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Erst im September 2019 ging es durch die Presse: Ein 13 Jahre altes Mädchen aus Mönchengladbach ist auf einer Klassenfahrt nach London gestorben, weil kein Erwachsener den Gesundheitszustand der Schülerin ernst nahm, obwohl sie wussten, dass die 13-Jährige unter Diabetes litt.
Diese Nachricht schockte mich und auch, wenn man aus den diversen Berichten nicht herauslas, ob der Über- oder Unterzucker den Tod anstieß, so liest man als „alter Diabetes-Hase“ Stichworte wie „starke Übelkeit“, „mehrfach übergeben“, „schlapp und antriebslos“ und denkt instinktiv an eine Ketoazidose.
Lebensbedrohliche Stoffwechselentgleisung
Im Anschluss las ich mich durch vielerlei Berichte und bemerkte, dass Kinder mit einer Diabeteserkrankung vom Typ 1 häufig erst bei einer mitunter lebensbedrohlichen Stoffwechselentgleisung als Diabetiker erkannt werden.
Aus diesem Grund fordert die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) staatlich geförderte Aufklärungsprogramme, die Eltern und Erzieher über die Symptome der Erkrankung informieren. Eine aktuelle Studie der Technischen Universität Dresden sagt aus, dass in Sachsen bei 35,2 Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen bis 14 Jahren zum Zeitpunkt der Diabetesdiagnose zwischen 1999 und 2016 bereits eine diabetische Ketoazidose vorlag (10.1371/journal.pone.0218807).
Was kann man besorgten Eltern als Tipp mit auf den Weg geben?
Wie kann man einer solcher lebensbedrohlicher Gefahr vorbeugen, ohne die Kinder schwermütig zu machen, zu stark zu kontrollieren oder gar zu verängstigen?
Nachfolgend meine Top-3-Digital-Survival-Hacks!
- Die Nutzung des SHARING-Systems bei den CGM-Geräten für das „CROSS CHECK PRINCIPLE.
- Die Kopplung mit SIRI und unserem CGM oder Bluetooth-Blutzuckermessgerät für die Audiobenachrichtigung und -bewertung unseres Zuckerwerts.
- Alexa als „Ersthelferin“, falls man selbst nicht mehr dazu im Stande ist…
Sharing is caring
Über die CGM-App erhält man bei Dexcom beispielsweise die Möglichkeit, Alarme zu konfigurieren – ab welchen Blutzuckerkurven, Auf- oder Abwärtstrends soll der Alarm ertönen und ggf. an eine Person des Vertrauens kommuniziert werden?
Meine Co-Autorinnen von #wirsindzucker (ISBN: 9783750202382), Ashley und Emily Sapen aus den USA, haben im Sharing-Bereich des Dexcom-G6-CGM-Geräts ihre Mutter eingetragen – obwohl sie bereits über 20 Jahre alt und selbst Krankenschwestern sind. Während der Ausbildung waren Ashley und Emily viel unterwegs, haben viel gelernt, sich sozial engagiert und natürlich auch viele Nachtschichten gemacht – privat und beruflich. Ihre Mutter sorgte sich und obwohl es die Zwillinge anfänglich „nervte“, gab es einen Moment des „Schreckens“. Unter anderem, als Emily vor Erschöpfung ihren Alarm für massiven Unterzucker überhörte und fest weiterschlief. Das Handy lag zudem auf einem Sessel, der den Alarm offensichtlich schluckte. Erst als ihre Mutter penetrant anrief und das Telefon ohne Unterbrechung klingelte, wachte Emily auf und konnte sich so aus dem fatalen Unterzucker mitten in der Nacht retten.
Was wäre passiert, hätte Emily ihre Mutter nicht mit ihrem CGM-Gerät ìn der Sharing -Funktion gekoppelt? GUT, dass wir uns darüber keine Gedanken mehr machen müssen!
Hey Siri, wie ist mein Blutzucker?
Stellt euch vor, euer Kind ist in einer Umgebung, wo keiner sich mit „Blutzuckermessen“ auskennt – so wie auf der eingangs beschriebenen Klassenfahrt. Anstatt den Blutzucker zu kontrollieren, müssten die Betreuer hier „nur“ Siri befragen und erhielten mitunter die Antwort, welches Blutzuckerlevel das Kind/der Jugendliche gerade hat und – je nach Programmierung – zusätzlich die Information „zu hoch“ oder „zu niedrig“, „jetzt handeln“.
