Dianiño – Interview mit einer Diabetes-Nanny

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Dianiño – Interview mit einer Diabetes-Nanny

Dianiño ist oftmals die Feuerwehr, wenn es um die Unterstützung von Familien und Kindern mit Typ-1-Diabetes geht. Wenn es schwierig wird, ist Hilfe oft nur sehr schwer zu bekommen. Nicht immer hilft die Versorgung durch die Krankenkasse. In solchen Fällen geht Dianiño direkt in die Familien und hilft genau dort, wo die Hilfe benötigt wird. Mehr als 300 ehrenamtliche Dianiño-Nannies stehen hierzu deutschlandweit zur Verfügung.

Quelle: Stiftung Dianino

Anke ist eine von mehr als 300 ehrenamtlichen Dianiño-Nannies, die deutschlandweit Familien zur Verfügung stehen. Sie gibt uns einen kurzen Einblick in ihre Arbeit als Dianiño-Nanny und warum sie sich so sehr für die Kinderstiftung engagiert:

Wie bist du auf die Stiftung Dianiño aufmerksam geworden?

In unserer Kinderklinik in Offenburg hatte mich eine Kinderärztin angesprochen, ob ich nicht Lust hätte, der Stiftung Dianiño beizutreten. Sie war über einen Flyer auf Dianiño aufmerksam geworden. Wir hatten zu diesem Zeitpunkt zwei Kinder in unserer Klinik, die dringend nach ihrer Entlassung Unterstützung zuhause brauchten.

Wie lange bist du schon Dianiño-Nanny und was hat dich dazu bewogen, dich als Dianiño-Nanny ehrenamtlich zu engagieren?

Ich hatte Lust darauf, mal was Neues zu machen. Die Stiftung interessierte mich sehr. Ich sah darin eine Möglichkeit, Kindern mit Diabetes eine Unterstützung zu bieten, die es so bisher bei uns im häuslichen Bereich nicht gab. Ich hatte dann lange mit der Stiftungsgründerin Frau Binder telefoniert und bereits eine Woche später im Juli 2011 hatte ich meinen ersten Einsatz.

Wie viele Einsätze hast du ca. im Jahr?

So ca. 8 Einsätze im Jahr, wobei die allermeisten Familien oder Kindergärten mehrfach besucht werden mussten. Da komme ich schnell mal auf 20 bis 25 Besuche im Jahr.

Wie läuft in der Regel so ein Dianiño-Nanny-Einsatz ab?

Sobald ich von Frau Binder die Einsatzbestätigung erhalten habe, setze ich mich mit den Eltern in Verbindung. Zuhause erzählen mir dann die Eltern und die Kinder von ihren Problemen und wir suchen gemeinsam eine Lösung. Ich unterstütze und berate die Familien da, wo sie selbst nicht mehr weiterwissen. Insbesondere bereitet es Probleme, nach einer Erstmanifestation den Alltag mit der Erkrankung zu meistern. Hier unterstütze ich die Eltern bei der Berechnung der Kohlenhydrat-Einheiten (KE) und Insulinmengen, aber auch im Umgang mit der Insulinpumpe oder Insulinpens. Die Einsätze sind sehr unterschiedlich und jedes Mal eine neue Herausforderung für mich. Dies kann von Kindergartenbesuchen bis zur Unterstützung bei pubertären Krisen reichen.

Wie können Eltern deine Hilfe in Anspruch nehmen?

Die Eltern können bei ihrem Diabetologen die Probleme ansprechen und durch ihn eine Betreuung durch Dianiño anfordern. Frau Binder sucht dann eine geeignete Dianiño-Nanny in Wohnortnähe, und schon kann der Einsatz beginnen.

Wie läuft die Zusammenarbeit zwischen Dianiño, den Eltern und dem Diabetologen ab?

Sehr unkompliziert! Der Antrag für einen Dianiño-Einsatz läuft telefonisch ab. Der Diabetologe muss nur einen Anruf bei Frau Binder tätigen und der Einsatz kann beginnen. Die Dianiño-Nanny vereinbart die Einsatztermine direkt mit der Familie und hält im Bedarfsfall noch mal Rücksprache mit dem zuständigen Diabetologen. Für die Eltern und den Diabetologen entstehen keine Kosten!

