Neu im Eltern-Journal: Leonie & Kathy

Es ist 2018, Luca Denkinger ist nun 14 Jahre alt – und möchte nicht mehr, dass sein Vater seine Diabetes-Erlebnisse für die Kolumne “Lucas Welt” aufschreibt. Eine neue Kolumnistin ist aber schon gefunden: Kathy Dalinger. Ihre zehnjährige Tochter Leonie hat seit fünf Jahren Typ-1-Diabetes. Im Interview verrät sie schon einiges über Leonie, sich selbst und Leonies Diabetesgeschichte; im nächsten Heft startet sie mit der ersten Kolumne.

Leonie ist die neue Hauptperson in unserer Kolumne am Ende des Heftes – und zwar ab der nächsten Ausgabe. Im Interview erzählt ihre Mutter Kathy Dalinger, wie die Familie aus der Nähe von Ingolstadt und Leonie selbst mit dem Diabetes zurechtkommen.

DEJ: Leonie war bei der Diagnose fünf Jahre alt. Wie ist der Diabetes damals vor fünf Jahren entdeckt worden?

Kathy Dalinger: Es gab diese typischen Anzeichen. Sie hat auf einmal mehr getrunken, was wir aber am Anfang gar nicht schlimm fanden, weil sie sonst immer zu wenig getrunken hat. So eine Phase, in der sie extrem viel getrunken hat, hatte sie auch schon einmal zwei Jahre zuvor. Und da dachte ich erst: O. k., es ist jetzt wieder ein Phase, in der sie viel trinkt.

War Diabetes damals schon ein Thema?

Kathy Dalinger: Ja, mein Mann hat einen Kollegen, dessen Tochter Typ-1-Dia-
betes hat. Wir waren also “vorgewarnt”, und ich habe sie auch untersuchen lassen, aber da war noch nichts. Mit fünf hat sie dann auch abgenommen, aber da dachten wir: Sie ist halt gewachsen. So reimt man es sich zusammen, denn man denkt ja zuerst doch nicht, dass es Diabetes sein könnte. Am Tag der Diagnose hatte sie Bauchweh. Ich habe sie in den Kindergarten gebracht und die Erzieher gefragt, ob sie da auch so viel trinkt. Ja, auch dort hat sie viel getrunken. Ich bin schon mit einem ganz unguten Gefühl in die Arbeit gefahren. Zehn Minuten später kam der Anruf: Ihr wäre so schlecht, sie hätte solche Bauchschmerzen. Das war ein Zeichen der Ketose – wie ich heute weiß. Wir sind zum Kinderarzt und hatten innerhalb von fünf Minuten die Diagnose.

Und dann ging es gleich in die Klinik …

Kathy Dalinger: Ja, und eine halbe Stunde später haben wir eine Insulinpumpe ausgesucht und wussten gar nicht, was das ist. Wir konnten uns entscheiden zwischen Pen und Pumpe. Da wir unsere Tochter kennen, was Spritzen angeht, haben wir uns für die Pumpe entschieden.

Wie hat Leonie reagiert?

Kathy Dalinger: Leonie war vorher schon einmal im Krankenhaus, und danach wieder gesund. Da hat sie natürlich gedacht, das wird jetzt auch so sein. Ich habe ihr erklärt, dass sie den Diabetes auch noch haben wird, wenn sie eine Oma ist, dass es nicht mehr weggeht. Sie hat verstanden, dass sie das für immer hat – und das war dann für sie o. k.

Wie war das für Sie – konnten Sie den Diabetes auch schnell akzeptieren?

Kathy Dalinger: Bei mir war es eher so: Jetzt Augen zu und durch, das schaffen wir schon. Ich habe mir auch nie Gedanken über die Akzeptanz gemacht. Als meine Mutter an Krebs erkrankt ist – da war ich 18 Jahre alt – habe ich gelernt, nicht nach dem Warum zu fragen. Das bringt nichts. Du musst schauen, dass du mit dem, was du jetzt hast, weiterkommst. Wie ist es zu Hause weitergegangen?
Kathy Dalinger: Die Diabetesberaterin im Krankenhaus hatte uns Angst gemacht, dass manche Kinder nicht mehr in den Kindergarten dürfen. Leider stimmt das manchmal, aber bei uns war es super. Die Erzieherinnen haben sich sofort schulen lassen. Und wenn Leonie mal Unter- oder Überzucker hatte oder im Kindergarten mal etwas vergessen wurde, habe ich gesagt: Das passiert, das passiert mir zu Hause auch. Wir haben nie Vorwürfe gemacht. Wir haben immer alles ganz normal besprochen.

Wie war es in der Grundschule?

Kathy Dalinger: Leider ganz anders, aber da hatten wir ja immer noch unser Kindergartenteam, das uns unterstützt hat. Wenn z. B. ein gemeinsames Frühstück mit Büfett geplant war, habe ich die Lehrer gefragt, ob sie nicht Leonies Essen abwiegen würden. Aber sie haben sich geweigert – Leonie sollte aus ihrer Brotdose essen. Ist ja auch nicht toll: Die anderen essen vom Büfett und sie kriegt die Brotdose. Ja, das ist ihr Schicksal, meinte die Lehrerin. Grundschule und Kindergarten liegen bei uns aber direkt nebeneinander; die Leiterin des Kindergartens ist dann jedes Mal gekommen, hat abgewogen und berechnet, damit auch Leonie vom Büfett essen durfte.

