet, welches damals etwa 500,- DM kostete. Wer jetzt denkt, dass es so wie heute eingesetzt wurde, der ist leider auf dem Holzweg. Es war auch relativ umständlich, groß und es dauerte allein die Reaktion des Testfeldes 2 Minuten, bis man ein Ergebnis präsentiert bekam.
Dass die ICT damals bei mir nicht zum erwünschten Erfolg führte, ist meiner Meinung nach darauf zurückzuführen, dass ich keine Kenntnis darüber hatte, wie schnell das Insulin und das Essen, was ich aufgenommen hatte, wirkten. Zur ICT gehören einfach viele Blutzuckertests, die damals so nicht gemacht wurden. Informationen und Zusammenhänge, die heute in guten Schulungen gelehrt werden, bekam man einfach nicht. Zeitweise behalfen wir uns mit Blutzuckerteststreifen, die wir mit einer Schere teilten oder sogar nacheinander bis zu 5 kleine Blutzuckertests auf nur einem einzigen Testfeld anfertigten, um Streifen zu sparen. Diese Gründe waren es, die es mir verwehrten, eine gute Einstellung zu erreichen. So war ich darauf angewiesen, in den ersten 30 Jahren meines Diabetikerdaseins zu versuchen, dass die vom Arzt berechnete 08/15-Methode funktionierte. In diesem Zusammenhang muss ich natürlich der Vollständigkeit halber auch anmerken, dass auch ich eine Pubertät durchlebt habe und nicht immer als Patient einfach gewesen bin.
Die nächsten 20 Jahre
Am Anfang lernte ich meinen Diabetes eher so kennen, dass man bei einer Entgleisung oder hohem HbA1c nicht so viel machen konnte. Deshalb habe ich viele Jahre erhöhte HbA1c Werte um 10% hingenommen. Auch gab es während der 90er und den Jahren darauf wenig Neues in der Diabetestherapie zu entdecken. Die Pumpen wurden salonfähig und bereits 1992 versuchte ich, eine solche Pumpe zu bekommen. Damals hatte ich alle Schulungen absolviert und bereits einen Termin in der Klinik vereinbart, wo ich die Bedienung der Pumpe erlernen sollte. Ich nutzte damals das Accutrend DM für die Bestimmung meines Blutzuckers und die Aufzeichnung meiner Daten. Es war das erste Blutzuckertestgerät mit grafikfähigem Display und der Möglichkeit, 500 Datensätze inklusive BE, Sport und Insulin zu speichern. Es hatte sogar eine Schnittstelle für einen PC.
Leider missfiel dieses Gerät dem Stationsarzt in der Klinik. Er sagte, dass ein professioneller Diabetiker ein handschriftliches Tagebuch führen sollte. Ich entschied mich, die Werte aus dem DM in ein solches Tagebuch zu übertragen, und musste feststellen, dass dadurch viele relevante Informationen verlorengingen. Anstatt minutengenau zu dokumentieren, war im handschriftlichen Buch nur noch eine Spalte für morgens/mittags/abends/nachts. Das Ende vom Lied war, dass ich die Klinik ohne Pumpe wieder verließ und meine Motivation, den Diabetes in den Griff zu bekommen, stark nachließ. Heute weiß ich, dass ich mich von jemandem entmutigen ließ, der gar nicht wusste, was er damit anrichtete und wie sehr es mein Leben beeinflusst hat. Deshalb kann ich nur jedem sagen, dass es immer – auch bei Rückschlägen und Ablehnung – sich lohnt, für sein Leben und seine Bedürfnisse zu kämpfen und solange weiter zu versuchen, sein Ziel zu erreichen.
Umdenken lohnt sich!
Erst vor fünf Jahren habe ich mich dazu entschlossen, eine Patchpumpe zu tragen, und mich mehr mit der Materie auseinandergesetzt. Mein HbA1c habe ich dennoch nicht unter 7% bekommen. Obwohl ich in der Pumpe ein schnell wirkendes Insulin namens Apidra verwendete, kam ich mit dem Insulin schlecht zurecht. In der Packungsbeilage steht beschrieben, dass Apidra bis zu 4 Stunden wirkt und einen sehr schnellen Wirkeintritt von etwa 20 Minuten hat. Bei mir dauerte es jedoch fast 2 Stunden, bis ich eine Wirkung messen konnte, und es gab Tage, da hat Apidra bei mir länger als 8 Stunden gewirkt. Wieder war es der Zeitfaktor, der eine gute Einstellung verwehrte. In dieser Zeit kamen die ersten CGM-Geräte auf den Markt, jedoch waren sie Härtefällen vorbehalten. Denn sie waren teuer und es gab keine Studien, die eindeutig belegten, dass die Geräte sinnvoll eingesetzt werden können.