Interessant ist das ganze „Siri“-Programm übrigens auch an Plätzen, wo man nicht so leicht an sein Smartphone kommt. Zum Beispiel, wenn man gerade kocht, ein Kind wickelt, unter der Dusche steht, Auto fährt oder auf der Couch oder nachts im Bett bewegungsarm entspannt. 😉
Technische Voraussetzungen:
- iPhone mit iOS12
- Shortcuts (auf Deutsch: Kurzbefehle)-App
- Spike-App (verbunden mit einem CGM-System)
- Kurzbefehl für die Kurzbefehle App
- Um den Zugriff auf Siri zu nutzen, sollte auf dem iPhone min. iOS 12 installiert sein. Wenn die Shortcuts-/Kurzbefehl-App noch nicht installiert ist, kann diese im App-Store heruntergeladen werden: https://itunes.apple.com/de/app/workflow/id915249334?mt=8
- Die Spike-App befindet sich nicht im App-Store, sondern kann nur per E-Mail-Einladung bezogen werden -> https://spike-app.com/#installation
- In der Spike-App muss unter Einstellungen/Integration der interne http-Server aktiviert werden. Jetzt sind die Zuckerwerte über einen lokalen Server erreichbar und können über einen Kurzbefehl abgerufen werden.
- Der Kurzbefehl kann hier heruntergeladen werden.
Download: Deutsch mg/dl - Um den Kurzbefehl über Siri zu starten, muss ein Befehl eingesprochen werden. Dies geht unter den Kurzbefehl-Einstellungen „Siri-Phrase“.
- Geschafft.
Jetzt kann der Kurzbefehl über die Apple Watch und Hey Siri abgerufen werden.
Seht ein Beispielvideo von KEVIN RÖHL – Geschäftsführer von Lumind und selbst Typ-1-Diabetiker.
Quelle: Kevin Röhl
Ersthelferin Alexa
Ich weiß noch, wie meine Mutter ihren 70. Geburtstag feierte. Sie ist Witwe, lebt 500 km entfernt von mir und meine Sorgen wuchsen, was passieren könnte, wenn sie beispielsweise mal schwer hinfallen würde und niemand da wäre, um ihr zu helfen.
Für den „Hausnotfruf“ konnte ich meine noch junggebliebene Mama nicht begeistern. Doch Alexa hat es ihr angetan. Neben unserer Lieblingsmusik oder spontanen Fragen zur aktuellen Wetterlage kann Alexa noch viel mehr für uns tun! Wir können Notrufnummern speichern und sollten wir mal nicht mehr in der Lage sein, selbst ans Telefon zu gehen, kann Alexa per Sprachbefehl uns einen Krankenwagen rufen oder die Nummer von Freunden und Angehörigen anwählen. Damit kann sogar das „Lifestyle-Tool“ Alexa als ein unsichtbares Sicherheitsnetz für uns dienen.
Dass diese Möglichkeit nicht nur etwas für Senioren ist, versteht sich von selbst. Deshalb finde ich, Alexa ist eine „sichere“ Freundin für Siri, um in Notfällen ohne Aufwand Menschen um Hilfe zu bitten.
Kampf für die Aufklärung!
Abschließend ist es das „altbekannte“ Lied: ALLE Menschen sollten besser über erste Anzeichen von Typ-1-Diabetes informiert sein. Diabetes betrifft mittlerweile einfach sooo viele Menschen, dass es fahrlässig erscheint, dass die meisten Mitbürger/innen so wenig über diese Krankheit wissen, nur die verbreiteten Klischees.
Meiner Meinung nach sollte es eine Standard-Schulung für Erzieher, Lehrer und werdende Eltern geben. Dies könnte laut Fachgesellschaft über Kinderarztpraxen erfolgen, beispielsweise in Form von bundesweiten Infoflyern im Rahmen der U6 oder U7a, also nach ein bis drei Jahren.
Damit wären die oben genannten „Hacks“ weiterhin nützlich, aber die Berührungsängste zu dem Thema Diabetes wären geringer, Früherkennungen häufiger und die Ketoazidosen-Raten geringer.
Ist das Gesundheitssystem für die Zukunft in Sachen Diabetes gewappnet? – eine Frage, die wohl nicht nur Stephanie sich stellt. Darum hat sie sich um ein paar Antworten für euch bemüht!
