Mehr als 2000 Plakate und 750 Info-Screens machen in den kommenden Wochen auf die häufigste Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen aufmerksam: Typ-1-Diabetes. Die crossmediale Kampagne “K1DS ARE HEROES” wurde von der Globalen Plattform für die Prävention des Autoimmunen Diabetes (GPPAD) und dem Helmholtz Munich Institut für Diabetesforschung (IDF) initiiert. Am Montag ist sie in Berlin der Öffentlichkeit vorgestellt worden.
Die schwere Erkrankung ihrer Tochter Sarah-Léonie traf Maren Sturny aus Planegg bei München völlig unvorbereitet. Als das damals 6-jährige Mädchen im Jahr 2019 ins Krankenhaus gebracht wurde, bestand akute Lebensgefahr. Sarah-Léonie war nach starkem Erbrechen dehydriert und kaum noch ansprechbar. Ihr Blutzuckerwert lag bei mehr als 900 mg/dl (50 mmol/l), wie Maren Sturny in der Klinik erfuhr. Das Kind landete mit einer Ketoazidose auf der Intensivstation und musste mehrere Tage künstlich ernährt werden, um den Stoffwechsel zu stabilisieren. Nur wenige Stunden später hätte man medizinisch nichts mehr für ihre Tochter tun können, musste die geschockte Mutter erfahren.
Dass Sarah-Léonies Typ-1-Diabetes so spät erkannt und behandelt wurde, führt Maren Sturny auch auf ihre eigene Ahnungslosigkeit zurück. “Bis 2019 war Typ-1-Diabetes nach meiner Überzeugung vor allem eine erbliche Erkrankung, die mich und meine Familie niemals treffen könnte”, berichtete die dreifache Mutter anlässlich des Starts der Kampagne K1DS ARE HEROES in Berlin. Vor Sarah-Léonies Diagnose hatte sie sich nach eigenem Bekunden keine Gedanken über Symptome von Typ-1-Diabetes und die Möglichkeiten einer Früherkennung gemacht. Dass die Erkrankung jeden treffen kann, war Maren Sturny nicht bewusst.
Symptome sind vielen Menschen nicht bekannt
Derart traumatische Erlebnisse bei Auftreten der Erkrankung sind leider kein Einzelfall. Etwa jedes vierte Kind mit Diabetes erleidet vor der Diagnose eine schwere Stoffwechselentgleisung mit Ketoazidose. Die oftmals erst späten Arztbesuche infolge der Corona-Pandemie haben diesen Trend zuletzt noch verschärft, so Prof. Dr. Reinhard Berner, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der TU Dresden. Es gibt also gute Gründe, die Öffentlichkeit besser über Typ-1-Diabetes bei Kindern zu informieren. Mit der K1DS ARE HEROES-Kampagne möchten Forschende und Mediziner in den kommenden Wochen über die Möglichkeiten zur Früherkennung und Prävention aufklären.
Aktuell erkranken vier von 1000 Menschen in Deutschland im Laufe ihres Lebens an Typ-1-Diabetes, und etwa zehn von 1000 Kindern in Deutschland haben ein erhöhtes genetisches Risiko hierfür. Auch bei jungen Erwachsenen kann die Erkrankung auftreten. Betroffene haben meist keine Verwandten, die ebenfalls daran erkrankt sind, und die Symptome sind vielen Menschen nicht bekannt. Darum wird die Diagnose häufig erst gestellt, wenn die Erkrankten bereits in einem kritischen Zustand sind. Auch in Deutschland ist die Anzahl schwerer diabetischer Ketoazidosen bei der Diagnosestellung insbesondere in der ersten Pandemie-Welle signifikant angestiegen, berichtete Berner. “Die Krankheit beginnt für die meisten Familien plötzlich, und die Diagnose kommt aus dem Nichts heraus”, so der Mediziner.
Es gibt bereits Tests zur Früherkennung
Bei der Pressekonferenz zum Start der Kampagne wurde nun deutlich, dass die Diagnose häufig nicht unter solch dramatischen Umständen gestellt werden müsste. Durch die Teilnahme an Früherkennungsprogrammen wie der Fr1da-Studie kann die Erkrankung erkannt werden, bevor überhaupt schwerwiegende Symptome entstehen. So können Eltern im Falle eines Krankheitsausbruchs entsprechend reagieren und die betroffenen Kinder frühzeitig medizinisch versorgt werden. Die Kampagne soll auch Lehrkräfte sowie Erzieherinnen und Erzieher sensibilisieren, da ihnen entsprechende Symptome bei Kindern ebenfalls auffallen können.
Mit der kürzlichen Zulassung von Teplizumab in den USA ist nun das erste Medikament verfügbar, das den Ausbruch von Typ-1-Diabetes um durchschnittlich drei Jahre verzögern kann, berichtete Prof. Dr. Anette-Gabriele Ziegler, Direktorin des Instituts für Diabetesforschung (IDF) von Helmholtz Munich, Professorin für Diabetes und Gestationsdiabetes an der Technischen Universität München (TUM) und Leiterin der Forschungsplattform GPPAD. “Teplizumab schenkt den Kindern und ihren Familien kostbare Zeit, in der sie einen unbeschwerten Alltag ohne Blutzuckermanagement haben können. Wir hoffen sehr, dass mit der Zulassung von Teplizumab in Europa auch bald zu rechnen ist”, so Ziegler. Damit das Medikament bei allen Kindern mit erhöhtem Erkrankungsrisiko eingesetzt werden kann, müsste allerdings auch der Früherkennungstest der Fr1da-Studie flächendeckend in die Regelversorgung aufgenommen werden, ergänzte die Expertin. Derzeit haben Eltern nur in wenigen Bundesländern die Möglichkeit, ihre Kinder entsprechend testen zu lassen.
Welt ohne Typ-1-Diabetes ist das Ziel
Der Vizepräsident für den Forschungsbereich Gesundheit der Helmholtz Gemeinschaft und Helmholtz Munich CEO, Prof. Dr. med. Dr. h.c. Matthias Tschöp, plädierte in diesem Zusammenhang für eine schnellere Überführung der Forschungsergebnisse in die Anwendung für die Menschen. “Aktuell spürt man in Deutschland eine Aufbruchstimmung, den Transfer zu beschleunigen”, sagte Tschöp. “Wir müssen weg von der reinen Reparaturmedizin”, ergänzte er. “Mit unserer Arbeit und dem internationalen Netzwerk, für das Helmholtz Health und GPPAD stehen, haben wir die Grundlagen geschaffen für einen Weg hin zu einer Welt ohne Typ-1-Diabetes.”
Moderiert wurde die Pressekonferenz von der Musikproduzentin und Moderatorin Shirin Valentine, die selbst Typ-1-Diabetes hat und sich öffentlich für ein Bewusstsein für die Erkrankung einsetzt: „Den Typ-1-Diabetes zu managen und allem voran erst einmal zu verstehen, ist eine Mammutaufgabe“, sagte sie, während sie die modernen Methoden zur Früherkennung lobte. “Ich hätte mich gefreut, wenn es damals zu meiner Diagnose schon so etwas gegeben hätte. Darum möchte ich Menschen mit einer frischen Diagnose Mut zusprechen und ihnen aufzeigen, dass es heute zwar eine tückische Krankheit ist, man aber damit auch sehr gut leben kann.”
In leicht überarbeiteter Fassung erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (4) Seite 10-11
