„Zucker-Kids” in Aktion

Blicken Sie hinter die Kulissen einer großen Selbsthilfegruppe: Ralf Oehme, Vorsitzender von Diabetiker Sachsen e . V. steht Rede und Antwort.

Bei Diabetiker Sachsen gibt es zwei Kindergruppen (Zucker-Kids) und eine Jugendgruppe (Sweet Hearts). Ralf Oehme erzählt, wie es dazu kam und wie alles organisiert wird.

Diabetes-Eltern-Journal (DEJ): Der Verein wurde 2002 gegründet – gab es von Anfang an auch Angebote für Kinder und Jugendliche?

Ralf Oehme: Wir gründeten uns aus der Selbsthilfegruppe INSULINER Bischofswerda heraus, bei der primär betroffene Männer und Frauen ab 40 Jahren beteiligt waren. Das Thema Diabetes bei Kindern und Jugendlichen war für uns zum Anfang eher unbekannt und daher auch nicht aktuell, so dass wir zu diesem Zeitpunkt auch keinerlei Angebote für Kinder und Jugendliche mit Diabetes hatten. Dies änderte sich erst 2007, als wir die Zucker-Kids gründeten.

DEJ: Wie viele Mitglieder hat der Verein insgesamt? Wie viele Mitglieder haben die Zucker-Kids, wie viele die Jugendgruppe Sweet Hearts?

Oehme: Im Moment umfasst der gesamte Verein circa 80 Mitglieder. Zwanzig davon bilden die Zucker-Kids Dresden und weitere zwanzig die Jugendgruppe. Allerdings ist eine Mitgliedschaft nicht Pflicht, um an unseren Aktivitäten teilzunehmen, daher haben wir schätzungsweise noch einmal 40 Personen und Familien, die als „betroffene Sympathisanten“ an unseren Angeboten teilnehmen. Vor allem bei der Kinder- und Jugendgruppe ist dabei eine steigende Tendenz zu verzeichnen.

DEJ: Welches Einzugsgebiet haben der Verein/die Zucker-Kids?

Oehme: Wie unser Namen schon verrät, ist Sachsen das Bundesland, in demwir aktiv sind. Unser momentanes Einzugsgebiet beschränkt sich allerding auf die gesamte Region Ostsachsen, das heißt von Görlitz bis Dresden (in der Ost-West-Ausdehnung) und von Hoyerswerda bis Sebnitz (in der Nord-Süd-Ausdehnung), da die meisten Mitglieder aus diesen Regionen stammen.

Dabei haben wir Anlaufstellen in Bischofswerda, Bautzen, Radebeul und Görlitz geschaffen. In Hoyerswerda, Löbau und Kamenz sind wir im Gespräch mit möglichen Ansprechpartnern. Unsere Kindergruppe Zucker-Kids war und ist in den Landkreisen Bautzen und Görlitz und in Dresden aktiv.

DEJ: Gibt es regelmäßige Veranstaltungen für Kinder und Jugendliche?

Oehme: Über das Jahr verteilt haben wir eine Vielzahl von Veranstaltungen. Man kann sagen, es sind monatlich mindestens eine, manchmal auch mehrere, bei denen wir immer versuchen, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen a) dem Veranstaltungsort (mal in oder um Dresden; mal in oder um Bautzen usw.) und b) der Zielgruppe (Kinder; Jugendliche; Erwachsene) zu finden. Das Highlight ist dabei jedes Jahr unser Diabetes-Eltern-Kind-Wochenende, welches nicht nur informativ und aufregend, sondern auch erholsam für Eltern und Kinder ist.

DEJ: Was bietet der Verein?

Oehme: Man kann es als „selbsthelfende Erlebnispädagogik“ bezeichnen. Als Rahmen versuchen wir die verschiedensten Facetten in die unterschiedlichsten Angebote zu integrieren. Ob beim Minigolf, im Kletterpark, bei Bootstouren, beim Eselreiten oder bei Werksbesichtigungen: Immer ist das Kennenlernen und der Austausch der Betroffenen und deren Angehörigen untereinander oder mit teilnehmenden medizinischen Fachkräften der Mittelpunkt und das Ziel der Aktionen.

Dabei versuchen wir die Kalenderjahre immer unter ein Motto zu stellen. Zum Beispiel stand das Jahr 2012, ganz im Zeichen unseres 10-jährigen Jubiläums. Dies wollten wir nutzen, um bei jeder Gelegenheit auf das Thema Diabetes und vor allem auf Diabetes bei Kindern und Jugendlichen, aufmerksam zu machen. Dies taten wir unter anderem mit der Aktion „Das längste selbstgemalte Kinderbild Sachsens“. Im Jahr 2013 wird sich alles um das Thema „Wasser“ drehen – also darum was man auf, im und mit Wasser alles machen kann.

