Der Umgang mit Typ-1-Diabetes ist so unterschiedlich wie die betroffenen Menschen selbst, und jede und jeder hat einen ganz eigenen Diabetes und muss mit ihm zurechtkommen. Das ist nicht immer einfach; es geht darum, einen eigenen Weg zu finden – Umwege und vielleicht sogar Irrwege eingeschlossen. Die 28-jährige Frau K. und der 40 Jahre ältere Herr M. haben ihren eigenen Weg gesucht, mit dem Diabetes zu leben – und ihn schließlich auch gefunden.
Herr M. (68) schaut auf über 60 Jahre mit Typ-1-Diabetes zurück. Bei seiner Diagnose hatte man seinen Eltern gesagt, dass er nicht alt werden würde, vielleicht 30 Jahre, und dass er sich sehr diszipliniert an alle Therapieregeln halten müsse. Entsprechend wurde er erzogen und ist mit der ständigen Angst vor Folgeerkrankungen aufgewachsen. Erst heute kann er das Thema gelassen sehen, es haben sich auch nach 60 Jahren keine Folgeschäden bei ihm nachweisen lassen.
Aber Herr M. erinnert sich auch an andere Kinder mit Diabetes aus seiner Zeit, die als Jugendliche an einer Ketoazidose verstorben sind oder im 4. Lebensjahrzehnt Folgeerkrankungen entwickelt und in den Jahren danach verstorben sind.
In den letzten 5 Jahren hat die Therapie des Typ-1-Diabetes vor allem dank der Systeme zum kontinuierlichen Glukosemonitoring (CGM) und der damit verbundenen Erkenntnisse große Fortschritte sowohl mit Blick auf die Glukosewerte als auch die Sicherheit bezüglich Hypo- und Hyperglykämien gemacht. Dadurch stieg auch die Lebensqualität der Betroffenen und auch ihrer Angehörigen.
Selbstmanagement als Schlüssel zum Erfolg für Menschen mit Diabetes
Herr M. zählt sich nicht zu den „Alten“, er ist sportlich aktiv (Mountainbike) und hat bereits seit 2016 ein CGM-System. Die Daten haben ihn bestätigt: Vieles, was er in den 1960er-Jahren gelernt hat, stimmt noch immer, z. B. längerer Insulin-Ess-Abstand, keine zuckerhaltigen Getränke, wenige ausgewählte Süßigkeiten und nicht so viel „Durcheinander im Alltag“. Schon als Jugendlicher hatte er sich entschieden, seinen Diabetes selbst zu managen, sich zu informieren und die Ärzte auszuwählen, mit denen er auf Augenhöhe sprechen konnte.
Er weiß aber auch, dass nicht alle Faktoren, die zur Entwicklung von Folgeerkrankungen beitragen, beeinflusst werden können, z. B. die Gene, also das Erbgut. Er ist dankbar für ein ziemlich normales, erfolgreiches Leben mit Diabetes. Frau K. hat er nie getroffen, aber auch sie hat nach der unbefriedigenden (kaum vorhandenen) Schulung direkt nach der Diagnose die Initiative ergriffen und im Internet nach kompetenter Beratung für sich als stillende Mutter mit Typ-1-Diabetes gesucht und gefunden.
Besonders in Zeiten der Corona-Pandemie sind Schulungen und Beratungen (virtuell) gerade für neu an Diabetes erkrankte Erwachsene unverzichtbar.
Strukturierte, qualifizierte Schulung als Teil der Behandlung
Im World Wide Web findet man heute alle möglichen und unmöglichen Informationen zum Typ-1-Diabetes. Sie reichen von „absolut natürlichen Pulvern zur Heilung des Typ-1-Diabetes“ bis zu Anleitungen zum Bau eines Closed-Loop-Systems, also eines Systems, das weitgehend automatisch die Glukoseverläufe steuert. Gerade für Anfänger, aber auch für Menschen mit Diabetes, denen das Medizinsystem eher fremd ist, ist eine qualifizierte Beratung und Schulung aus einer Hand unverzichtbar.
Solche Diabetesteams kennen einen Menschen nicht nur über seine Stoffwechselwerte, sie haben eine gute Vorstellung von der Lebenssituation, den anderen Herausforderungen, Stärken, aber auch Schwächen, vor allem aber akzeptieren sie die persönlichen Ziele.
