“Wir sind halt nicht normal”

Im Leben der Mittermeiers aus Aiging bei Traunstein spielt der Diabetes eine sehr große Rolle: Sowohl die Eltern Bettina und Christian Mittermeier als auch der ältere Sohn Jakob haben Diabetes. Und: Auch der jüngere Korbinian wird erkranken, denn sein Test auf Diabetes-Antikörper war positiv.

Bettina und Christian Mittermeier engagieren sich sehr für Kinder mit Diabetes, haben mehrere Patenkinder mit Diabetes – und managen nebenbei noch ihren eigenen (Diabetes)-Alltag.

Frau Mittermeier, Herr Mittermeier, Sie leiten gemeinsam die Selbsthilfegruppe „Diabetes ist bunt“. Wie ist die Gruppe zusammengesetzt, welche Aktivitäten gibt es?
Christian Mittermeier: Wir haben die Selbsthilfegruppe 2017 übernommen und sie neu belebt. Wir haben uns überlegt: Was können wir machen, um die Gruppe für Kinder interessant zu machen und ihnen zu zeigen, dass andere Kinder das gleiche Schicksal, die gleiche Erkrankung haben. Mittlerweile bieten wir Ausflüge an, Vorträge von Fachleuten, Vorstellungen von neuen Pumpen etc. und treffen uns natürlich auch mal zum Ratschen.

Mit den Kindern gehen wir mal zum Fußball-Golf, mal in den Indoor-Spielplatz, fahren ins Salzbergwerk … Den Kindern tut es gut, wenn sie sehen, dass auch ein anderes Kind eine Pumpe oder einen Sensor hat.

Bettina Mittermeier: Derzeit sind ungefähr 15 Kinder mit ihren Familien mit dabei, der Jüngste ist zwei, die Älteste 15 Jahre alt. Der Schwerpunkt liegt aber bei den 6- bis 12-Jährigen. Es ist sogar ein Kind vom Bodensee mit dabei, weil es dort einfach keine spezielle Kindergruppe gibt. Ganz wichtig ist für uns: Wir sitzen nicht im Stuhlkreis und bejammern uns; wir gehen raus mit unseren Leuten.

Trotzdem ist der Diabetes der Kinder sicher das bestimmende Thema unter den Eltern in der Gruppe. Was, würden Sie sagen, sind die wichtigsten Gesprächsthemen?
Christian Mittermeier: Die meisten Kinder bei uns sind Pumpenträger, von daher ist die Basalrate sehr häufig ein Thema. Oder auch Hypoglykämien.

Bettina Mittermeier: Ein häufiges Thema sind auch unvorhersehbare Entgleisungen. Es hängt natürlich auch von der Lebensphase ab: Ein 10- bis 12-Jähriger hat andere Probleme als ein 5- bis 6-Jähriger. Bei den Älteren sind auch die Themen Alkohol und Diabetes und Führerschein und Diabetes wichtig. Die Jugendlichen kommen manchmal auch alleine auf uns zu und fragen um Rat, weil Mama und Papa etwas nicht erfahren sollen. Wir beide haben ja selbst alles durchgemacht: Alkohol, männliche und weibliche Probleme, Schwangerschaft …

DEJ: Was sind aus Ihrer Sicht und Erfahrung die größten Herausforderungen für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes?
Bettina Mittermeier: Ich würde spontan sagen: Die Null-Bock-Phase bei Jugendlichen ist für Eltern mit die größte Herausforderung.

Christian Mittermeier: Und aus Elternsicht ist das teilweise Nicht-verstanden-Werden durch andere Eltern eine Herausforderung. Das haben wir selbst erlebt: Als unser Großer in die Schule gekommen ist, wurden alle Lehrer geschult, und meine Frau war auch in Jakobs Klasse und hat erklärt, warum er z. B. ein eigenes Handy hat und manchmal im Unterricht Gummibärchen essen darf. Über Umwege haben wir erfahren, dass sich einige Eltern echauffiert haben: Man müsse das doch nicht so breittreten, mit dem Diabetes müssten wir selbst fertig werden …

Bettina Mittermeier: Aber es haben auch ganz viele positiv reagiert. Die Kinder haben mich noch Tage danach auf dem Pausenhof abgefangen und Fragen gestellt. Und unsere Schule ist genau wie der Kindergarten sehr engagiert. Es ist wirklich ein Traum bei uns; oft hört man ja von anderen sehr wüste Geschichten.

