Der Einstieg von Kindern mit Diabetes in den Kindergarten, die Schule etc. kann enorme Hürden bis hin zu extrem belastenden Erlebnissen für die Familien mit sich bringen. Ein neuer Arbeitskreis versucht nun, sich bundesweit um die Interessen der betroffenen Familien zu kümmern – für eine bessere Integration. Dr. Peter Hiermann ist dabei.
Sie als Eltern eines Kindes mit Diabetes können möglicherweise davon berichten, welche verschlungenen Wege, Hürden, vielleicht auch Ärgernisse zu bewältigen waren, bis ihr Kind im Kindergarten, in der Grundschulklasse oder der Nachmittagsbetreuung angekommen war. Die Mutter eines 4-jährigen Mädchens berichtet uns beispielsweise: “Als ich erklärte, dass M. jetzt Diabetes hat, wurden auf einmal alle ganz abweisend. Dies könne man doch nicht auch noch im Regelkindergarten leisten! – Heute haben wir uns zusammengerauft und Lösungen gefunden!”
Auch die Diabetesteams haben hierzu viel erlebt. Je nachdem, wen man fragt, schwanken die Erfahrungen zwischen großer Frustration (“es wird immer schwieriger”) und Zufriedenheit (“die Aufnahme in Kindergarten und Schule klappt meist reibungslos”).
In den einzelnen Bundesländern, von Stadt zu Stadt, von Einrichtung zu Einrichtung scheint es vollkommen unterschiedlich zu laufen. Verschiedene Landesgesetze, Fördertöpfe, Traditionen in den Städten oder Kliniken, regionale Absprachen, und immer wieder die Frage, ob Betreuende den Familien unbürokratisch entgegenkommen – oder eben nicht –, machen es unmöglich, ein einheitliches Bild zu zeichnen.
Arbeitskreis gegründet
Eine Initiative von Kollegen aus der Diabetologie hat sich in einem Arbeitskreis im Rahmen der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie e. V. (AGPD) zusammengefunden, um bundesweit für die Verbesserung der Integration der Kinder aktiv zu werden.
Aktuell beschäftigen wir uns in einer laufenden Erhebung mit der Frage, wie die Integration der Kinder mit Diabetes in den verschiedenen Ländern organisiert und finanziert wird. Weiterhin versuchen wir zu beschreiben, was diese Kinder in der Betreuung in Kita, Schule und Hort “brauchen”. Dabei stellt sich auch die Frage, was den Start in den Einrichtungen erschwert oder erleichtert. Dies ist schwer zu beantworten, da er von vielen Faktoren abhängt.
- Seien Sie diplomatisch und möglichst entspannt! Im Gespräch mit Erziehern oder Lehrern auf Ihr Recht zu pochen und Forderungen zu stellen, führt schnell zu Gegenwehr und einer Verhärtung der Situation. – Sie sind auf das Wohlwollen und Entgegenkommen der Erzieher angewiesen, da diese nicht Blutzucker messen oder Insulin spritzen müssen. Der Ton macht hier die Musik!
- Machen Sie deutlich, was Sie als Mutter/Vater zum Gelingen beitragen können (Eingewöhnungszeit, Üben der notwendigen Schritte mit den Betreuenden, telefonische Erreichbarkeit für Rückfragen). Aber benennen Sie auch, was Sie sich wünschen, wo Ihre Grenzen sind oder welche Verpflichtungen Sie z. B. in Ihrem Beruf haben.
- Wenn dies Ihr betreuendes Diabetesteam anbieten kann: Führen Sie das erste Gespräch nicht alleine! Als Mutter oder Vater sind Sie natürlicherweise sehr emotional und kämpfen für Ihr Kind. Dies kann schwierig werden (siehe oben). Es könnte dann hilfreich sein, eine Diabetesberaterin dabeizuhaben, die häufig Gespräche mit Betreuern in Kindergärten und Lehrern führt. Sie könnte Ihnen den Weg bahnen!
