Weltweit gibt es nach wie vor Ungleichheiten in Bezug auf das Niveau und den Zugang zu spezialisierter multidisziplinärer Diabetesversorgung und -schulung für Kinder und Jugendliche, die sich nicht allein dadurch erklären lassen, wie vermögend ein Land ist. 2008 startete mit Unterstützung einer EU-Förderung im Bereich der öffentlichen Gesundheit das SWEET-Projekt (2008-11) mit 12 Diabeteszentren in Europa. "SWEET" ist ein Akronym und steht für "Better control in Pediatric and Adolescent diabeteS: Working to crEate CEnTers of Reference". Es zielt darauf ab, eine vergleichbare, qualitativ hochwertige Versorgung für alle Kinder mit Diabetes zu fördern. Inzwischen ist SWEET e. V. ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Hannover. SWEET pflegt enge Verbindungen zu wissenschaftlichen Organisationen wie der International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) und hat ein weltweites Netzwerk von bisher 154 Diabeteszentren mit gemeinsamen Zielen in 62 Ländern auf allen Kontinenten aufgebaut. Dabei unterstützt SWEET den Gedanken "Nichts über uns ohne uns". Deswegen nahmen an der 15. Jahrestagung in Paris sowohl Menschen teil, die mit Diabetes leben, als auch internationale Diabetes-Teams, und Vertreter der Industrie.
Betroffene, Profis und Industrie gemeinsam an einem Tisch
Dort diskutierten sie auf Grundlage weltweiter Registerdaten und wissenschaftlicher Analysen über die Ungleichheiten beim Zugang zur Diabetesversorgung und -behandlung.Für die Datenerhebung, die statistische Analyse und das Benchmarking arbeitet SWEET mit Reinhard Holl und Stefanie Lanzinger von der Universität Ulm zusammen. Anonymisierte Daten der in den SWEET-Zentren betreuten Patienten werden zweimal im Jahr zentral analysiert. Von insgesamt 105.854 Kindern und Jugendlichen mit Diabetes wurden so bisher insgesamt 1.243.555 Behandlungstermine ausgewertet. In einer Publikation der 10-Jahres-Follow-up-Daten der weltweiten Zentren zeigte sich eine Senkung des durchschnittlichen HbA1c-Wertes von 8,4 % auf 7,9 %, eine Verringerung der schweren Hypoglykämien von 3,8 % auf 2,4 % und eine verstärkte Nutzung von Diabetestechnologie bei den SWEET-Teilnehmenden. Um die Sichtweise der Betroffenen noch besser erfassen zu können, fiel auf der Pariser Tagung der Startschuss für ein "Patient-Related Outcome"-Projekt, bei dem Jugendliche mit Typ-1-Diabetes und ihre Eltern in den teilnehmenden Zentren zu ihren Erfahrungen befragt werden sollen.
Eines der SWEET-Ziele: Referenzzentren etablieren
Um zertifizierte Referenzzentren für die pädiatrische Diabetologie zu schaffen, wurde ein sogenanntes Peer-Review-Programm entwickelt. Dafür suchen Teammitglieder aus bereits etablierten Referenzzentren die Kandidaten-Zentren auf. Einerseits geht es dabei darum, zu prüfen, ob ein Zentrum zum Referenzzentrum werden darf. Andererseits aber auch um einen gegenseitigen Austausch, um voneinander zu lernen. Darüber hinaus ermöglicht es diese Zusammenarbeit zwischen den Diabeteszentren, standardisierte Datensätze gemeinsam zu erfassen, zu bearbeiten und auszuwerten (grenzüberschreitende Forschung). Dies verbessert die Situation für Kinder und Jugendliche mit Diabetes unabhängig von ihrem Wohnort.
Neue Leitlinien in der Kinderdiabetologie
Die pädiatrische Diabetesbehandlung entwickelt sich ständig weiter und SWEET bietet eine ideale Plattform, um die Auswirkungen dieser Veränderungen zu untersuchen. Vor ein paar Monaten wurden die internationalen ISPAD 2022 Clinical Practice Consensus Guidelines zu zahlreichen Aspekten der Behandlung junger Menschen mit Diabetes veröffentlicht. 250 Autorinnen und Autoren aus mehr als 55 Ländern haben zu den Leitlinien beigetragen, viele von ihnen arbeiten in SWEET-Zentren. Zu den übergreifenden Prinzipien all dieser neuen Leitlinien gehört der Einsatz von Technologie sowie eine individuelle, personenzentrierte Behandlung.
Auch in Deutschland wird von einer Leitliniengruppe eine deutsche Version erarbeitet, die auf die besonderen nationalen Gegebenheiten eingeht. Federführend sind hier die Kinderdiabetologen Ralph Ziegler aus Münster und Martin Holder aus Stuttgart. Denn obwohl die meisten Länder die ISPAD Leitlinien empfehlen, werden diese bei weitem nicht in allen Orten umgesetzt. Hauptgründe sind Sprachbarrieren und fehlende Resourcen, die Leitlinien an den lokalen Kontext anzupassen.
Fortschritte in Prävention und Früherkennung von Typ-1-Diabetes
Technologische Fortschritte haben auch die Vorhersage und Prävention von Typ-1-Diabetes gefördert. Der jüngste Meilenstein, die erste regulatorische Zulassung eines Medikaments zur Behandlung von Typ-1-Diabetes im Frühstadium ab einem Alter von 8 Jahren, wird wahrscheinlich zu einem Paradigmenwechsel in der Behandlung führen. Screening-Programme für die Allgemeinbevölkerung zur Bestimmung des Typ-1-Diabetes-Risikos werden ausgeweitet. Kooperative Typ-1-Diabetes-Netzwerke, wie sie in Deutschland schon seit langem etabliert sind, testen Maßnahmen zur Verzögerung des Krankheitsprozesses in allen Krankheitsstadien. Sie bieten neue Herausforderungen in der Kinderdiabetologie. Auch in der Zukunft werden Daten, Diskussionen und Forschung die Grundlage für die Arbeit an der Mission und Vision von SWEET bleiben, dem etablierten weltweiten Kinderdiabetes-Register.
