Viele Eltern, die ein Kind mit Typ-1-Diabetes haben, fürchten, dass Geschwister auch an Diabetes erkranken könnten. Aber wie hoch ist das Risiko tatsächlich? Und wie können Eltern mit ihren Ängsten und ihrer Unsicherheit umgehen?
Oft fragen Eltern bereits im allerersten Gespräch nach der Diabetesmanifestation ihres Kindes nach dem Diabetesrisiko für die Geschwister. Sie haben irgendwo etwas von Erblichkeit gelesen, betonen aber auch gleich, dass niemand sonst in der Familie Typ-1-Diabetes habe. Noch mehr Gedanken machen sich junge Paare, die selbst als Kind an Typ-1-Diabetes erkrankt sind. Sie möchten die Stoffwechselstörung nicht weitergeben und sind oft bei ihrer Familienplanung verunsichert.
Wie wahrscheinlich ist Diabetes?
Die Angaben zur Erblichkeit von Typ-1-Diabetes sind in vielen Publikationen nachzulesen. Meist beziehen sie sich auf das Risiko, dass ein Diabetes vor dem 30. Lebensjahr auftritt. Das Risiko für ein Geschwister eines Kindes mit Typ-1-Diabetes liegt bei etwa 10 %. Wenn der Vater Diabetes hat, beträgt das Risiko für sein Kind 5 – 6 %, wenn die Mutter betroffen ist, etwa 2 – 3 %. Sind beide Eltern erkrankt, steigt das Risiko auf mehr als 20 %. Das höchste Risiko mit 25 bis 50 % tragen eineiige Geschwister (Zwillinge) von Kindern mit Typ-1-Diabetes.
Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ohne Diabetes mit einem Risiko von 0,4 % ist die Wahrscheinlichkeit, dass erstgradige Angehörige von Menschen mit Typ-1-Diabetes erkranken, also mehr als 10-fach höher. Das mag sich bedrohlich anhören, aber es bedeutet auch, dass die Chance, gesund zu bleiben, für ein Geschwister 90 % beträgt und die für ein Kind einer Mutter mit Diabetes etwa 97 %.
Diabetes vorhersagen?
Typ-1-Diabetes ist keine klassische Erbkrankheit wie z. B. die Bluterkrankheit oder die Mukoviszidose, bei denen die Art und der Ort der Veränderung im Erbgut genau identifiziert sind. Beim Typ-1-Diabetes geht man davon aus, dass verschiedene Gene beteiligt sind – und die unterscheiden sich auch noch zwischen den Patienten (genetisch heterogene Krankheit). Deshalb ist es heute unmöglich, sicher vorherzusagen, ob ein weiteres Familienmitglied an Typ-1-Diabetes erkranken wird.
Risiken realistisch einschätzen?
Diese Unsicherheit macht manchen (zukünftigen) Eltern sehr zu schaffen. Vielleicht liegt es auch daran, weil es uns Menschen sehr schwerfällt, Gefahren realistisch einzuschätzen. Risiken, die eher selten und sehr bedrohlich sind, überschätzen wir und entwickeln übergroße Ängste. Beispielsweise verzichten manche Menschen auf eine Flugreise, wenn es zuvor zu einem Absturz gekommen ist. Statistisch gesehen ist eine Flugreise aber um ein Mehrfaches sicherer als die Fahrt mit dem Auto.
An das hohe Risiko auf den Autobahnen und auch die vielen schweren Unfälle haben wir uns “gewöhnt” und setzen uns recht gelassen hinter das Steuer. Extrem geringe Chancen überschätzen wir enorm, wenn ein großer Gewinn in Aussicht steht, z. B. beim Lotto.
Betrachtet man die größten Risiken für die Gesundheit und das Leben von jüngeren Kindern, dann sind es statistisch nicht unbekannte Gewalttäter, sondern das vermeintlich sichere Zuhause mit hochgiftigen Reinigungsmitteln, nicht verschlossenen Medikamenten, heißen Töpfen auf dem Herd, ungesicherten Steckdosen oder einem Badeteich im Garten. Hier passen unsere Ängste oft nicht gut zu den objektiven Risiken.
Wie viel Sorge ist angemessen?
Angesichts des erhöhten Diabetesrisikos ist eine gewisse Aufmerksamkeit angemessen – wie auch in Familien ohne eine Stoffwechselstörung. Wenn Kinder extrem viel trinken und andere Diabetesanzeichen zeigen, sollten Eltern sofort reagieren und ein Diabeteszentrum aufsuchen.