- Versuchen Sie (vielleicht auch mit dem betreuenden Arzt oder der Diabetesberaterin) sich darüber klar zu werden, wie viel Betreuung ihr Kind braucht. Zu viel Betreuung bringt es in eine Außenseiterposition (“Bin ich so krank, dass immer jemand neben mir sitzen muss?”), zu wenig überfordert ihr Kind und könnte dazu führen, dass der Diabetes als nicht zu bewältigende Aufgabe wahrgenommen wird. Sprich: So viel wie nötig, so wenig wie möglich!
Große regionale Unterschiede
So gibt es u. a. deutschlandweit ganz unterschiedliche strukturelle Gegebenheiten, die mehr oder weniger Platz für “Zusatzaufgaben”, wie die Betreuung eines chronisch kranken Kindes, lassen. Beispielsweise kommen in Bremen im Regelkindergarten rechnerisch 7 Kinder auf eine Erzieherin, in Mecklenburg-Vorpommern sind es 13,8. Das sind die beiden Extremwerte in der Aufstellung der Bertelsmann-Stiftung (Stand: 1. März 2013). D. h., in Mecklenburg-Vorpommern sind die Kita-Gruppen fast doppelt so groß wie in Bremen!
Die Erfahrung zeigt außerdem, wie wichtig die spezielle Situation ist, in der Sie sich als Eltern gerade befinden: Wie gut können Sie mit den großen Herausforderungen umgehen? Wie viel Zeit und Kraft bleibt Ihnen dafür in einem sonst schon stressigen Alltag mit Kind(ern)? Wie viel Rückhalt haben Sie in der Familie oder im Freundeskreis? Wie leicht oder schwer fällt es Ihnen, sich einen Weg für Ihr Kind und sich selbst zu erarbeiten? Ein paar Ideen dazu finden Sie im Kasten “Empfehlungen für Eltern”.
Wunsch: mehr Hilfe durch Betreuer
Des Weiteren sehen wir ein Problem im öffentlichen Bild des Typ-1-Diabetes: Es scheint wenig Wissen darüber zu geben, welche komplexen Anforderungen die alltägliche Therapie an Kinder, Eltern und Bezugspersonen stellt. Es geht eben nicht darum, “einfach” zu einer bestimmten Uhrzeit eine Tablette zu nehmen oder eine bestimmte Zeit lang zu inhalieren.
Aus psycho-diabetologischer Sicht würden wir uns wünschen, dass die Betreuer in vielen Einrichtungen bereit wären und die Möglichkeit hätten, sich ohne Integrationshelfer um die Kinder zu kümmern. D. h. konkret, dass die Erzieherin mit den notwendigen Dingen (Blutzucker messen, BE berechnen, Insulin geben) umgehen kann.
Außerdem sollte die Erzieherin dem Kind helfen können, mit den emotionalen Herausforderungen umzugehen: zum Beispiel dem Kind helfen, mit seinen Gefühlen umzugehen, weil es sein Spiel für eine Blutzuckermessung unterbrechen muss, oder wegen eines hohen Blutzuckers den Kuchen nicht essen darf oder nicht toben kann.
Auf Seiten der Betreuer gilt es, eine Balance zwischen erhöhter Aufmerksamkeit für das Kind mit Diabetes und einem unbeschwerten Umgang mit ihm zu finden.
- www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Diabetes—Kindertagesstaetten-1315.html
Seite von S. von Sengbusch und A. Podeswik zum Kindergartenbesuch - www.diabetes-kinder.de Seite der AGPD e. V., siehe unter “Materialien”
- www.diabetes-kids.de u. a. Erfahrungsaustausch von Eltern
- www.kinderdiabeteszentrum-jena.de/online-petition zum Thema Petition/Thüringer Landtag
Fazit
Die Integration von Kindern mit Typ-1-Diabetes verläuft regional sehr verschieden und mit unterschiedlichem Erfolg. Der neue Arbeitskreis der AGPD setzt sich bundesweit dafür ein, dass der Integrationsprozess für Kinder verbessert und vereinfacht wird. Wir werden im Diabetes-Eltern-Journal weiter darüber berichten.
Danke für die Unterstützung an: S. v. Sengbusch, J. Wendenburg, E. Küstner, A. Mauer, T. Kapellen
von Dr. Peter Hiermann | Diplom-Psychologe
Universitätsklinikum Leipzig, E-Mail: peter.hiermann@medizin.uni-leipzig.de
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2015; 8 (1) Seite 12-13