Was möchtest du gerne Eltern mit auf den Weg geben?

Habt keine Scheu, euch Hilfe von außen zu holen! Dianiño ist eine professionelle Stiftung, die sehr vertrauensvoll mit persönlichen Daten umgehen muss. Die Nannies sind alle im Umgang mit Diabetes sehr gut geschult und können viel Unterstützung in vermeintlich ausweglosen Situationen bieten.

Quelle: Anke Graf

Nachstehend gibt uns Anke einen Einblick in zwei Erfahrungsberichte aus ihrer Praxis.

Erfahrungsberichte:

Erfahrungsbericht Nummer 1: Aktuell betreue ich eine irakische Familie, die mir sehr ans Herz gewachsen ist! Das Mädchen ist 4 Jahre alt und ist seit etwa 2 Jahren an Diabetes erkrankt. Es gibt noch 3 ältere Geschwister. Die Diagnose wurde im Heimatland gestellt. Die Diabetes-Therapie war dort völlig unzureichend. Die Eltern hatten kein Blutzuckermessgerät, Insulin wurde nur 1x täglich undifferenziert gespritzt. Nach einem 3-wöchigen stationären Aufenthalt habe ich direkt mit der Betreuung zu Hause begonnen. Wir haben KE-Berechnungen, Insulinarten und die jeweiligen Dosierungen und die Applikation immer wieder im häuslichen Umfeld geübt. Mittlerweile hat sich das HbA1c von 13,1% auf 7,8% verbessert! Ich bin immer noch in engem Kontakt mit der Familie. Ohne Dianiño hätte das Kind nie eine so gute Blutzucker-Einstellung erreichen können.

Erfahrungsbericht Nummer 2: Dies war eine Kindergarten-Integration. Nach der Erstdiagnose hatte der Kindergarten vorerst eine Wiederaufnahme des Kindes verweigert. Die Mutter hatte die Erzieherinnen bereits über die Erkrankung informiert. Die Leiterin des Kindergartens war nur bereit, nach einer Schulung durch eine Diabetes-Fachkraft das Kind weiterhin aufzunehmen. Über den Diabetologen wurde der Kontakt zu Dianiño hergestellt. Im Rahmen einer Teamsitzung habe ich alle Erzieherinnen im Umgang mit Diabetes geschult. Nach einem Aufklärungsfilm über Diabetes im Kindesalter haben wir gegenseitig Blutzucker gemessen und besprochen, was bei zu niederen Blutzuckerwerten zu tun ist. Die Mutter hat für die Essenszeiten zusätzlich einen Pflegedienst organisiert, der einmal am Tag in den Kindergarten kommt und die Insulinabgabe übernimmt. Ohne die Hilfe von Dianiño wäre ein weiterer Kindergartenbesuch viel schwieriger gewesen. Hier konnte ich eine wichtige Entlastung von Mutter und Kindergartenteam erreichen und so eine schnelle Kindergartenintegration ermöglichen.

Das sind nur zwei Bespiele, wie Dianiño Familien von Kindern mit Typ-1-Diabetes zur Seite steht.

Dianiño hilft:

  • Unterstützung nach der Diagnose, zum Einfinden in die neue Lebenssituation
  • schult Lehrer, Betreuer, Verwandte des Kindes
  • überbrückt familiäre Notsituationen wie Krankheit, Tod oder Trennung
  • bei seelischen Belastungen der Kinder/Jugendlichen, Geschwisterkinder und Eltern
  • fördert die Selbstständigkeit/Motivation der Kinder/Jugendlichen
  • leistet Widereingliederungshilfe in Kindergärten, Schulen, etc.

Wenn auch ihr einmal Hilfe benötigt, sprecht mit eurem Kinderdiabetologen oder eurem Diabetesteam. Sie können für euch den Hilfsantrag stellen und eine Dianiño-Nanny anfordern.

Ich bedanke mich bei Anke für ihre offenen Worte und, dass sie sich die Zeit genommen hat, über Dianiño und ihre ehrenamtliche Arbeit zu sprechen.

 


Kathy hat schon einmal über die Hilfe der Diabetes-Nannies berichtet: Eltern in Not – Die Diabetes-Nanny hilft

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

  • gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 1 Tag

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

    Uploaded Image
    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 2 Tagen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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