„Wir brauchten eine ganze Weile, bis wir nicht mehr mit dem Kopf am Boden standen, sondern wieder mit den Füßen“, sagte Hanna Barat vor eineinhalb Jahren im Interview mit dem Diabetes-Eltern-Journal über die erste Zeit mit dem Diabetes ihres Sohnes Max. Wie geht es der Familie heute?
Im Jahr 2014 bekam Max, damals vier Jahre alt, die Diagnose Diabetes. Natürlich ein Schock und schwer zu akzeptieren. Max’ Schwester war damals gerade ein Jahr alt, und Hanna Barats Mann musste sehr viel arbeiten. „Ich war eigentlich zur Diagnose schon so weit, dass ich nicht mehr konnte; eine Mutter-Kind-Kur war schon genehmigt, die musste ich absagen“, erzählte Hanna Barat damals (siehe DEJ 2/2017).
Diabetes als „drittes Kind“, der „gehegt und gepflegt“ gehört
Der Diabetes wurde für Familie Barat zum „dritten Kind“, sagt Max’ Mutter, „ der gehört gehegt und gepflegt, der wächst irgendwie und man wächst auch selbst mit der Situation. Der Diabetes ist natürlich immer da, aber es ist auch so, wie man es uns immer gesagt hat: Irgendwann ist es wie Zähneputzen.“
Durch den Diabetes von Max hat Hanna Barat beruflich neu angefangen. Die Modedesignerin hat zunächst nur für Max und seine Freunde Bauchbänder entworfen und genäht, in der die Insulinpumpe sicher verwahrt werden kann. Dann wagte sie den Sprung ins kalte Wasser und gründete Mellitus One. Inzwischen gibt es bei ihr auch Kleidungsstücke für Erwachsene mit Diabetes zu kaufen.
Im Sommer 2017 kam bei Max die Diagnose Zöliakie hinzu
Und sonst? Hanna Barat erzählt: „Max ist im Mai acht Jahre alt geworden, geht jetzt in die dritte Klasse und regelt seinen Diabetes in der Schule ziemlich selbständig. Er ist immer noch mit Pumpe und FreeStyle Libre eingestellt.
Leider hat Max im Oktober 2017 die Diagnose Zöliakie bekommen. Er würde von seinen, wie er immer sagt, beiden Krankheiten, gerne eine abgeben – und das ist nicht der Diabetes, sondern die Zöliakie. Er hat sich seine Freiheit gut ‚erkämpft’. Der Diabetes schränkt ihn nicht (mehr) ein, die Zöliakie schon, weil er nicht das essen darf, was die anderen essen.
Den Weihnachtsmarkt haben wir so kurz nach dieser Diagnose nur einmal besucht. Natürlich haben wir alle nur einen Punsch getrunken, dann ging es wieder heim, und ich habe mich wie bei der Manifestation des Diabetes gefühlt. Damals sind wir in den ersten Monaten auch eher zu Hause geblieben, um dem ganzen Thema ‚Essen‘ aus dem Weg zu gehen.
Der Optimismus bleibt trotzdem bestehen in der Familie Barat
Trotzdem: Das Glas ist bei uns immer noch halb voll und nie halb leer. Ich glaube, es ist ganz wichtig, positiv zu denken, und wir versuchen immer noch, alles möglich zu machen und Max zu zeigen, dass es auch mit einem weiteren Handicap weitergeht und es immer eine Lösung gibt.
Wir leben nach dem Motto: einer für alle, alle für einen und tragen die Zöliakie als Familie mit. Das bedeutet auch, dass wir mittlerweile einen glutenfreien Haushalt haben, denn wir möchten einen Ort in unserem Alltag haben, wo es kein ‚Nein‘ gibt …“
von Hanna Barat
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Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2018; 10 (4) Seite 21
