Mit einem Diabetologen über ein Arzt-Video-Portal sprechen – das können Familien, die an der ViDiKi-Studie teilnehmen. Was genau es mit dieser neuen Art der Beratung auf sich hat, bei der es vor allem um die Besprechung der Daten gehen soll, erklärt Studienleiterin Dr. Simone von Sengbusch.
ViDiKi (Abkürzung für: Virtuelle Diabetesambulanz für Kinder und Jugendliche) ist eine 36-monatige Studie, die Telemedizin erprobt und damit unter die “E-Health”-Angebote fällt. Der Begriff “E-Health” steht dabei für eine Vernetzung von Internet und Medizin. Einige medizinische Fachgebiete sind schon sehr stark von “E-Health” durchdrungen, und die Diabetologie gehört zunehmend dazu – z. B. durch Softwarelösungen für Insulinpumpen, Geräte zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) und Apps zur Berechnung von Insulin und Kohlenhydraten.
In mittlerer Zukunft erwarten wir auch “intelligente” Apps, die anhand von CGM-Daten, Infos von Fitness-Trackern und Eingaben zu Nahrungsmitteln genaue Trends vorausberechnen, die Nutzerdaten – sofern gewünscht – ständig im Hintergrund analysieren und dann individuelle Ratschläge auf das Smartphone senden.
Die Daten über ein Arzt-Video-Portal besprechen
In der Kinderdiabetesambulanz werden heute im Schwerpunkt die Software-Auswertungen des Kindes besprochen und basierend auf diesen Ergebnissen findet eine Insulinanpassung statt. Noch nie war die Chance größer als jetzt, mit der Hilfe von CGM-Systemen eine gute und stabile Einstellung auch bei jungen Kindern zu erreichen.
Allerdings sind dafür regelmäßige Besprechungskontakte notwendig. Leider kann nicht jede Klinik oder Praxis diesen Mehrbedarf an Terminen leisten. Entsprechend ist es naheliegend, die reine Datenbesprechung auch telefonisch oder über ein Arzt-Video-Portal im Internet anzubieten.
Der offensichtliche Vorteil liegt in der Einsparung von Zeit für die Anfahrt zum Arzt, wenn lediglich die reine Datenbesprechung im Fokus liegt.
Was kann die virtuelle Diabetesambulanz?
Die Studie Virtuelle Diabetesambulanz für Kinder und Jugendliche (ViDiKi) untersucht die Umsetzbarkeit und den Effekt monatlicher telemedizinischer Beratung von Familien, deren Kind ein CGM-Gerät nutzt.
Die Intervention läuft über ein Jahr, das heißt: zwölf Extra-Termine zur regulären Betreuung beim Kinderdiabetologen. Derzeit wird die telemedizinische Beratung von drei Kinderkliniken angeboten: den Diabetesteams des UKSH Lübeck, des UKSH Kielund dem Städtischen Klinikum in Kiel. Die technische Grundvoraussetzung für die Teilnahme an dieser Telemedizinstudie ist ein Laptop oder Computer mit einer Kamera, Mikrofon sowie ein Internetanschluss.
Ein ganz klein wenig Spaß an Technik ist auch wichtig, denn alle Teilnehmer müssen lernen, die CGM-Daten in passende Software-Lösungen auszulesen und als PDF verschlüsselt zu versenden. Dafür wird ein Verschlüsselungsprogramm genutzt, um den Datenschutzanforderungen zu genügen. Für kurze Nachrichten verwenden wir einen hochverschlüsselten Messenger-Dienst.
Für das Arzt-Video-Portal, das in der Studie genutzt wird, erhalten die Teilnehmer einen Wunschtermin (auch später abends oder auch mal am Wochenende) und eine sechsstellige TAN, mit der sie sich zum Termin einwählen können. In diesem Termin werden die PDF-Dateien besprochen. Die Besprechung der CGM- und Pumpendaten findet zusätzlich zum Ambulanztermin alle vier Wochen statt, bei Bedarf auch häufiger.