DEJ: Sie haben beide selbst Diabetes. Wie war das für Sie, als Ihr Sohn auch daran erkrankt ist?
Christian Mittermeier: Wir haben uns bei Jakob bewusst gegen eine Teilnahme an einer Studie zur Früherkennung entschieden; wir wollten es nicht wissen und haben das Risiko als nicht sehr hoch eingeschätzt. Als dann der Typ-1-Diabetes festgestellt wurde, waren wir beide nicht darauf vorbereitet. Es ist nicht so, dass man als Eltern davon ausgeht, dass es irgendwann kommt. Die Möglichkeit haben wir beide nicht verdrängt, das wäre falsch ausgedrückt. Aber wir haben es ausgeklammert. Er ist ein normales, gesundes Kind gewesen, unauffällig. Und dann war es halt einfach so, dass er auch Diabetes hat. Aber ich glaube, der Schock für uns als Eltern war nicht größer oder kleiner als bei einer Familie, in der niemand Diabetes hat.

Bettina Mittermeier: Der einzige Vorteil, den wir aus unserer langjährigen Erfahrung gezogen haben: Wie geht Blutzuckermessen, was ist eine Pumpe – das haben wir alles schon gewusst. Ansonsten bin ich wie jede andere Mutter auch heimgekommen und erst einmal in Tränen ausgebrochen. Die Diagnose war ein Schock – so wie in jeder anderen Familie auch.

DEJ: Sie leben beide gut mit der Erkrankung, aber das bedeutet natürlich nicht, dass Sie wollten, dass Ihr Sohn auch Diabetes bekommt …
Christian Mittermeier: Genau. Wir hören immer wieder: Es ist ja nicht so schlimm, dass Jakob Diabetes bekommen hat, er ist ja bei euch in den besten Händen. Das geht einem tierisch auf die Nerven, weil viele davon ausgehen, dass wir Jakobs Diabetes einfach noch so nebenbei managen könnten, weil wir selbst schon seit Jahrzehnten damit leben.

Bettina Mittermeier: Es ist auch so: Ein Kind mit Diabetes ist schon eine Herausforderung. Wenn man dann gleichzeitig noch auf die eigene Erkrankung, auf die des Mannes und in naher Zukunft auch noch auf die Erkrankung des zweiten Kindes achten muss – da kommt man schon an seine Grenzen.

DEJ: Weiß Korbinian denn, dass er Diabetes bekommen wird? Wie gehen Sie ihm gegenüber damit um?
Christian Mittermeier: Ich glaube, es ist ihm schon deutlich bewusst, dass es irgendwann kommen wird. Und dann ist es ja so: Er ist derzeit bei uns in der Familie der Außenseiter. Wir haben alle drei Sensoren, wir haben alle drei Pumpen. Unser Gesprächsthema am Tisch ist zu 60, 70 Prozent nur Diabetes. Und er fragt uns, wann er jetzt endlich einen Sensor bekommt. Aus seiner eigenen Sicht ist er ein Außenseiter, weil er gesund ist.

Bettina Mittermeier: Der Jakob hat noch in der Klinik zu ihm gesagt: Ja, Korbinian, bald kriegst du auch eine Pumpe, so wie wir. Und der Korbinian strahlt uns an und sagt: Bin ich dann echt wie ihr?

Christian Mittermeier: Wir sind halt nicht normal.

Dadurch, dass Sie ehrenamtlich sehr aktiv sind, nimmt der Diabetes ja noch einmal einen größeren Raum in Ihrem Leben ein…
Christian Mittermeier: Ja, und was der Diabetes für unseren Alltag bedeutet, erzähle ich in einem dreistündigen Bildvortrag angehenden Diabetesberaterinnen. Ab und zu müssen die schon schlucken. Es ist, glaube ich, keinem so bewusst, wie das ist, Diabetes zu haben. Wir haben eine gute Freundin, Diabetesberaterin, die fährt mit Kindern auf Ferienfreizeit. Das letzte Mal waren zwei Dexcom-Träger mit dabei. Sie hat uns erzählt, dass sie die ganze Nacht kein Auge zugemacht hat, weil ständig etwas gebimmelt oder vibriert hat. Der eine Junge war viel zu niedrig durch die Bewegung, der andere durch das Essen viel zu hoch. Und bei uns liegt ja nicht ein Gerät auf dem Nachttisch, auch nicht zwei, sondern drei. Und da bimmelt immer eins. Und das nicht nur über zwei oder drei Nächte – das ist jeden Tag so, egal, ob Silvester ist oder man eine stressige Woche hat oder im Urlaub ist, wo du endlich mal ausschlafen willst.