DEJ: Welche Mitglieder sind besonders engagiert im Kinder-/Jugendbereich? Gibt es einen Leiter/eine Leiterin?

Oehme: Einige der Mitglieder engagieren sich tatkräftig und ehrenamtlich für unseren Verein, wofür wir sehr dankbar sind. Allerdings muss man ehrlicherweise sagen, dass die Hauptlast der Vereinsarbeit von dem einzigen hauptamtlich Beschäftigten geleistet wird – Herrn Patrick Wolf. Ihm haben wir nicht nur die aktuellen Strukturen und unser neues Design zu verdanken (Logo, Internetauftritt und Design aller sonstigen Werbemittel wieFlyer, diaXpress, T-Shirts usw.), sondern er ist auch der Ideengeber für Aktionen und Veranstaltungen wie das längste selbstgemalten Kinderbild Sachsens.

So hat er durch seine Fähigkeiten und sein Engagement und mit viel Feingefühl, was das Thema betrifft, unserem Verein außergewöhnliche Impulse gegeben.
Da aber auch seine Arbeitszeit und -kraft begrenzt sind, freuen wir uns, das wir für die Zucker-Kids Dresden einen eigenen Ansprechpartner gewinnen konnten, nämlich Herrn Ronald Kuhl, der bereits jahrelange Erfahrung hat in der Betreuung von Kindern mit Diabetes.

Und was uns besonders freut ist, dass die Jugendgruppe von zwei sehr engagierten Mädchen, nämlich Anne Ueberschaer und Theresa Michel geleitet wird – beide 16 Jahre und selbst Betroffene.

DEJ: Ist es richtig, dass es neben der „normalen“ Zucker-Kids-Gruppe noch eine Zucker-Kids-Gruppe in Dresden gibt?

Oehme: Auf Grund der hohen Nachfrage und des bestehenden Bedarfes sowie unzähliger Anfragen von Eltern, entschlossen wir uns im Oktober 2012 zu einer Erweiterung in der Landeshauptstadt, wo wir die Zucker-Kids Dresden gründeten. Wir wollen, dass die Gruppe relativ eigenständig agiert, daher haben wir einen Ansprechpartner vor Ort gesucht und mit Ronald Kuhl auch gefunden. Die Zucker-Kids Dresden sind jetzt in der Stadt und im näheren Umfeld aktiv und werden das bestehende Angebot erweitern und dadurch auch bereichern.

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DEJ: Wie viele Mitglieder hat die Jugendgruppe Sweet Hearts, wie oft trifft sie sich, was macht sie? Ab welchem Alter tritt man von den Zucker-Kids zur Jugendgruppe über?

Oehme: Schon vor einiger Zeit machten wir uns Gedanken, was aus den Kindern wird, wenn sie ein eher jugendliches Alter erreicht haben und unsere Zucker-Kids-Aktivitäten für sie nicht mehr attraktiv sind. Gleichzeitig traten immer wieder „Kinder“ an uns heran, um nach mehr Aktivitäten für Jugendliche zu fragen. Aus diesen Gedanken heraus entwickelten wir ein Konzept für eine Jugendgruppe, welches wir bei unserem Diabetes-Freizeit-Wochenende 2012 erstmals den Eltern und Kindern vorstellten.

Inhalt dieses Konzeptes ist es, dass die Jugendlichen selbstständig, d.h. ohne Eltern, Aktionen planen und durchführen. Denn wer weiß besser, was sie wollen als sie selbst. Allerdings lassen wir sie dabei nicht gänzlich allein, sondern unterstützen sie – wenn auch nur sekundär und soweit gewünscht – bei den Vorbereitungen und der Organisation. Zur medizinischen Absicherung stehen den Jugendlichen bei allen Unternehmungen immer auch einer oder mehrere Ärzte zur Verfügung, so dass auch für die Eltern die Sicherheit ihrer Kinder gewährleistet ist.

Ab welchem Alter genau die Kinder eher zu den Veranstaltungen der Jugendlichen gehen wollen, ist unterschiedlich. Meist liegt ihr Alter aber so bei 12 bis 14 Jahren.Was bereits beim ersten Treffen deutlich wurde: Es war höchste Zeit, eine solche Gruppe zu gründen, denn alle anwesenden Jugendlichen waren voller Ideen, Tatendrang und Energie, um für sich und andere junge Diabetiker eine Anlaufmöglichkeit zu schaffen und diese nach ihren eigenen Vorstellungen zu formen und zu gestalten.

DEJ: Was hat es mit dem längsten selbstgemalten Kinderbild Sachsens auf sich?