Dagegen wäre es unnötig und belastend für ein gesundes Kind, wenn sein Blutzuckerwert ständig kontrolliert und es mit den Ängsten seiner Eltern konfrontiert würde. Die andauernde Angst führt sicher zu einer seelischen Belastung des Kindes. Ob es jemals Diabetes bekommen wird, ist dagegen mehr als unsicher. Ähnliches gilt auch für Kinder, bei denen bei Voruntersuchungen Hinweise auf eine frühe Form des Diabetes festgestellt wurden. Je gelassener Eltern mit der Situation umgehen, umso besser wächst ihr Kind in die Behandlung hinein.
Was hilft gegen übertriebene Sorge?
Zunächst hilft Wissen über die Risiken und damit auch über die Chancen, dass nichts passiert. Optimismus und der Blick auf einen guten Ausgang sind günstig und berechtigt. Stellen Sie sich vor, Sie würden sich die nächsten 20 Jahre große Sorgen machen, um dann festzustellen, dass Ihr inzwischen erwachsenes Kind immer noch gesund ist. Es wäre doch wirklich schade um die vielen unbeschwerten Jahre.
Ein anderer hilfreicher Gedanke ergibt sich aus Ihrem Wissen über den Diabetes: Sie kennen sich schon sehr gut aus, wissen um die Anzeichen und könnten Ihrem Kind kompetent helfen, wenn der eher unwahrscheinliche Fall Diabetes eintreten sollte. Hier können Sie gelassen abwarten und frühzeitig handeln, wenn es sinnvoll sein sollte. Sie sind vorbereitet und werden alles richtig machen!
Manche Eltern versuchen, ihr Kind durch Diäten, viel Sport oder anderes vor Diabetes zu schützen. Einige wenige Mütter und Väter glauben an Heilsversprechen aus dem Internet und geben dafür viel Geld aus. Keine dieser Maßnahmen kann ein Kind vor Diabetes bewahren. Gesunde Ernährung und Sport helfen allgemein, um fit und leistungsfähig zu sein – gegen den Typ-1-Diabetes sind sie erfolglos. Umgekehrt bedeutet dies für Sie, dass Sie nichts falsch machen oder verpassen können. Wenn es bei einem Kind später zu einem Diabetes kommen sollte, gibt es keinen Grund für Schuldgefühle. Das gilt auch für Eltern, die selbst betroffen sind.
Derzeit werden auch in Deutschland einige Studien durchgeführt, in denen Medikamente darauf geprüft werden, ob sie die Entwicklung eines Typ-1-Diabetes verzögern oder sogar verhindern können. Bisher konnte die Wirksamkeit noch für keine Behandlungsform sicher nachgewiesen werden. Trotzdem sind diese Studien enorm wichtig, weil sie der einzige Weg sind, um den Typ-1-Diabetes vielleicht irgendwann zu verhindern. Eltern, die dazu etwas beitragen wollen, sollten überlegen, ob sie sich daran mit ihren gesunden Kindern beteiligen möchten. Das Gefühl, zu etwas Wichtigem beizutragen und dabei selbst durch ein erfahrenes Team betreut zu werden, kann auch helfen, gelassener mit dem Risiko umzugehen (siehe auch S. 25).
Fazit
Wird das Geschwister meines Kindes auch Typ-1-Diabetes bekommen? Oder: Vererbe ich die Krankheit weiter, weil ich selbst Typ-1-Diabetes habe? Es ist verständlich, dass Eltern oder Paare, die eine Familie planen, diese Fragen stellen. Tatsächlich ist für diese Kinder die Wahrscheinlichkeit im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung erhöht – aber es besteht eben auch eine große Chance, dass es nicht passiert.
Eine gewisse Aufmerksamkeit ist deshalb angemessen, aber auch Gelassenheit. Niemand ist schuld, wenn ein Typ-1-Diabetes auftritt!In Studien wird derzeit untersucht, ob die Entwicklung eines Typ-1-Diabetes durch Medikamente verhindert oder verzögert werden kann. Eltern, die zum Fortschritt auf diesem Forschungsgebiet beitragen möchten, können sich mit ihren gesunden Kindern daran beteiligen.
Prof. Dr. Karin Lange (Dipl.-Psych.),
Leiterin Medizinische Psychologie, Medizinische Hochschule Hannover,
E-Mail: Lange.Karin@MH-Hannover
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2015; 8 (2) Seite 12-13
