DDH-M fordert mehr Inklusion – und tut selbst viel dafür

Die Selbsthilfeorganisation Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) sieht Defizite bei der Inklusion von Kindern mit Typ-1-Diabetes in Kitas und Schulen sowie bei der Freizeitgestaltung. Obwohl sie normal leistungsfähig und belastbar sind und nur leichte Unterstützung beim Diabetes-Management benötigen, werden sie oft zurückgewiesen und von Gemeinschafts­erlebnissen ausgeschlossen. DDH-M fordert einen Rechtsanspruch auf solche Unterstützungsleistungen und trägt durch eigene Aktivitäten zur Inklusion bei.

Nach aktuellen Schätzungen leben in Deutschland 30.000 bis 32.000 Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes, Tendenz steigend. Es handelt sich beim Typ 1 um eine Autoimmunerkrankung, die nicht durch die Ernährungsweise beeinflusst werden kann. Die Ursachen sind unbekannt.

Die technischen Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland sind gut. 60 Prozent der Kinder und Jugendlichen sind mit einer Pumpe zur Insulinversorgung ausgestattet, in einigen Altersgruppen sind es sogar 90 Prozent. Mehr als zwei Drittel nutzen eine kontinuierliche Glukosemessung. 50 Prozent kombinieren Pumpe und automatische Messung in der sensorunterstützten Pumpentherapie. Das Risiko für schwere Hypoglykämien (Unterzuckerungen) ist gesunken.

Defizite im sozialen Bereich

Die Selbsthilfeorganisation Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) mahnt jedoch an, dass es hingegen Nachholbedarf bei der Teilhabe gibt: Zu oft werden Kinder mit Typ-1-Diabetes ausgegrenzt und haben nicht die gleichen Entwicklungschancen wie ihre Altersgefährten. Verschiedene Elternbe­fragungen bestätigen diese Einschätzung. Eine davon kommt vom Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen. Die Online-Befragung „Typ-1-Diabetes in Kita und Schule“ wurde im April 2021 präsentiert.

Wichtige Erkenntnisse daraus:

• Die Rückkehr zu / oder der Start an einer Einrichtung (Kita oder Schule) geht für die Eltern vielfach mit einem hohen Erklärungs- und Überzeugungsaufwand einher sowie mit formellen Barrieren bei der Beantragung von Integrationshilfen oder Pflegedienstleistungen.
• Ämter leisten bei dem Aufbau von Unterstützungsstrukturen in Schule und Kita aus Sicht der Eltern keinen wesentlichen Beitrag.
• Einschränkungen der Integration bzw. Inklusion werden vor allem für die Bereiche Klassenfahrten, Veranstaltungen, offene Ganztagsbetreuung sowie den Sport- und Schwimmunterricht genannt.
• Viele Eltern versuchen durch ihre eigene Unterstützung oder die Förderung der Selbstständigkeit des Kindes Teilhabeprobleme im Kita- und Schulalltag so gering wie möglich zu halten.
• Vor allem die Mütter der Kinder/Jugendlichen schränken sich beruflich ein. Grund hierfür sind vor allem die Unterstützungsbedarfe im Kita- und Schulalltag.

An der 2020 durchgeführten Umfrage hatten sich 445 Elternteile in Nordrhein-Westfalen beteiligt. Die DDH-M war Kooperationspartner und warb über ihre Selbsthilfegruppen für die Teilnahme an der Befragung.

Thomas Damaschke, Gruppenleiter der DDH-M Selbsthilfegruppe Dia Jugend, Duisburg:
„Die Eltern berichten oft von schlechten Erfahrungen mit Kita und Schule. In einem besonders krassen Fall sollte eine alleinerziehende Mutter ihr Kind von der Schule nehmen, weil sie tagsüber nicht telefonisch erreichbar ist. Die Frau verdient den Lebensunterhalt für sich und das Kind als Kassiererin in einem Drogeriemarkt. Ich selbst besuche regelmäßig Schulen, um für unser Modellprojekt ,Diabetes in Schule und Kita’ zu werben. Ich erlebe dort leider oft Desinteresse, gebe aber deswegen nicht auf.“

Bei dem geförderten Modellprojekt können Pädagogen kostenfrei eine Weiterbildung zum Typ-1-Diabetes besuchen. Es wird in drei Bundesländern angeboten, die DDH-M ist in Nordrhein-Westfalen als Partner dabei. Thomas Damaschke und seine Tochter Doreen haben 2019 die Dia Jugend gegründet, 20 Diabetes-Familien gehören mittlerweile der Gruppe an. Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Gruppe.