Viele Erzieherinnen und Lehrer haben Angst, das etwas passiert …

Kathy Dalinger: Aber mit den modernen Insulinpumpen muss man ja gar nichts mehr ausrechnen. Wir haben immer auf die Brotbox geschrieben, wie viele KE drin sind. Das müsste ja eigentlich nur abgetippt werden in die Pumpe, und da reicht es ja, wenn der Lehrer über die Schulter blickt, ob das Kind die richtige Zahl eintippt. Da kann man nichts falsch machen. Schwieriges Thema …

Und wie hat das Umfeld reagiert?

Kathy Dalinger: Da haben wir ziemlich viel Glück gehabt. Leonie hat von Anfang an wieder bei ihren Freunden gespielt. Die hatten sie vorher schon im Krankenhaus besucht; die Mütter haben sich das Wichtigste teilweise schon im Krankenhaus zeigen lassen. Alle haben BE-Listen zu Hause. Sie ist auch hier in der Nachbarschaft gleich nach der Diagnose wieder zu allen Kindern. Wir haben von niemanden gehört: Nein, sie darf nicht mehr kommen. Sie übernachtet auch bei ihren Freunden – die anderen Eltern machen alles mit.

Gibt es auch Kontakt zu anderen Kindern mit Diabetes?

Kathy Dalinger: Ja, ganz viel sogar. Mandy Leinfelder, mit der ich zusammen den Blog betreibe, hat ja sogar eine Selbsthilfegruppe gegründet. Die Kinder haben ihre eigene WhatsApp-Gruppe, die Familien treffen sich, und es ist schon eine richtige Diabetes-Freundschaft zwischen den Kindern entstanden.

Jetzt ist Leonie auf der weiterführenden Schule. Wie läuft es da?

Kathy Dalinger: Sie ist ziemlich selbständig – auch dadurch, dass sie in der Schule ab der ersten Klasse schon alles allein gemacht hat. Wir hatten keinen Pflegedienst oder Integrationshelfer.

Gibt es trotzdem noch Diabetes-Aufgaben, die die Eltern übernehmen?

Kathy Dalinger:Ja, die Nächte! Nachts stehen Mama und Papa auf. Seit wir ein CGM haben, ist es leichter; wir müssen keinen Wecker mehr stellen. Sie selbst hört ihr CGM nicht. Das kann bimmeln ohne Ende: Sie schläft. Außerdem muss sie in der Schule fit sein. Wenn ich mal ein bisschen kaputt bin, stecke ich das eher weg. Und wenn sie zu Hause ist, wiegen Mama und Papa z. B. das Essen ab.

Noch ein paar Worte zum Blog kinder-mit-t1-diabetes.net. Wie ist der entstanden?

Kathy Dalinger: Den Blog gibt es seit Ende Januar 2014, wir sind also etwa ein Jahr nach Leonies Diagnose gestartet. Kennengelernt haben wir Mütter uns im Internet (siehe DEJ 3/2014). Wir wollten alle ein bisschen zur Aufklärung über Diabetes beitragen und sind irgendwie auf die Idee gekommen: Lasst uns doch einen Blog beginnen. Wir wussten nicht, ob es jemand lesen wird, aber uns hat auch geholfen, einfach mal alles runterzuschreiben.

Gibt es im Blog Lieblingsthemen?

Kathy Dalinger: Eigentlich geht es querbeet – auch mal über Dinge, die uns total auf die Nerven gehen, zum Beispiel blöde Sprüche über den Diabetes. Letztens haben wir ein “Bullshit-Bingo” gemacht mit lauter Blödheiten, die wir immer wieder hören.

Kommt da denn viel zusammen?

Kathy Dalinger: Ja, ständig. Ich habe jetzt erst wieder in der Arbeit gehört: Ja, Ihre Tochter hat ja den schweren Diabetes. Oder es geht um Situationen wie diese: Alle kriegen ein Eis, aber sie nicht, weil sie ja Diabetes hat. Und über Twitter hat mir eine Mutter geschrieben, dass sich meine schlechte Energie auf mein Kind übertragen und es deshalb Typ-1-Diabetes bekommen hat.

Wir bekommen auch viele Mails von Müttern – und Vätern. Das ist schön. Wenn ich ein oder zwei Leuten helfen kann, hat sich der Blog schon gelohnt.

Gibt es denn trotzdem einen größten Wunsch in Bezug auf den Diabetes?

Kathy Dalinger: Wir kommen alle ganz gut mit dem Diabetes zurecht – auch wenn es immer wieder mal Phasen gibt, in denen man ihn verflucht. Der größte Wunsch ist aber natürlich schon die Heilung. Diesen Wunsch hat Leonie auch auf ihrem aktuellen Wunschzettel stehen. Technisch ist sie jetzt mit Patch-Pumpe (Omnipod) und CGM-System (Dexcom) ziemlich gut ausgestattet – unser kleiner Cyborg. Den Dexcom möchte sie nicht mehr hergeben. Sie sieht schon, dass es ihr Vorteile bringt. Toll wäre natürlich diese eierlegende Wollmilchsau: das Closed Loop – das dann auch von der Krankenkasse bezahlt wird.

Letzte Frage: Was werden wahrscheinlich die Themen der Kolumne sein, in welche Richtung soll es gehen?

Kathy Dalinger: Ich werde Situationen aus dem Alltag aufgreifen. Es wird sich also z. B. nicht speziell um die Technik drehen, auch wenn die bestimmt eine Rolle spielen wird.

Die letzte Kolumne von Michael Denkinger lesen Sie hier. Mit der nächsten Ausgabe startet Kathy Dalinger als DEJ-Kolumnistin.

das Interview führte Nicole Finkenauer

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Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2018; 11 (1) Seite 16-18