„Blickwinkel Diabetes“ ist ein neues Projekt für junge Menschen mit Typ-1-Diabetes. Wir sprachen mit Initiatorin Lea Raak aus Kiel. Für das Diabetes-Journal berichtete Lea mehrfach über ihre Zeit als internationale Jugendbotschafterin des Weltdiabetesverbandes IDF.
Diabetes-Journal (DJ): Blickwinkel Diabetes soll Themen und Interessen der 18- bis 35-jährigen Menschen mit Typ-1-Diabetes benennen. Fehlt das bisher?
Lea Raak: Es gibt einige Organisationen, Regionalverbände und Interessenvertretungen, die sich für Menschen mit Diabetes einsetzen, jedoch nicht speziell für Typ 1 bzw. andere seltene Typen. Es gibt meiner Meinung nach in Deutschland schöne Angebote und hervorragende Anlaufstellen für Kinder, Jugendliche und Eltern, z. B. die Diabetes-Kids oder auch das Camp D. Aber was kommt danach? Interessen von jungen Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes werden vor allem online durch die sozialen Netzwerke vertreten, aber eine spezifische Lobby gibt es bisher nicht, das möchte ich ändern.
DJ: Wie ist der Blickwinkel in Deinen Augen denn derzeit, aus dem die Öffentlichkeit auf den Diabetes schaut?
Raak: Ein Großteil der Menschen in Deutschland wird schon einmal von Diabetes gehört haben, dies aber häufig in einem falschen, stigmatisierenden Kontext. Medien zeichnen häufig ein Bild, in dem es akzeptiert zu sein scheint, über eine Erkrankung Witze zu machen oder Menschen mit Diabetes für ihre Erkrankung verantwortlich zu machen und zu verurteilen. Leider habe ich auch schon erlebt, dass stigmatisierende Aussagen seitens Gesundheitsdienstleistender, z. B. von Diabetolog*innen oder Pharmareferent*innen getätigt worden sind.
Mein Ziel ist es, den Blickwinkel der Gesellschaft, vor allem in den Medien und der Politik, dahingehend zu verändern, dass Diabetes als das erkannt wird, was es ist: eine Stoffwechselerkrankung, deren Diagnostizierte sich nicht in Stereotype oder Schubladen zwängen lassen. Blickwinkel Diabetes möchte vielfältige Lebensbilder von Menschen mit Diabetes porträtieren, denn am besten lernen lässt es sich über vielfältige Erfahrungen von Expert*innen in eigener Sache.
DJ: Und dies alles vor allem online?
Raak: Blickwinkel Diabetes wird eine Plattform des Austauschs sein. Natürlich würde ich mir wünschen, dass wir sofort mit Offline-Events starten, aber das bedarf einer gewissen Planung und ist aufgrund der Pandemie momentan nicht möglich. Mein langfristiges Ziel ist es, nicht nur digitale Veranstaltungen anzubieten, sondern die Community auch offline zusammenzubringen. Vorbilder sind da Veranstaltungen aus Kanada und den USA, bei denen Weiterbildung durch Workshops und gemeinsame Erfahrungen in der Natur verknüpft und viele Austauschmöglichkeiten geschaffen werden. Es gibt so viele tolle Menschen mit Typ-1-Diabetes aus der Zielgruppe, die ich gern mal persönlich kennenlernen möchte!
DJ: Wird also zu wenig über Probleme junger Menschen mit Diabetes geredet?
Raak: Über Probleme und Schwierigkeiten kann meiner Meinung nach gar nicht genug kommuniziert werden. Ein guter Austausch lebt davon, dass verschiedene Menschen mit unterschiedlichen Lebensrealitäten über ihre Erfahrungen berichten, denn nur so können wir unseren Horizont erweitern. Häufig sind die Themen, die junge Erwachsene beschäftigen, auch Themen, die gesellschaftlich eher stigmatisiert sind und als Tabu gehandelt werden: z. B. Sexualität oder der Umgang mit psychischen Erkrankungen.
Es gehört viel Mut dazu, öffentlich über bestimmte private Dinge zu sprechen, und ich möchte mit Blickwinkel Diabetes eine sichere Austauschmöglichkeit und Anlaufstelle schaffen, die das Teilen von sensiblen Erfahrungen im Zusammenhang mit Diabetes ermöglicht.
DJ: Ist der Typ-2-Diabetes überhaupt nicht Euer Thema?