Judith Krämer, Vorstandsvorsitzende der DDH-M:
„Beispiele für die Benachteiligung von Kindern mit Diabetes Typ 1 beim Besuch von Kitas, Kindergärten und Freizeiteinrichtungen finden wir bundesweit. Deshalb brauchen wir auch eine einheitliche gesetzliche Regelung. Das ist die Grundlage für gelebte Inklusion. Wir werben als Selbsthilfeorganisation um Erzieherinnen und Erzieher, Lehrerinnen und Lehrer als Partner, damit die Kinder mit Diabetes Typ 1 in den Einrichtungen willkommen sind. Mit unseren Selbsthilfegruppen und Freizeiten stärken wir das Selbstbewusstsein von Kindern mit Diabetes auch Umgang mit stoffwechselgesunden Gleichaltrigen.“

Aktivitäten der DDH-M für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes

DDH-M bietet Telefon- und Onlineberatungen für Eltern an, fördert Familien und Kinder mit Diabetes durch erlebnispädagogische Ferienfreizeiten mit altersgerechten Diabetesschulungen. Diabetes-Selbsthilfe­gruppen werden in ihrer Vernetzung untereinander durch Veranstaltungen und mithilfe der Diabetes-App „DDH-M Digital“ unterstützt. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich auf politischer Ebene für die Teilhabe ein und leistet Aufklärungsarbeit an Kitas und Schulen. Ehrenamtliche Helfer ermöglichen Kindern mit Diabetes die Teilnahme an Kita-, Hort- und Klassenfahrten. Folgende Unterstützung bietet DDH-M an:

Lobbyarbeit:

Die DDH-M hat sich im Sommer 2020 mit einer Petition an das Berliner Abgeordnetenhaus gewandt. Anlass war eine Änderung des Berliner Schulgesetzes im September 2019 (Sonder­pädagogik­verordnung § 5 Abs. 1). Betroffen sind kleine Grundschulkinder, die noch Unterstützung beim Diabetesmanagement brauchen. Für sie sollte es nach der Gesetzesnovelle zwar weiterhin schulunterstützende Maßnahmen geben, aber nur für den Bereich „sonderpädagogischer Förderbedarf“.

Die medizinische Versorgung der Kinder mit Typ-1-Diabetes wäre damit ausgeschlossen, da es sich dabei um eine Pflichtleistung der Gesetzlichen Krankenkassen handelt. Konkret geht es um das Berechnen der Kohlenhydratmenge der Mahlzeiten und die daraus folgende Insulingabe. Viele Eltern befürchteten, dass nach der Novelle zusätzlich zur unterstützenden Schulbetreuung ein spezialisierter Pflegedienst für die Insulingabe in die Schule kommen muss. Das ist nicht der Fall, stellte die Senatsverwaltung kurz nach unserer Petition klar.

Die Schulhelfer dürfen weiterhin die medizinische Versorgung leisten (und werden dafür auch geschult). Allerdings muss diese Leistung seit 2020 von den Krankenkassen finanziert werden. Das funktioniert bisher auf der Basis von Einzelfallregelungen. Der Gesundheitssenat verhandelt mit den Kassen, um die medizinische Versorgung der Grundschulkinder mit Typ-1-Diabetes in den regulären Leistungskatalog aufzunehmen. Die Gespräche sind weit fortgeschritten, wir rechnen in Kürze mit einem positiven Abschluss und bleiben dran. Die Regelung in Berlin wäre dann bundesweit vorbildlich.

