Wenn zum Diabetes erhöhte Cholesterinwerte hinzukommen, erhöht sich das Risiko für Herz- und Gefäßerkrankungen. Wie gehen Betroffene damit um? Welche Tipps können sie sich gegenseitig geben? Darum ging es beim digitalen Barcamp am 27. April, 30 Interessierte waren dabei.
Dieses Jahr veranstaltete der Kirchheim-Verlag ein digitales Cholesterin-Barcamp in Zusammenarbeit mit dem Unternehmen Novartis. Die Veranstaltung mit dem Titel Cholesterin – achte auf Deine Werte richtete sich an Menschen mit einer Fettstoffwechselstörung, deren Angehörige, Freunde, und Verwandte. Wie bei einem Barcamp üblich, legten die Teilnehmenden zu Beginn der Veranstaltung das Programm gemeinsam fest. Ziel war es, sich untereinander auszutauschen, persönliche Erfahrungen zu teilen und neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Widersprüchliche Bewertungen
Eine der Diskussionsrunden, als Session bezeichnet, gleich zu Beginn widmete sich dem Thema “Werte und Verhältnis von gutem und schlechtem Cholesterin: Ab wann muss man aktiv werden?”. Teilnehmerin Ira, die zugleich Session-Geberin dieses Themas war, hatte im Internet widersprüchliche Aussagen dazu gefunden – auch ihre Ärzte äußerten sich nicht übereinstimmend: Während ihr Befund von der Diabetologin mit “noch in Ordnung” kommentiert wurde, sah ihr Kardiologe das ganz anders, so Ira.
Informationen bekommen und mitentscheiden
Als gut informierte Patienten über die Behandlung mitentscheiden und eigene Risiken abwägen können – das wünschten sich viele Teilnehmende in den jeweils 40-minütigen Sessions. Wunsch war ebenso, Informationen darüber zu bekommen, welche Möglichkeiten man als Patient habe, den Risiken jenseits der Einnahme von Medikamenten zu begegnen.
“Was muss ich als Patient im Arztgespräch bedenken?” lautete die Frage von Session-Geberin Martina. Sie findet die Kürze der Zeit, die man beim Arzt hat, problematisch. Ein komplexerer Austausch sei dadurch nicht möglich.
Selbsthilfe für Informationen
Einige der Teilnehmenden trieb die Sorge vor Nebenwirkungen bei der Einnahme von Cholesterinsenkern um. Oft würden “reflexartig” Statine verabreicht, konkrete Instruktionen darüber hinaus jedoch fehlten. Die Frage “Woher bekomme ich gute Informationen?” zog sich wie ein roter Faden durch die Sessions. Über den “Weg von Patienten zur Selbsthilfe” berichtete Matthias Zenker, der nach seinem Herzinfarkt die Selbsthilfegruppe Lipidhilfe-Lpa ins Leben gerufen hat. Er schilderte: “Unsäglich: Du hast einen Herzinfarkt – die Ärzte haben keine Zeit und du bist mit deinen Gefühlen ganz allein.” Zudem sieht er ein Risiko in gefährlichem Halbwissen – im Internet werde man überhäuft mit Informationen, könne diese aber nicht einordnen. Per Website, YouTube und mit virtuellen Meetings will die SHG “möglichst viele Leute erreichen” und ins Gespräch kommen, denn, so Matthias: “Gespräche sind unheimlich angstlindernd.”
Beim Wrap-Up, der großen Abschlussrunde, wurde noch einmal deutlich, dass es bei allen, die dabei waren, viele offene Fragen, großen Gesprächsbedarf und ein Bedürfnis nach guten Informationen gab. Von einem gelungenen Austausch im digitalen Barcamp konnten an diesem Abend alle profitieren.
Erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (7) Seite 12
