Was Familien von Kindern mit Diabetes zum Schulanfang beachten sollten, erklärt der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD).
Derzeit startet in vielen Bundesländern wieder die Schule und für rund 750.000 Erstklässler steht der erste Schultag an. Einige davon haben chronische Erkrankungen wie einen Typ-1-Diabetes. Die jungen Betroffenen und ihre Familien stehen in dieser Lebensphase vor besonderen Herausforderungen: Noch immer gibt es keine verbindlichen Maßnahmen, die die Inklusion in der Schule von Kindern mit chronischen Erkrankungen erleichtern. Sie sind unzureichend betreut und können nicht gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben, mahnt der Verband der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD) an. Mitunter werden Kinder mit Diabetes von Klassenfahrten oder sogar allgemein vom Regelunterricht ausgeschlossen.
Schulanfang mit Diabetes: keine bundesweiten Regelungen zur Inklusion
Denn Inklusionsangebote sind nicht flächendeckend verfügbar und die Berechtigung dafür zudem nicht einheitlich geregelt. „Deutschland ist ein Flickenteppich aus Fördermaßnahmen. Es ist bedauerlich, dass es noch immer keine bundesweiten Regelungen zur Inklusion chronisch erkrankter Kinder gibt“, bemängelt die VDBD-Vorsitzende Dr. rer. medic. Nicola Haller. Das habe Konsequenzen für die Zukunft und Bildung der Kinder, die Lebensqualität der Familie und die Arbeitssituation der Eltern. Meist sind es die Mütter, die häufig reduziert arbeiten, um das Kind ausreichend zu betreuen. „Betroffene Familien müssen mit psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen kämpfen, die absolut vermeidbar wären“, kritisiert die Diabetesberaterin aus Augsburg.
Ob Kinder mit chronischen Erkrankungen in den Kindergarten gehen, am Regelunterricht oder an Klassenfahrten teilnehmen können, hängt guten Willen der Erzieherinnen und Erzieher und des Lehrpersonals sowie ihrer Bereitschaft ab, sich mit der Erkrankung zu beschäftigen. „Es ist bedauerlich, dass die Zukunftsaussichten des Kindes und die familiäre Situation quasi ein Glücksspiel sind. Ausschlaggebend ist, wo und wann das betreffende Kind in welche Einrichtung geht“, so Haller. „Unsere Erfahrungen als Diabetesberaterinnen und -berater sind, dass viele Eltern nicht wissen, welche Rechte und Möglichkeiten sie haben.“
Wichtige Infos zum Schulanfang: Sind die Lehrkräfte bezüglich Diabetes geschult?
Da das Bildungs- und Gesundheitssystem proaktiv meist keine Inklusions-Angebote macht, stehen die Eltern von Kindern mit Diabetes zum Schulanfang in der Holpflicht: „Zunächst sollten Eltern sich direkt in der Schule informieren, ob das Personal dort bezüglich eines Diabetes mellitus geschult ist. Ist das nicht der Fall, die Schule jedoch an Weiterbildung interessiert, kann man sich von der behandelnden Diabetespraxis beraten lassen“, so Haller. Viele Praxen bieten Diabetes-Schulungen für Erzieherinnen und Erzieher sowie Lehrpersonal an. In einigen Weiterbildungsangeboten wird auch die Klasse des betroffenen Kindes einbezogen und über die Erkrankung aufgeklärt. „Wir haben zum Beispiel in Bayern sehr gute Erfahrungen mit diesen Formaten gemacht“, so Haller.
Checkliste: Was Eltern von Kindern mit Diabetes konkret beachten sollten
- Die Erkrankung offen ansprechen, sodass die Leitung der Einrichtung Lehrpersonal/Erzieherinnen/Erzieher gut informiert und auf Probleme vorbereitet sein können (z.B. Unterzuckerungen).
- Schulung von Lehrpersonal/Erzieherinnen/Erzieher organisieren bzw. dazu motivieren bzw. ggf. mit Infomaterial versorgen.
- Guter Austausch zwischen Lehrpersonal/Erzieherinnen/Erzieher – insbesondere hinsichtlich Ausflüge, Veranstaltungen, Klassenfahrten.
- Sonderregelungen besprechen, z.B. dass das Kind jederzeit essen und trinken, Blutzucker messen oder sich Insulin verabreichen darf, auch im Unterricht und beim Sport.
- Braucht das Kind noch Unterstützung beim Blutzucker messen und Insulin spritzen, ist die Beauf tragung eines ambulanten Pflegedienstes möglich (Systeme zur kontinuierlichen Blutzuckermessung – CGM – sind empfehlenswert, um Kinder und Eltern zu entlasten und sich von externen Hilfeleistungen unabhängig zu machen).
Doch aktuell greifen nur wenige Familien auf die bestehenden Möglichkeiten zurück. „Häufig steht die Angst vor Stigmatisierung und Ausgrenzung im Weg“, führt Haller aus. So befürchten Eltern beispielsweise, dass zu viel Aufmerksamkeit auf den Diabetes Nachteile für das Kind bringt oder das Kind in eine Sonderrolle bringt. „Angehörige müssen sehr viel Kraft und zeitliche Ressourcen aufwenden und sind dadurch in ihrem Alltag oft überfordert“, ergänzt Haller. Die Familien sind aber auch darauf angewiesen, dass die Schule sich auf diesen Mehraufwand einlässt. „Leider stoßen Betroffene hier oft an Grenzen“, bedauert Haller.
VDBD nimmt Politik in die Pflicht und fordert Schulgesundheitsfachkräfte
Der VDBD unterstützt daher Forderungen nach politischen Maßnahmen, die proaktiv angeboten werden und Familien aus ihrer Holpflicht herausnehmen und damit entlasten. „In Ländern wie Großbritannien, Spanien und Polen werden an Schulen medizinisch ausgebildete Schulgesundheitsfachkräfte eingesetzt, die alle Beteiligten in Gesundheitsfragen unterstützen“, erklärt Haller und ergänzt: „Besonders Kinder mit chronischen Erkrankungen würden davon profitieren. Sie wären nicht mehr davon abhängig, Eltern zu haben, die Zeit und Ressourcen für bessere Bildungsaussichten aufbringen können, oder auf williges Lehrpersonal angewiesen, das sich auf die herausfordernde Situation einlassen kann und möchte.“
von Redaktion Diabetes-Anker
mit Materialien des Verbands der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland (VDBD)
