Beim digitalen Diabetes Kongress 2021 der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) im Mai referierte Marketing-Expertin und Bloggerin Stephanie Haack über die „Erfahrungen einer Looperin“.
Prof. Thomas Danne (Hannover) ist Kinderdiabetologe, seit Jahrzehnten Experte der Diabetes-Technologie. Als Moderator des „Closed-Loop“-Symposiums fragte er Typ-1-Diabetikerin Stephanie Haack (Berlin) nach ihrem Referat, ob sich ihr Diabetologe nicht fühle „wie ein Idiot“ angesichts all ihrer Erfahrung? „Brauchen Sie überhaupt noch einen Arzt, eine Diabetesberaterin?“ Zum Glück für die Diabetologie und für alle Menschen mit Diabetes antwortete Stephanie Haack natürlich mit Ja: Auf jeden Fall brauche sie ihre Praxis, sie sei froh, ihr Diabetesteam zu haben. Was war passiert?
„Das war für mich ein Aha-Moment“
Stephanie Haack (30) ist DIY-Looperin (Do it yourself, selbst machen), sie hat seit 12 Jahren Typ-1-Diabetes und kombiniert seit 2018 ihre Insulinpumpe und ihre kontinuierliche Glukosemessung (CGM) mit einer Software, sprich selbst gebauter App. Dies führt dazu, dass ihre Insulinzufuhr im Alltag automatisch an den eigenen Bedarf angepasst wird (Anm. d. Red.: solche Systeme sind nicht offiziell zugelassen).
„Wieder schlafen wie ein Baby“, davon berichtete eine australische Bloggerin, seit sie loopt – und das war es, was Stephanie unbedingt auch wieder wollte nach der Diagnose. Dies brachte sie letztlich 2018 zu ihren ersten Loop-Versuchen: Stephanie Haack besorgte sich eine loopfähige Insulinpumpe, einen „RileyLink“, der die Kommunikation zwischen Pumpe und Handy sicherstellt. Sie überprüfte ihre Basalrate, Faktoren u. v. m. – „baute“ eine App und verband alles miteinander.
Wochenlang wurde alles im Alltag gecheckt, bevor der Kreis tatsächlich geschlossen wurde. Nach Start ihres Closed-Loop-Systems bloggte sie ihre Erfahrungen: „Das sieht so kompliziert aus, so viele Dinge, die Du im Blick behalten musst“, waren die Reaktionen. „Das war für mich ein Aha-Moment“: Denn all die Dinge, die relevant sind für den Blutzucker, müsse man doch sowieso im Kopf behalten: Wo ist mein Blutzucker jetzt? Wo geht er wohl hin? Welche Basalrate läuft gerade? Wie viel Insulin ist in meiner Pumpe? Wie ist es mit der Batterie? …
„Diabetes bleibt ein Begleiter, den ich lieber nicht hätte“
Und jetzt war es das erste Mal, so Haack, „dass ich all dies gesammelt auf dem Display gesehen habe“! Ein Mensch habe allein aufgrund seines Diabetes 180 Entscheidungen am Tag zu treffen, heißt es – und nun habe man ein „System, das bessere Entscheidungen treffen kann als ich“! Über 40 Faktoren beeinflussen den Blutzucker, so Stephanie Haack. Es sei völlig unmöglich, diese immer im Blick zu haben und immer perfekte Werte zu haben. „Ich habe in der Online-Community gelernt: Niemand kriegt das so richtig hin. Wir geben alle nur unser Bestes. Und das ist okay.“
Natürlich sei nicht alles Gold, sagt sie, nannte Nutzerfehler, zeigte missverständliche Anzeigen, unerreichbare Hotlines. „Und der Diabetes ist nicht weg dadurch – bleibt ein Begleiter, den ich lieber nicht hätte.“
Und schlafen wie ein Baby? In der Nacht, egal wie turbulent der Tag gewesen sein mag, weiß sie: „Da kümmert sich ein System, das deutlich bessere Entscheidungen treffen kann als ich. Ich kann schlafen, und mit der allerhöchsten Wahrscheinlichkeit wache ich morgens mit einem richtig stabilen Wert nach einer guten stabilen Nacht wieder auf.“
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Erschienen in: Diabetes-Journal, 2021; 70 (7) Seite 8