Raak: Wir sind offen für jegliche Erfahrungen mit Diabetes und möchten ja gerade keine Menschen ausschließen oder spalten. Blickwinkel Diabetes ist jedoch zuallererst eine Plattform, auf der die Menschen, die mit Diabetes leben (ob selbst oder als Typ F) eine Interessengemeinschaft vorfinden, die insbesondere Leben und Erfahrungen seltenerer Typen repräsentiert, zu denen im Vergleich mit Typ 2 eben auch Typ 1 zählt. Ich freue mich aber immer über Erfahrungsberichte junger Menschen mit Typ-2-Diabetes, auch von diesen hört und liest man zu wenig.
DJ: Welche Rolle spielt Deine eigene Diabetes-Erfahrung bei dem Projekt?
Raak: Durch mein Engagement als Jugendbotschafterin für Diabetes und die Aufklärungsarbeit über meinen Blog Insulea konnte ich bereits in einem internationalen Umfeld arbeiten und ziehe daraus viele Inspirationen für diverse Austauschmöglichkeiten zwischen (jungen) Erwachsenen mit Diabetes. Dadurch, dass ich natürlich selbst Teil der Zielgruppe bin, kann ich Inhalte liefern und weiß schon jetzt von Wünschen bzw. Forderungen, die umgesetzt werden müssen. Gleichzeitig freue ich mich darauf, durch den Austausch neue Menschen und ihre Blickwinkel kennenzulernen und aus ihren Erfahrungen lernen zu dürfen.
DJ: Über welche konkreten Themen sollen Menschen endlich kommunizieren können?
Raak: Themen sind vor allem Diabetes und psychische Erkrankungen, z. B. Depressionen, Angststörungen, Essstörungen sowie Diabetes und Sexualität. Ich möchte aber gern alle (Nischen-)Themen behandeln, über die nur unzureichend gesprochen wird. Es wird genügend Möglichkeiten geben, eigene Themen vorzuschlagen, um vielfältige Interessengebiete abdecken zu können.
DJ: Welche Formate finden wir und ab wann?
Raak: Als Interessenvertretung wird es Online-Inhalte geben, auf der Website ist ein Blog, und der Instagram Account ist eine weitere Plattform, auf der verschiedene Menschen ihre Expertise einbringen können. Über Instagram werden Mitmach-Kampagnen laufen, die unsere unterschiedlichen Leben mit Diabetes für die Öffentlichkeit porträtieren und nach Wünschen bzw. Forderungen fragen, die wir als Interessenvertretung angehen können!
Es wird zunächst 1-mal im Quartal Online-Events geben, für die ein*e Redner*in eingeladen wird, um zusammen mit mir oder jemandem aus dem wachsenden Team über ein ausgewähltes Thema zu sprechen, z. B. Diabetes und Beziehungen. Später sollen kostenlose Online-Broschüren zu finden sein, die das Gesundheitspersonal, Typ-F-Diabetiker oder Neudiagnostizierte über die Nischenthemen informieren sollen. Besonders freue ich mich auf den Think Tank, eine Sammlung für soziale Ideen.
Blickwinkel wird die Strukturen generieren, um sich zu engagieren und zusammen in Teams Ideen für ein besseres Leben mit Diabetes umzusetzen! So können sich Menschen für ihre Interessen einsetzen – und das in dem zeitlichen Umfang, den sie leisten können. Interessierte Menschen können den Blickwinkel-Newsletter abonnieren.
DJ: Welches Thema ist für Dich das wichtigste, über das viel zu wenig gesprochen wird?
Raak: Sehr wichtig ist für mich der Umgang mit Diabetes nach außen, vor allem durch das Gesundheitspersonal und leider auch durch viele Organisationen. Leben mit Diabetes wird meist durchweg positiv dargestellt: Mit Diabetes kann ich alles schaffen oder Mit der richtigen Technologie kann ich gut mit Diabetes leben. Meistens mag das auch stimmen, aber dieses Narrativ negiert für mich die zusätzliche Belastung bzw. die Aufgaben, die Menschen mit Diabetes alltäglich haben. Ich nenne das eine „toxische“ Positivität.
Nein, mit Diabetes kann ich nicht immer alles genau dann schaffen, wann ich es möchte. Ich darf mich auch schlecht fühlen, überfordert oder frustriert. Für mich gehören Höhen und Tiefen (nicht nur anhand der Blutzuckerwerte) zum Leben mit Diabetes. Ich würde mir wünschen, dass über all die Emotionen, die der Diabetes mit sich bringen kann, offen gesprochen wird!
Interview:
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Erschienen in: Diabetes-Journal, 2021; 70 (6) Seite 10-11