Judith Krämer: „Gemeinsam mit anderen Diabetes-Organisationen fordert die DDH-M ein bundesweites Gesetz und konkrete Finanzierungsmöglichkeiten, um das Recht chronisch kranker Kinder und Jugendlicher auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umzusetzen sowie die Gesundheit aller Heranwachsenden zu fördern. Wir benötigen gesundheitsbezogenes Personal und eine bundeseinheitliche Gesundheitsförderung an Schulen und Kitas.“

Aufklärungsarbeit:

In Broschüren für Erzieher sowie für Lehrer erklärt die DDH-M, wie die Inklusion von Kindern mit Diabetes in Kitas und Schulen gelingen kann. Die Broschüren räumen mit Vorurteilen auf. Sie erklären, welche Hilfen die Kinder benötigen und welche rechtlichen Fragen mit einer Aufnahme der Kinder verbunden sind. Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes sind geistig und körperlich voll leistungs­fähig. Sie benötigen keine gesonderten Einrichtungen. Die Gemeinschaft mit stoffwechselgesunden Gleichaltrigen trägt zur Chancengleichheit für Kinder mit Diabetes bei. Der Besuch einer Regelschule mit Schulabschluss ist die Eintrittskarte in ein erfolgreiches Berufsleben.

Die beiden Broschüren wurden 2021 veröffentlicht. Es gibt sie gedruckt sowie im Download-Bereich der DDH-M-Website.

Klassenfahrtbegleitung:

Kinder mit Diabetes Typ 1 werden häufig von Kita- oder Klassenfahrten ausgeschlossen, weil sich die Pädagogen mit der Betreuung überfordert sehen. Oft soll auch ein Elternteil mitfahren, was schwer zu organisieren ist. Die DDH-M hat darum 2018 das Pilotprojekt Klassenfahrtbetreuung ins Leben gerufen. Das bedeutet: Ehrenamtliche Helfer, die Erfahrung im Umgang mit Diabetes Typ 1 haben, begleiten die Kinder auf der Fahrt. Sie unterstützen die Diabetes-Kids beim Diabetes-Management und leisten nebenbei Aufklärungsarbeit bei den Klassenkameraden und den Lehrern.

Kathleen Brockelmann leitet die Klassenfahrtbetreuung der DDH-M. Sie ist selbst Mutter von zwei Söhnen mit Typ-1-Diabetes und sagt: „Kein Kind sollte aufgrund seiner Erkrankung von einer Klassenfahrt, einem Tagesausflug oder im Sportverein ausgegrenzt werden. Die ehrenamtlichen Helferherzen der DDH-M sind eine große Entlastung für die Familien.“

2021 hat die DDH-M aus dem geförderten Projekt Klassenfahrtbetreuung ein Selbsthilfeangebot gemacht, das aus dem eigenen Etat finanziert wird. Unterstützt wird das Projekt durch neue Internetseiten, auf denen sich die Helfer vorstellen. Die Eltern können online ihre Anfrage nach einer Fahrtenbetreuung eingeben. Die unmittelbare Kontaktvermittlung erfolgt über die DDH-M nach einem ausführlichen Telefongespräch. Meistens treffen sich die Familie und die Begleitperson vor der Reise auch persönlich.

Ferienfreizeiten und Familien-Schulungswochenenden:

Die DDH-M organisiert regelmäßig für Jugendliche und Kinder mit Diabetes Ferienreisen und Schulungswochenenden mit Bewegungsangeboten. Zugleich wird auf Diabetesschulungen Wissen vermittelt. Besonders wichtig ist den Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, sich an einem geschützten Ort über ihren Diabetes auszutauschen. Für Kinder und Jugendliche, die in ihrer Nähe keine Selbsthilfegruppe haben, sind die Fahrten mit dem Erfahrungsaustausch unter Gleichen eine neue Erfahrung.

Die Schulungen haben die Verbesserung der Stoffwechselkontrolle und eine nachhaltige Stärkung des Gesundheitsbewusstseins zum Ziel. Die Eltern können sich während der Familien-Schulungswochen­enden in einem eigenen geschützten Rahmen untereinander austauschen. Sie geben sich dadurch gegenseitig Hilfestellung und gewinnen Sicherheit. Die Events stärken die Familien und steigern die Akzeptanz für die Erkrankung auch in den schwierigen Phasen.

Die Durchführung der Events hängt immer von der finanziellen Absicherung ab und von den Kontaktbeschränkungen durch die Corona-Pandemie. 2020 konnte DDH-M zwei Ferienfreizeiten realisieren. In diesem Jahr finden das Sommercamp im Norden für Jugendliche, das Sommercamp für Grundschüler und ein Eltern-Kind-Schulungswochenende statt.

Quelle: Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M) | Redaktion