Diabetes-Community-Treffpunkt und Workshops – begeistertes Wiedersehen beim T1Day

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Diabetes-Community-Treffpunkt und Workshops – begeistertes Wiedersehen beim T1Day
Foto: Mike Fuchs Fotografie/T1Day
Diabetes-Community-Treffpunkt und Workshops – begeistertes Wiedersehen beim T1Day

Wie weckt man in den sozialen Medien Verständnis für Menschen mit Typ-1-Diabetes? Welche Vor- und Nachteile haben die aktuell verfügbaren hybriden AID-Systeme im Alltag? Und wohin geht die Reise bei neuen Diabetestechnologien? Beim Diabetes-Community-Treffpunkt T1Day gab es Antworten auf all diese Fragen – und obendrein jede Menge Austausch mit anderen „Typ-Einsern“.

„Oh wie schön, dich endlich mal wieder persönlich zu sehen!“ Großes Hallo, herzliche Umarmungen, Freude am direkten Austausch – nach zwei Jahren, in denen sich Menschen mit Typ-1-Diabetes infolge der Corona-Kontaktbeschränkungen nur zu einem virtuellen T1Day an den Bildschirmen versammeln konnten, fand das jährliche Community-Event im Anschluss an die DiaTec-Fachtagung dieses Jahr endlich wieder als Präsenzveranstaltung statt. Wer keines der Vor-Ort-Tickets mehr ergattert hatte, konnte das Geschehen immerhin online verfolgen.

Prominente Diabetes-Aufklärung beim Diabetes-Community-Treffpunkt T1Day

Auf der Bühne berichteten die beiden Influencerinnen Fiorella Eickhoff (@fiorella_t1d auf Instagram und TikTok) und Lyn Küsntner (@lyn_k44 auf Instagram) über ihre Aufklärungsarbeit zum Thema Typ-1-Diabetes in den sozialen Medien. Eickhoff (Jahrgang 2001) hat auf TikTok über 125.000 Follower und gibt in ihren kurzen Videos Einblicke in ihren Alltag mit Typ-1-Diabetes: „In meinem ersten Video, das über eine Million Mal aufgerufen wurde, habe ich gezeigt, wie man einen Sensor setzt“, erzählte die junge Frau. Nicht alle Menschen, die ihr zuschauen, haben einen eigenen Bezug zu Diabetes.

Zu den Zuschauerinnen und Zuschsauern zählen aber auch Eltern, deren Kinder mit Typ-1-Diabetes sich nur widerwillig einen neuen Sensor setzen oder den Katheter wechseln lassen wollen. „Guck mal, die macht das doch auch!“ sagen sie dann und zeigen ihren Kindern damit, dass sie nicht die einzigen sind, die sich mit diesen unangenehmen Seiten des Lebens mit Diabetes herumärgern müssen.

Klären vor allem auf Social-Media über Typ-1-Diabetes auf – und waren beim T1Day in Berlin. Von rechts nach links: Lyn Künstner, Fiorella Eickhoff, Kathi Korn. | Foto: Mike Fuchs Fotografie/T1Day

Auch das 31-jährige Fotomodell Lyn Künstner – vor einer Weile z. B. im Playboy zu sehen – nutzt seine Reichweite von 140.000 Followern auf Instagram für Information und Aufklärung. Auf ihren Fotos ist viel großflächig tätowierte Haut zu sehen, sie macht auf ihnen auch kein Geheimnis aus ihrem Sensor und ihrer Insulinpumpe. Lyn Küstner erzählte: „Viele Menschen kontaktieren mich, weil ich ihnen Mut mache, sich mit ihrer Erkrankung nicht zu verstecken, ihren Weg zu gehen und zu sehen – hey, ich bin nicht alleine!“

Das zentrale Element: die Botschaft „Du bist nicht allein“

Die Botschaft „Du bist nicht allein“ ist seit jeher ein zentrales Element des T1Day. Doch mindestens ebenso wichtig sind die Fachbeiträge der Expert*innen für Diabetestechnologie, die dort Vorträge auf demselben Niveau wie tags zuvor bei der DiaTec-Tagung halten, und Erfahrungsberichte zu aktuellen CGM-, Pumpen- und AID-Systemen. Denn natürlich ist die automatisierte Insulindosierung (AID) seit Jahren ein Dauerbrenner unter allen technikinteressierten Menschen mit Typ-1-Diabetes.