Frau K. hat nach einigem Suchen eine Diabetesschwerpunktpraxis gefunden, die ihr zunächst die Grundlagen des Diabetes und die Sicherheit mit einem Säugling vermittelt hat. Sie wird nicht mit Informationen überschüttet, sondern erhält maßgeschneidert die Informationen, die sie verarbeiten und im Alltag nutzen kann. Und Herr M. ist zwar ein „alter Hase“, aber die Spectrum-Schulung zum CGM hat ihm noch mehr Sicherheit bei der Nutzung der vielen Daten gegeben und verhindert, dass er viel zu schnell auf jeden Trendpfeil auf dem Display reagiert. „In der Ruhe liegt die Kraft“, das hat er den anderen viel jüngeren Schulungsteilnehmern gesagt. Und die haben ihm geduldig geholfen, seine Daten in die Cloud hochzuladen.
Diabetes akzeptieren – immer wieder neu
Für Frau K. war die Diagnose des Typ-1-Diabetes in der Schwangerschaft ein Schock, genau wie für ihre Gynäkologin, die zunächst von einem Schwangerschaftsdiabetes ausgegangen war. Die Sorge um das Ungeborene steckt Frau K. noch heute in den Knochen. Sie überlegt noch immer, ob sie etwas falsch gemacht oder ihren Sohn gefährdet hat. Insgeheim hofft sie, obwohl sie es besser weiß, dass der Diabetes vielleicht doch wieder verschwinden wird. Aber je mehr sie dazulernt und sicherer sie wird, umso eher gelingt es ihr, den Diabetes als Teil ihres Lebens zu akzeptieren und nicht mehr ständig dagegen zu kämpfen.
Wie für viele junge Erwachsene, die aktiv ins Berufsleben einsteigen und eine Familie gründen wollen, ist mit der chronischen Erkrankung auch eine Kränkung verbunden. Warum gerade ich? Das Schicksal ist so ungerecht! Herr M. hatte sich als junger Mann vor knapp 50 Jahren die gleichen Fragen gestellt, obwohl er damals bereits schon 10 Jahre Diabetes hatte. Man wollte ihn keinen Führerschein machen lassen, bei der Berufswahl gab es viele Einschränkungen und viele meinten damals, dass „Diabetiker nicht heiraten und Kinder bekommen sollten“.
Er hat sich entschieden, seinen eigenen Weg zu gehen und um ein normales Leben zu kämpfen. Und es gab auch Rückschläge, die es schwer machten, den Diabetes zu akzeptieren, z. B. als ihn seine Schwiegereltern wegen des Diabetes ablehnten und als sein Enkelkind mit 5 Jahren Diabetes bekam. Und Frau K., die sich mit ihrem Mann viele Kinder gewünscht hat, fragt sich, ob sie das Risiko weiterer Schwangerschaften eingehen soll.
Jeder Mensch mit Diabetes wird Phasen erleben, in denen es ihm schwerfällt, den Diabetes zu akzeptieren, z. B. wenn es plötzlich zu Folgeerkrankungen kommt, der Diabetes die Partnerschaft gefährdet oder das berufliche Weiterkommen deshalb unmöglich wird. Das ist normal.
Ein gutes Leben MIT Diabetes führen – nicht FÜR den Diabetes
Diabetes spielt in allen denkbaren Situationen des Lebens eine Rolle – Familie, Beruf, Freizeit und auch seelisches Befinden. Wenn es durch gutes Wissen und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit dem Diabetesteam gelingt, dass die Stoffwechselstörung im Hintergrund mitläuft, ohne zu sehr zu stören oder ständig Aufmerksamkeit zu fordern, ist aus meiner Sicht das wichtigste Therapieziel erreicht, egal wie die Time in Range (TIR), also die Zeit der Glukosewerte im Zielbereich, ist.
Andererseits ist eine stabile Stoffwechseleinstellung, d. h. eine TIR über 70 % eine Voraussetzung dafür, dass Lebensqualität und Leistungsfähigkeit möglichst lange erhalten bleiben. Hier geht es um eine gute Balance zwischen notwendiger Therapie als Routine, sinnvollen Alltagsregeln und einem gelassenen Umgang mit den Dingen, die sich nicht ändern lassen. Und schließlich geht es bei all den Diabetesgedanken darum, nicht das Leben jenseits des Diabetes und die eigenen Ziele aus den Augen zu verlieren.
- Diabetes im Vorschulalter
- Auf dem Weg in die Selbstständigkeit
- Den eigenen Diabetesweg finden
- Hochbetagt leben mit Typ-1-Diabetes
Autorin:
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Erschienen in: Diabetes-Journal, 2021; 70 (1) Seite 26-28
