Nierenkrank? Tauscht Euch mit anderen aus!

2 Minuten

© Kirchheim-Verlag
Community-Beitrag
Nierenkrank? Tauscht Euch mit anderen aus!

Beim Barcamp „Ich und meine Nieren: für einen leichteren Alltag mit deiner Nierenerkrankung“ steht der Austausch von Betroffenen untereinander ganz klar im Mittelpunkt. Mitmachen können alle, die eine chronische Nierenerkrankung haben, aber noch keine Dialyse durchführen. Aber betroffen sind ja nicht nur Nierenkranke selbst, sondern auch Menschen, die sie begleiten, also Angehörige und Freunde – auch sie sind beim Barcamp herzlich willkommen! Unterstützt wird das Nierenbarcamp von AstraZeneca.

Was sind die Themen des Nierenbarcamps?

Ihr fragt Euch, welche Themen während unseres Barcamps diskutiert werden? Das Tolle ist: Die Agenda bestimmt Ihr komplett selbst! Egal, welche Frage Euch in Bezug auf die chronische Nierenerkrankung umtreibt – alles ist möglich! Die Teilnehmer:innen legen die Themen des Tages selbst fest und sprechen so genau über das, was sie am meisten interessiert. Im Vordergrund steht dabei der Austausch, so dass alle Teilnehmer:innen ganz schnell zu Teilgeber:innen werden. Das Motto ist: Ihr seid das Barcamp! Du bist das Barcamp!

Wer begleitet Euch durch das Barcamp?

Stefanie Neuhäuser ist nierenkrank. Seit vielen Jahren dialysiert sie zu Hause mit der Heimhämodialyse. Wie man trotz chronischer Nierenerkrankung ein aktives Leben führen kann? Das weiß Steffi natürlich und gibt ihre Erfahrungen gerne weiter. Stefanie ist außerdem Vorstandsmitglied im Bundesverband Niere und arbeitet an der Zeitschrift DER NIERENPATIENT mit. Über das Barcamp sagt sie: „Du lebst auch mit einer chronischen Nierenerkrankung? Im virtuellen Nierenbarcamp kannst du deine Fragen, Wünsche und Erfahrungen rund um dieses Thema einbringen.“

Angela Monecke hat Diabetes und als Chefredakteurin der Zeitschrift DER NIERENPATIENT ist sie mit diabetesbedingten Nierenerkrankungen gut vertraut. Sie sagt: „Hast du Fragen zum Thema Diabetes und Niere, zum Umgang mit der chronischen Nierenerkrankung im Alltag oder zu den neuen Möglichkeiten der Nierenersatztherapie? Dann bist du bei uns genau richtig!“

Gemeinsam moderieren Steffi und Angela das erste Nierenbarcamp, das am 23. Oktober virtuell stattfindet.

Im Video könnt Ihr Steffi und Angela schon einmal kennenlernen:

Ihr seid herzlich eingeladen!

Für wen ist das Barcamp gedacht? Für Euch! Und zwar für Euch alle – für alle Menschen, die mit einer chronischen Nierenerkrankung leben und die das Thema besonders berührt. Friends and Family sind natürlich auch sehr willkommen!

Kurz und knapp

  • Thema: Ich und meine Nieren: für einen leichteren Alltag mit deiner Nierenerkrankung
  • Termin: Samstag, 23. Oktober 2021
  • Ort: virtuell (den Link bekommt Ihr rechtzeitig vor der Veranstaltung)
  • Zielgruppe: Menschen mit chronischer Nierenerkrankung, die nicht dialysepflichtig sind, außerdem ihre Freunde und Angehörigen
  • Gastgeber: Kirchheim-Verlag, Mainz
  • Unterstützer: AstraZeneca
  • Tickets gibt es hier

Kleiner Barcamp-Crashkurs

Für alle, die noch nicht dabei waren, ist so ein Barcamp oft eine rätselhafte Sache. Der kleine Barcamp-Crashkurs löst einige Rätsel:

  1. Ein Barcamp, auch Un-Konferenz oder Ad-Hoc-Nicht-Konferenz genannt, ist ein Live-Forum mit einem übergeordneten Thema.
  2. Die Besonderheit: Das Programm wird nicht vorab festgelegt, sondern ist variabel und wird von den Teilnehmer:innen vor Ort selbst gestaltet. Bar kommt aus der IT-Sprache und bedeutet Variable.
  3. Sessions heißen die Diskussionsrunden und Workshops. In Sessions geht es weniger um Wissensvermittlung, sondern viel mehr um den Austausch. Teilnehmer:innen werden so ganz schnell zu Teilgeber:innen, die Erfahrungen und Wissen weitergeben und gleichzeitig natürlich von den Erfahrungen und dem Wissen der anderen Teilgeber:innen profitieren. Sich selbst einbringen, mitdiskutieren – davon lebt das Barcamp!
  4. Wrap-up heißt das gemeinsame Treffen am Ende des Barcamps, bei dem die Essenzen aus den Sessions vorgestellt werden.

Ganz genau wird’s noch mal im Beitrag „Was ist eigentlich ein Barcamp?“ erklärt, und in „Von der Idee zur Session“ geht’s um den typischen Ablauf eines Barcamps. Wie das in der Praxis funktioniert und warum es sehr lohnend ist, eine Session anzubieten, hat Ina sehr schön beschrieben – hier der #BSLounge-Beitrag.

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  • Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 1 Tag

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  • Hallo zusammen,
    ich möchte im Herbst auf eine Patchpump umsteigen, daher würde mich interessieren, ob jemand mit der Nano touchcare Erfahrungen machen konnte. Lieben Dank für Rückmeldungen im Voraus!

    • Hey, ja ich nutze aktuell das Medtrum Nano System also CGM + Patchpumpe. Zuvor hatte ich das Omnipod Dash (war schon sehr gut) aber das Medtrum System ist eine ganz andere Welt (im positiven) der Automodus läuft und hält die Werte größtenteils stabil. Auch die Auto Bolus Abgabe (nur auswählen Frühstück, mittag, Abendessen oder snack) Damit brauchst du bei bis bis zu 90g Kolenhydrate nicht mehr den Bolusrechner verwenden, kannst du aber bei Bedarf trotzdem jederzeit. Es hat mein Leben verändert, auch dass du wenn du möchtest eine Schnittstelle (smartphone eine App für Cgm+Pumpe) funktioniert einwandfrei. Das einzige wo man aufpassen muss, man sollte den Sensor gelegentlich kalibrieren. Der Dexcom g7 war ohne kalibrieren etwas genauer, aber die Vorteile vom Medtrum überwiegen. Ich kann’s nur empfehlen. Viel Erfolg beim Einstieg! Melde dich gerne falls du noch konkrete Fragen hast. Erfahrung in der Praxis hab icb schon einige Monate hinter mir.

    • @calvin240: Super, dass du geantwortet hast. Ich hatte vor einiger Zeit die gleiche Frage. Auch ich werde diese Pumpe ab Herbst nutzen. Bin aber absoluter Pumpenneuling. Darf ich dich bei Bedarf anschreiben? Viele Grüße aus der schönen Rhön!

    • @uho1: klar kannst du gerne machen. Wenn du Allgemein Pumpenneuling bist (jeder hat andere Anforderungen) aber aus meiner Sicht ist eine Patchpumpe also auch das Medtrum Nano die innovativste Behandlungsmöglichkeit.
      Liebe Grüße