Was sonst noch geschah…
Neben den Plenumssitzungen gab es beim T1Day wieder eine Reihe von Workshops. Darin wurde in kleineren Gruppen über Themen wie Technologie und Lebensqualität bei Kindern, Schwangerschaft, Periode, Sex und Diäten, Wunsch und Wirklichkeit bei digitalen Insulinpens, Insulinanpassung beim Sport oder Motivation und seelische Gesundheit diskutierten. Weitere Infos findest Du unter www.t1day.de

So berichten Kathi Korn, die unter @diabeteswelt_lipaktiv (Instagram) über Diabetes und Lipödem bloggt, und der Youtuber Bastian Niemeier (@DiabetesohneGrenzen), der bereits zweimal mit dem Medienpreis der DDG ausgezeichnet wurde, über ihre persönlichen Erfahrungen mit zwei aktuellen AID-Systemen. Beide haben sowohl das Minimed 780G System und die Ypsopump in Verbindung mit dem Algorithmus CamAPS intensiv getestet.

Kathi Korn als dreifache Mutter und Sportlerin weiß an letzterem System vor allem den schnellen Reservoir-Wechsel und die erweiterten Optionen zur Anpassung des Zielwerts zu schätzen. Bastian Niemeier wiederum fühlt sich wohler, wenn er seine Pumpe nicht nur über die Smartphone-App, sondern auch über das Gerät selbst steuern kann. Beide waren sich aber einig in ihrem Urteil, dass die hybriden AID-Systeme Nutzer*innen „viel Arbeit abnehmen können“ – und dass Menschen mit Diabetes aufgrund ihrer individuell verschiedenen Bedürfnisse auch unterschiedliche AID-Systeme benötigen.


von Antje Thiel

Antje Thiel ist freie Journalistin und Autorin mit den Schwerpunkt­themen Medizin und Gesundheit sowie Gesundheitspolitik. Über Ihr Leben mit Diabetes hat sie für die Blood Sugar Longe geschrieben und bloggt dazu noch immer auf „Süß, happy und fit“.

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  • Hallo zusammen, ich arbeite gerade an einer Seminararbeit zum Thema „Die Behandlung von Typ-1-Diabetes mit CRISPR/Cas“ (eine Methode der Gentechnik). Dazu habe ich eine Umfrage erstellt und suche dafür Menschen mit Typ-1-Diabetes, die einige Fragen beantworten könnten zu ihrer Einstellung gegenüber dem Einsatz dieser Technologie zur Behandlung von Typ-1-Diabetes. Die Umfrage ist vollständig anonym und dauert etwa 5 Minuten, sie richtet sich ausschließlich an Menschen mit Typ-1-Diabetes. Es würde mir enorm weiterhelfen, wenn sich Teilnehmer finden würden!

    Der Link zur Umfrage lautet: https://forms.cloud.microsoft/r/PN2hqhkuLB

    Vielen Dank für eure Unterstützung! 🙂

  • mr postete ein Update vor 1 Woche, 1 Tag

    Hallo kann mir jemand einen Tipp geben wie ich On Pot Gerichte mit Reis besser schätzen kann.

    • Hallo mr,

      Dein Problem, die Kohlenhydrate wie Reis in einem One-Pot-Gericht richtig einzuschätzen, vor allem wenn es für mehrere Personen gekocht ist oder Du es im Restaurant bestellst, kennen sicher viele – ich auch. Einfacher ist es, wenn Du nur für Dich kochst. Ich wiege tatsächlich, trotz mehr als 50 Jahren Diabetes, in diesem Fall vorher Reis, Nudeln oder was auch immer vorher ab. Dann weiß ich genau, wie viel es ist.

      Ansonsten heißt es: Augenmaß! Gut ist, immer wieder mal eine bestimmte Menge Reis abzuwiegen und zu kochen (mache ich so). Dann sieht man die Menge und bekommt ein besseres Gefühl für die Menge beim Schätzen. Natürlich verteilt sich gerade Reis sehr gut zwischen den anderen Zutaten, aber ob es “viel” oder “wenig” ist, kann man meist erkennen.

      Sinnvoll finde ich außerdem (und nicht nur ich), gerade bei eher schwierig einzuschätzenden Kohlenhydratmengen die Insulindosis eher zu gering anzusetzen und lieber später höhere Werte zu korrigieren oder – falls ein AID-System im Einsatz ist – dieses seinen Job machen zu lassen. Denn eine Hypo direkt nach dem Essen finde ich deutlich weniger angenehm.

      Eine Patentlösung gibt es also nicht. Vielleicht helfen Dir die Tipps trotzdem etwas?