Oehme: Es gibt eine Vielzahl von nicht heilbaren Krankheiten, die auch Kinder befallen können. Eine der schlimmsten ist in unseren Augen der Diabetes. Da Diabetes aber in der Öffentlichkeit noch immer wenig wahrgenommen und eher stiefmütterlich behandelt wird, suchten wir einen Weg, um auf das Thema Diabetes bei Kindern und Jugendlichen aufmerksam zu machen, um dies nicht nur der breiten Öffentlichkeit zu vermitteln, sondern vor allem auch jenen, die täglich mit Kindern und Jugendlichen zu tun haben – denn bei vielen dieser Einrichtungen bestehen immer noch Vorurteile und Intoleranz gegenüber Kindern mit Behinderungen.

So kam der Vorschlag: Lasst und doch ein Bild malen – aber nicht irgendein Bild, sondern das längste selbstgemalte Kinderbild Sachsens! Dies sollte auf Tapetenbahnen entstehen, die Kinder sollten diese beliebig gestalten können. Mit dieser Idee gingen wir dann in Kindergärten, Schulen und Jugendhäuser, wo wir das Projekt vorstellten und um Mithilfe baten.

Nicht immer waren wir da willkommen, allerdings gelang es uns doch, einige Kitas zu gewinnen. Durch Flyer und Mundpropaganda kamen dann noch Schulen und Jugendhäuser hinzu. Diese verteilten sich vor allem in Bischofswerda und Bautzen, aber auch bis WeinböHLA drang die Kunde von unserer Aktion und so konnten wir auch dort eine Kita gewinnen.

Ein Jahr malten, bastelten, zeichneten nicht nur Kinder und Jugendliche aus Kinder- und Jugendeinrichtungen, vielmehr ließen wir auch bei verschiedenen Veranstaltungen Kinder und Jugendliche an dem Bildnis Hand anlegen. So wurden am Ende über 620 Meter Tapete zu einem einmaligen Kunstwerk gestaltet, welches wir bei unserer Feier zum 10-jährigen Jubiläum zu Gunsten von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes versteigern wollten.

Zwar kann man die gesamte Aktion als gelungen betrachten, denn sie schaffte es, dass über das Thema Diabetes bei Kindern und Jugendlichen auch in den Medien öffentlich gesprochen wurde, allerdings gelang es uns nicht – trotz vieler Zusagen aus verschieden Kreisen der Wirtschaft und Politik – das gesamte Bild für den guten Zweck zu versteigern, so dass bis dato immer noch die Möglichkeit besteht, über unsere Homepage ein Teilstück davon zu erwerben. Der Erlös fließt in unsere Kinder und Jugendaktionen, besonders in unseren jährlichen Höhepunkt, das Diabetes-Eltern-Kind-Freizeit-Wochenende.

DEJ: Wie haben Sie das Fine Star-Preisgeld eingesetzt?

Oehme: Ralf Oehme: Trotz unserer Bewerbung, kamen die Nominierung und auch die Mitteilung über den Gewinn des dritten Platzes beim Fine Star recht überraschend. Natürlich machen wir unsere Arbeit nicht, um Preise zu gewinnen, aber es freut uns, wenn unsere Leistungen und unser Einsatz gewürdigt werden. Das Preisgeld haben wir zu 100 Prozent in das Diabetes-Eltern-Kind-Wochenende 2012 gesteckt, und zwar in Form von Förderung der dafür anfallenden Kosten bei sozial schwächeren Familien mit an Diabetes erkrankten Kindern.

Denn die Ausgrenzung auf Grund von Erkrankung ist für ein Kind schon sehr unschön, aber noch zusätzlich wegen fehlender finanzieller Möglichkeiten benachteiligt zu werden, ist für uns ein Unvorstellbarkeit. Und so konnten wir für alle aus dem vierten Diabetes-Eltern-Kind-Wochenende einen Meilenstein in unserer Vereinsgeschichte machen, bei dem wir einen neuen Entwicklungslevel erreicht haben – so die einschlägigen Aussagen aller Beteiligten.

DEJ: Welche Pläne gibt es für die Zukunft des Kinder-/Jugendbereichs?

Oehme: Es gibt Pläne für diesen und für alle anderen Vereinsbereiche. Einige sind schon in Planung, andere in der Entwicklungsphase und wieder andere noch geheim und das vor allem deshalb, weil viele „offen für Ideen“ sind – und zwar meist für die Ideen von anderen. Wir möchten nur so viel sagen. Sollten wir unsere Ideen wie geplant umsetzten können, wird dies eine entscheidende Neuerung auf dem Gebiet der Arbeit mit Kinder und Jugendlichen mit Diabetes bedeuten.

Was wir aber verraten können ist, dass wir weiter an dem Ausbau eines Netzwerkes im Bereich Kinder und Jugendliche arbeiten, um am Ende junge selbstbewusste und motivierte Diabetiker zu entlassen, die die Welt für sich erobern und erfolgreich ihren Weg im Leben gehen.

DEJ: Herr Oehme, vielen Dank für das Gespräch.

Interview: Nicole Finkanuer-Ganz

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