Wie weckt man in den sozialen Medien Verständnis für Menschen mit Typ-1-Diabetes? Welche Vor- und Nachteile haben die aktuell verfügbaren hybriden AID-Systeme im Alltag? Und wohin geht die Reise bei neuen Diabetestechnologien? Beim Diabetes-Community-Treffpunkt T1Day gab es Antworten auf all diese Fragen – und obendrein jede Menge Austausch mit anderen „Typ-Einsern“.
„Oh wie schön, dich endlich mal wieder persönlich zu sehen!“ Großes Hallo, herzliche Umarmungen, Freude am direkten Austausch – nach zwei Jahren, in denen sich Menschen mit Typ-1-Diabetes infolge der Corona-Kontaktbeschränkungen nur zu einem virtuellen T1Day an den Bildschirmen versammeln konnten, fand das jährliche Community-Event im Anschluss an die DiaTec-Fachtagung dieses Jahr endlich wieder als Präsenzveranstaltung statt. Wer keines der Vor-Ort-Tickets mehr ergattert hatte, konnte das Geschehen immerhin online verfolgen.
Prominente Diabetes-Aufklärung beim Diabetes-Community-Treffpunkt T1Day
Auf der Bühne berichteten die beiden Influencerinnen Fiorella Eickhoff (@fiorella_t1d auf Instagram und TikTok) und Lyn Küsntner (@lyn_k44 auf Instagram) über ihre Aufklärungsarbeit zum Thema Typ-1-Diabetes in den sozialen Medien. Eickhoff (Jahrgang 2001) hat auf TikTok über 125.000 Follower und gibt in ihren kurzen Videos Einblicke in ihren Alltag mit Typ-1-Diabetes: „In meinem ersten Video, das über eine Million Mal aufgerufen wurde, habe ich gezeigt, wie man einen Sensor setzt“, erzählte die junge Frau. Nicht alle Menschen, die ihr zuschauen, haben einen eigenen Bezug zu Diabetes. Zu den Zuschauerinnen und Zuschsauern zählen aber auch Eltern, deren Kinder mit Typ-1-Diabetes sich nur widerwillig einen neuen Sensor setzen oder den Katheter wechseln lassen wollen. „Guck mal, die macht das doch auch!“ sagen sie dann und zeigen ihren Kindern damit, dass sie nicht die einzigen sind, die sich mit diesen unangenehmen Seiten des Lebens mit Diabetes herumärgern müssen.
Auch das 31-jährige Fotomodell Lyn Künstner – vor einer Weile z. B. im Playboy zu sehen – nutzt seine Reichweite von 140.000 Followern auf Instagram für Information und Aufklärung. Auf ihren Fotos ist viel großflächig tätowierte Haut zu sehen, sie macht auf ihnen auch kein Geheimnis aus ihrem Sensor und ihrer Insulinpumpe. Lyn Küstner erzählte: „Viele Menschen kontaktieren mich, weil ich ihnen Mut mache, sich mit ihrer Erkrankung nicht zu verstecken, ihren Weg zu gehen und zu sehen – hey, ich bin nicht alleine!“
Das zentrale Element: die Botschaft „Du bist nicht allein“
Die Botschaft „Du bist nicht allein“ ist seit jeher ein zentrales Element des T1Day. Doch mindestens ebenso wichtig sind die Fachbeiträge der Expert*innen für Diabetestechnologie, die dort Vorträge auf demselben Niveau wie tags zuvor bei der DiaTec-Tagung halten, und Erfahrungsberichte zu aktuellen CGM-, Pumpen- und AID-Systemen. Denn natürlich ist die automatisierte Insulindosierung (AID) seit Jahren ein Dauerbrenner unter allen technikinteressierten Menschen mit Typ-1-Diabetes.
Was sonst noch geschah…
Neben den Plenumssitzungen gab es beim T1Day wieder eine Reihe von Workshops. Darin wurde in kleineren Gruppen über Themen wie Technologie und Lebensqualität bei Kindern, Schwangerschaft, Periode, Sex und Diäten, Wunsch und Wirklichkeit bei digitalen Insulinpens, Insulinanpassung beim Sport oder Motivation und seelische Gesundheit diskutierten. Weitere Infos findest Du unter www.t1day.de
So berichten Kathi Korn, die unter @diabeteswelt_lipaktiv (Instagram) über Diabetes und Lipödem bloggt, und der Youtuber Bastian Niemeier (@DiabetesohneGrenzen), der bereits zweimal mit dem Medienpreis der DDG ausgezeichnet wurde, über ihre persönlichen Erfahrungen mit zwei aktuellen AID-Systemen. Beide haben sowohl das Minimed 780G System und die Ypsopump in Verbindung mit dem Algorithmus CamAPS intensiv getestet. Kathi Korn als dreifache Mutter und Sportlerin weiß an letzterem System vor allem den schnellen Reservoir-Wechsel und die erweiterten Optionen zur Anpassung des Zielwerts zu schätzen. Bastian Niemeier wiederum fühlt sich wohler, wenn er seine Pumpe nicht nur über die Smartphone-App, sondern auch über das Gerät selbst steuern kann. Beide waren sich aber einig in ihrem Urteil, dass die hybriden AID-Systeme Nutzer*innen „viel Arbeit abnehmen können“ – und dass Menschen mit Diabetes aufgrund ihrer individuell verschiedenen Bedürfnisse auch unterschiedliche AID-Systeme benötigen.
von Antje Thiel
Eine Antwort
Hallo lieber diabetes-anker,
ich komme heute auf euch zu, durch die Sendung Shopping Queen, bei der gerade heute Lynn Künstner ihr Outfit suchen musste.
Toll gemacht, Lynn.
Ich selbst (*1962) bin seit 1977 Typ I 💉 Diabetikerin, habe vier Söhne, der älteste (*1995/💉1998) und jüngste (*2002/💉2019) haben ebenfalls diese Stoffwechselkrankheit.
Ich sehe den Diabetes als „Lebenspartner“.
Er begleitet mich, bestimmt mich aber nicht. Dabei hat mir auch die Umstellung von Einwegspritzen auf Pens, später von Pens auf Pumpe (2004 Accu-Chek, 2016-2018 mit freestyle) und seit 2018 medtronic 640G, seit 2023 medtronic 780 geholfen.