Als ich von den CGM-Geräten hörte, kristallisierte sich der Gedanke, dass es nicht mehr weit ist, ein System zu entwickeln, das alles automatisch macht. Als „alter Hase“ war mir jedoch immer wieder klar, dass ein solches System nur dann funktionieren kann, wenn gewisse Voraussetzungen erfüllt sind.
Was steht heute dem Closed Loop entgegen?
Mittlerweile haben wir sehr gute Voraussetzungen, das Closed-Loop-System zu realisieren: Wir sind in der Lage, engmaschig mit einem CGM die Gewebezuckerwerte zu erfassen. Wir sind in der Lage, computergesteuerte Pumpen nach Therapievorgabe zu programmieren, die vom CGM gemessenen Werte umzusetzen, und können Erfahrungen, wann und wie viel Insulin man bei welcher Situation benötigt, anwenden. Meiner Meinung nach ist es aus heutiger Sicht problematisch, darauf zu warten, dass endlich ein Unternehmen mit einem System auf den Markt kommt und dieses sich als eierlegende Wollmilchsau für alle Anwender herauskristallisiert.
Eines der größten Probleme dabei ist die rechtliche Haftung. Sollte es eine Pumpe mit einem Programm geben, das selbst aus den Werten lernt, dann ist fraglich, wer bei einem Unfall oder einer Entgleisung dafür haftbar gemacht werden kann. Wer heute schon in den Genuss eines CGM-Systems gekommen ist, der hat selbst erfahren, wie viele Unterschriften für die Haftung, Datenschutzbestimmungen und Erklärungen, dass man geschult ist, nötig gewesen sind. Deshalb sehe ich momentan noch den Nutzer des Systems in der Pflicht, nicht nur das System nach eigenen Erfahrungen und unterstützt durch einen fachkundigen Helfer selbst mit Daten zu füttern und immer das Auge darauf zu haben, ob die Entscheidungen des Systems plausibel sind. Das Thema Diabetes ist zu komplex, als dass man ein Gerät einstellen kann und erwartet, dass alles richtig dosiert wird.
Fast 40 Jahre nach der ersten Insulinpumpe
Heute stehen das Closed Loop und seine Verbreitung genau da, wo vor 40 Jahren die Pumpentechnologie stand. Die technischen Voraussetzungen, ein System herzustellen, sind gegeben. Damals war es für Hersteller schwierig, die Technik so in den Griff zu bekommen, dass diese bezahlbar und in der Praxis einfach anzuwenden war. Heute ist es nicht die Technik, die einer Realisation im Wege steht, sondern es sind vielmehr die gesetzlichen Vorgaben und die Ängste der Hersteller und Verantwortlichen, bei einer Fehlfunktion haftbar gemacht zu werden. Ein weiterer Faktor ist auch der bestehende Erfolg, der dem Fortschritt im Weg steht.
Auch wenn nicht jeder Betroffene zufrieden ist, die Diabetespraxen sind gut besucht. Ein Diabetologe, der erfolgreich seine Praxis führt, wird niemandem dazu raten, ein System zu benutzen, wodurch sich der Besuch beim Diabetologen erübrigt. Ich bin mir sicher, dass es noch viele Jahren dauern wird, bis ein Closed-Loop-System entwickelt wird, wo der Anwender keine Kenntnisse über die Einstellung haben muss. Wer heute ein solches System und damit eine bessere Einstellung haben möchte, muss selbst aktiv werden und sich eingehend mit seinem Körper auseinandersetzen. Denn aus der Vergangenheit kann ich Folgendes berichten: Zuerst war immer die Hardware verfügbar und erst lange danach gab es dazu richtige Therapieansätze und eine Akzeptanz bei den Ärzten und Krankenkassen, die diese Geräte verordnen und bezahlen.
Wie es mir schon vor dem Einsatz eines Closed Loops gelungen ist, mit den zur Verfügung stehenden Mitteln mein HbA1c auf das Niveau eines Stoffwechselgesunden zu bringen, könnt Ihr in meinem nächsten Beitrag lesen.
Wer sich für die Entdeckung des Insulins und die ersten 50 Jahre in der Diabetestherapie interessiert, dem empfehle ich ein Buch aus dem Antiquariat:
„Insulin“ von Charles Wassermann
Das Buch beschreibt ähnlich einem spannenden Roman, wie die beiden kanadischen Wissenschaftler Banting und Best 1921 das Insulin unter schwierigen Umständen, Zeitdruck und übermenschlicher Anstrengung in einer Dachkammer der Universität Toronto entdeckten und somit den Stoff gefunden hatten, mit dem heute viele Millionen Menschen mit Diabetes leben. Man bekommt das Buch nur noch in ausgewählten Antiquariaten, allerdings schon für wenige Euro. Charles Wassermann hat dieses Buch bereits 1965 geschrieben.