Die behandelnden Diabetologen, deren Patienten in Lübeck oder Kiel mitbetreut werden, erhalten nach jedem Kontakt eine Rückmeldung, denn sie sind und bleiben die behandelnden “Haupt”-Diabetologen. Mindestens ein Kontakt pro Quartal in der Diabetesambulanz ist also weiterhin nötig und möglich, denn es ist nicht das Ziel der Studie, die Kontakte in der Dia-betesambulanz völlig zu ersetzen, sondern vielmehr zu ergänzen.
Erste Erfahrungen: positiv
Die Sorge, möglicherweise mit der Technik überfordert zu sein, können wir den Familien nehmen. Wir haben für jedes Programm eine ausführliche Schritt-für-Schritt Anleitung entwickelt und helfen über etwaige Hürden hinweg.
Natürlich sollten die Teilnehmer bereit sein, sich mit Pumpen- und CGM-Software auseinanderzusetzen, aber “…einen neuen Fernseher mit Internetfunktion muss man auch bedienen lernen, und so wie das mit dem Fernseher gelingt, so geht das auch mit den Programmen, die wir in ViDiKi nutzen”, sagt Frau G., Mutter von zwei an Diabetes erkrankten Kindern, und ergänzt: “…und nur so kann man halt den großen Vorteil nutzen, nicht mit den Kindern in die Klinik fahren zu müssen, sondern vom Sofa aus die Diabetesdaten zu besprechen, z. B., wenn die Kinder in der Schule sind – das ist so praktisch!”
Frau V., Mutter von Jonas (15) sagt dazu: “Dies ist die erste Studie, an der wir teilnehmen. Ich bin ganz gespannt, was mich noch alles erwartet. Es ist von Vorteil, wenn die Werte von Jonas häufiger angeschaut werden, da er in der Pubertät ist und schnell wächst. In dieser Phase spielen seine Werte doch leider mal etwas verrückt.” Jonas meint: “Ich würde die Telemedizinstudie auch anderen Teenagern empfehlen, einfach weil es zeitsparend ist. Ich kann mich auf der ganzen Welt aufhalten, ohne den Arzt/Ärztin wechseln zu müssen.”
Nach zwölf Monaten können die Familien wählen, ob sie noch bis Ende 2019 weitermachen wollen, also im Vier-Wochen-Rhythmus oder im frei gewählten Rhythmus weiter Telemedizin erhalten. In der gesamten Studienzeit werden Teilnehmer und Ärzte interviewt, damit wir herausfinden, wie diese Technologie optimal in den Versorgungsalltag integriert werden kann und wo noch Schwierigkeiten bestehen.
Die gesamte Studie wird bis Ende März 2020 ausgewertet. Wir wollen herausfinden, ob sich die Stoffwechsellage durch mehr Kontakte verbessert, wie die Telemedizin sich auf die Familie auswirkt und ob diese Technologie als positiv empfunden wird. Auch die Kosten werden genau analysiert. Ziel ist auf mittlere Sicht die mögliche Einführung von Telemedizin als Kassenleistung parallel zur Betreuung in der Fachambulanz.
Wer kann mitmachen?
Aktuell können nur Kinder an der Studie teilnehmen, die zwischen einem und 16 Jahren alt sind, in Schleswig-Holstein behandelt werden, in einer der an der Studie teilnehmenden Krankenkassen versichert sind und ein CGM-Gerät nutzen. Derzeit haben wir die Hälfte der maximal möglichen 240 Teilnehmer eingeschlossen. Bis Mitte 2018 können noch Kinder in die Studie aufgenommen werden. Ob die Studie auch auf den Hamburger Raum ausgeweitet wird, wird zur Zeit geklärt.
von Dr. Simone von Sengbusch
Projektleiterin ViDiKi und Diabetologin DDG, UKSH Lübeck
E-Mail: Simone.vonSengbusch@uksh.de
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2017; 10 (4) Seite 20-21