Und die Alarme haben immer Vorrang …
Christian Mittermeier: Ja, natürlich. Man muss mit dem Sensor umgehen können. Die Zeit ohne Sensor war in gewisser Weise entspannter, aber die Blutzuckereinstellung ist mit Sensor sensationell gut. Wir reden bei meiner Frau und mir von einem HbA1c zwischen 6,0 und 6,5 Prozent in den letzten zwei Jahren. Das erreiche ich mit Fingerpiksen nur, wenn ich mich jede Stunde messe – und das ist dann ja auch nicht mehr entspannt.

DEJ: Sie engagieren sich ja auch als Diabetespaten bei Diabetes-Kids. Sie sind da sogar Pate/Patin für mehrere Kinder, oder?
Christian Mittermeier: Genau, mit einem von den Vieren, mit Leandro, sind wir und besonders meine Frau sehr eng verbunden. Er wohnt mit seiner Mutter im Großraum Bielefeld, also von uns aus gesehen wirklich am anderen Ende von Deutschland. Wir haben seit zwei Jahren eine Deutschlandreise mit unserem Wohnwagen geplant, um unter anderem einmal alle Patenkinder zu besuchen. Vielleicht klappt es ja 2021.

DEJ: Es fällt auf, dass Sie sehr offen mit dem Diabetes umgehen …
Christian Mittermeier: Wir haben das Privileg, dass wir eigentlich von nichts mehr abhängig sind. Ich bin Lehrer an einer Berufsschule; meine Frau ist freiberuflich für mehrere Herstellerfirmen tätig und bietet als Diabetesberaterin in Weiterbildung individuelle Fortbildungen für Kindergärten und Schulen an. Wir sind sattelfest. Wir wissen aber nicht, wie die Kinder irgendwann einmal dazu stehen, dass wir so offen mit dem Diabetes umgehen. Oder ob irgendwann einmal ein verrückter Chef den Diabetes unserer Kinder als Hinderungsgrund ansieht.

DEJ: Eine letzte Frage: Wenn Sie sich etwas wünschen könnten in Bezug auf den Diabetes – was wäre das?
Christian Mittermeier: Technisch gesehen sind wir aus meiner Sicht fast am Maximum angelangt. Ein wirklicher Wunsch wäre natürlich, dass Diabetes heilbar ist. Das ist im Nachhinein gesehen auch mit ein Grund, warum Korbinian an der Studie teilgenommen hat und warum wir nach wie vor Kontakt zum HelmholtzZentrum haben.
Ich würde mir außerdem mehr Akzeptanz in der Gesellschaft wünschen. Letztens gab es auf Facebook einen Kommentar zu einem Bericht über Matthias Steiner, den Olympiasieger im Gewichtheben. Da hat jemand drunter geschrieben, dass Diabetes keine Erkrankung ist. Ich höre so etwas öfter und rege mich nicht mehr darüber auf, aber für manche Leute ist das ein Faustschlag ins Gesicht, wenn sie z. B. die ganze Nacht nicht schlafen konnten, weil ihr Sohn mit Diabetes eine Grippe hat.

DEJ: Und da würden Sie sich mehr Informiertheit und Akzeptanz wünschen.
Bettina Mittermeier: Ja. Noch ein Beispiel: Wir haben gute Bekannte, die öfter mal mit uns abends weggehen wollen, z. B. zu einem Konzert. Aber Rosenheim ist schon zu weit, das sind 50 Kilometer, und wir müssen in einer halben Stunde bei unseren Kindern sein, wenn irgendetwas ist. Wir können die Kids nicht bei Oma und Opa lassen, das geht einfach nicht. Viele verstehen das nicht. Ihr könnt die beiden doch mal abgeben, ihr müsst doch nicht immer daheim bei euren Kindern hocken, heißt es dann. Die Leute verstehen nicht, warum es bei uns so ist, weil sie nicht wissen, was es heißt, mit Kindern, die an Diabetes erkrankt sind, zu leben.

Dies ist die ausführlichere Version eines Interviews mit Bettina und Christian Mittermeier aus dem Diabetes-Eltern-Journal, Ausgabe 1/2020.

Interview: Nicole Finkenauer
Redaktion Diabetes-Eltern-Journal, Kirchheim-Verlag,
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Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2020; 12 (1) Seite 18-20