Eine Plattform für alle, die sich aktiv in die Forschung rund um das Thema Diabetes einbringen wollen: Das ist dia·link. In dieser virtuellen Community gibt es regelmäßig Umfragen, in denen die Stimme jeder und jedes Teilnehmenden gehört und für die Forschung genutzt wird. Birgit Olesen von dia·link berichtet über den aktuellen Stand der Plattform.
DJ: Was ist dia·link und seit wann gibt es dieses Angebot?
Birgit Olesen: “Gemeinsam forschen” ist das Motto von dia·link, einer Befragungs-Plattform, die 2021 von FIDAM, dem Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim, initiiert wurde. Die dia·link besteht als erstes deutschsprachiges Diabetes-Panel aus Menschen mit Diabetes, ihren Angehörigen sowie Behandlerinnen und Behandlern. Die Befragungen rund um psychosoziale Diabetesthemen, Technologien und Therapien werden online umgesetzt und können auf dem Computer, dem Smartphone oder Tablet aufgerufen werden. In einem persönlichen Teilnehmerbereich können die dia·link-Mitglieder flexibel ihre Angaben verwalten und an aktuellen Befragungen teilnehmen. Anonymität bei den Befragungen und der Schutz der persönlichen Daten stehen dabei an erster Stelle und werden zu jeder Zeit gewährleistet. Außerdem wird dia·link von einem Expertenbeirat unterstützt, der sich aus Menschen mit Diabetes, Behandelnden sowie Wissenschafttreibenden zusammensetzt.
DJ: Wie viele Menschen gehören inzwischen dazu?
Olesen: Zur dia·link-Community zählen aktuell mehr als 1400 Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandelnde (Beraterinnen/Berater, Ärztinnen/Ärzte, Psychologinnen/Psychologen). Die Mehrheit der Teilnehmenden, rund zwei Drittel, sind Menschen mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes.
DJ: Was für Umfragen und Studien gab und gibt es?
Olesen: Ein dia·link-Kernthema ist die Entwicklung eines Lebensqualitäts-Index, der viermal im Jahr erfasst wird und die Versorgungsqualität im Diabetesbereich in Bezug auf mentale Gesundheit widerspiegelt. Außerdem konnten dia·link-Mitglieder an Befragungen zu ihren Erfahrungen während der COVID-19-Pandemie, zu konventioneller Blutzuckermessung bei CGM-Nutzung oder zu persönlichen Anforderungen an Auslese-Softwares teilnehmen. Ein weiteres dia·link-Projekt ist die Frage des Monats, die sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen widmet. Auch mit den dia·link-Kooperationspartnern wurden interessante Projekte rund um das Thema Diabetes-Technologien durchgeführt.
DJ: Warum lohnt es sich, bei dia·link mitzumachen?
Olesen: Das Ziel von dia·link ist es, die Versorgung im Diabetesbereich zu verbessern, indem die Perspektive der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige, Behandelnde) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt wird. Dafür werden die Ergebnisse der Befragungen von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern bei FIDAM aufbereitet und wichtigen Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht. Es lohnt sich also, dabei zu sein und ein Teil von dia·link zu werden! Unter www.dialink-diabetes.de hat man die Möglichkeit, sich kostenlos zu registrieren und seine Meinung zu vertreten.
Erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (5) Seite 15
