- Behandlung
Patiententag in München: Experten-Wissen zum Thema erbliche Netzhauterkrankungen
2 Minuten
„Erbliche Netzhauterkrankungen verstehen – Diagnose sichern und die Erkrankung bewältigen – Wie gelingt das gut?“ – unter dieser Fragestellung findet am 21. Mai 2022 von 10:30 Uhr bis ca. 15 Uhr der hybride Novartis Patiententag in München statt.
Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten durch Vorträge namhafter Expertinnen und Experten der Augenheilkunde wissenschaftlich fundierte Informationen zur Versorgung, Diagnose sowie humangenetischer Testung und Beratung bei erblichen Netzhauterkrankungen.
Zudem haben alle teilnehmenden Personen die Möglichkeit, sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen, ihre Fragen direkt an die Expertinnen und Experten zu stellen sowie Patientenorganisationen und ihre Angebote kennenzulernen.
Anmeldung zur Veranstaltung
Die Teilnahme an dieser Hybrid-Veranstaltung in München ist nur nach Anmeldung möglich.
Um sich für den Patiententag vor Ort in München sowie zur Online-Teilnahme anzumelden, können Interessierte eine E-Mail an novartis@ipg-pr.com senden.
Für die Vor-Ort-Veranstaltung gelten die aktuellen Corona-Regelungen des Bundeslandes Bayern. Die Teilnehmerzahl vor Ort ist beschränkt.
Weitere Informationen zur Veranstaltung sind auch www.erbliche-netzhauterkrankungen.de zu finden.
Weitere Informationen
Erbliche Netzhauterkrankungen sind eine Gruppe sehr seltener Augenerkrankungen. Sie treten häufig bereits bei Säuglingen und Kleinkindern auf. Die Ursache sind Veränderungen im genetischen Bauplan der Zellen, wodurch wichtige Prozesse im Auge gestört werden. Die Folge: Nach und nach verkümmern die lichtempfindlichen Sehzellen in der Netzhaut beider Augen. Dies kann zu einer starken Beeinträchtigung des Sehens bis hin zur vollständigen Erblindung führen und für Patienten und ihre Angehörigen eine große Belastung darstellen.
Symptome zeigen sich häufig bereits kurz nach der Geburt oder im frühen Kindesalter, weshalb besonders (Groß-) Eltern auf Symptome, wie z.B. Nachtblindheit oder Verlust der Lichtempfindlichkeit bzw. Sehschärfe achten sollten. Weil diese Symptome unterschiedliche Ursachen haben können, ist eine genetische Testung für die gesicherte Diagnose einer erblichen Netzhauterkrankung unabdingbar.
Mit einem Gentest kann mit hoher Wahrscheinlichkeit festgestellt werden, ob es bei Betroffenen genetische Veränderungen gibt. Liegt eine genetische Veränderung vor, lassen sich Rückschlüsse darauf ziehen, wie die Netzhauterkrankung in der Familie vererbt wird und wie die Erkrankung höchstwahrscheinlich verlaufen wird. Mit Hilfe der Gentestung kann zudem herausgefunden werden, ob die Patientin oder der Patient gegebenenfalls für eine Therapie infrage kommt oder an einer klinischen Studie teilnehmen könnte.
mit Materialien der Novartis Pharma GmbH
Alle wichtigen Infos und Events für Menschen mit Diabetes – kostenlos und direkt in deinem Postfach. Mit unserem Newsletter verpasst du nichts mehr.
Ähnliche Beiträge
- Aktuelles
- Bewegung
8 Minuten
Alle wichtigen Infos und Events für Menschen mit Diabetes – kostenlos und direkt in deinem Postfach. Mit unserem Newsletter verpasst du nichts mehr.
Geschichten, Gemeinschaft, Gesundheit: Der Diabetes-Anker ist ein umfassendes Angebot für alle Menschen mit Diabetes – live, gedruckt und digital. Der Diabetes-Anker und die Community sind immer da, wo du sie brauchst. Für alle Höhen und Tiefen.
über deinen Diabetes?
Die Antworten werden anonymisiert gesammelt und sind nicht mit dir oder deinem Profil verbunden. Achte darauf, dass deine Antwort auch keine Personenbezogenen Daten enthält.
uho1 postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen
@calvin240
Ich hätte eine Frage zum
Bestellablauf und deinen Erfahrungen mit Medtrum. Könnte ich dich auch „privat“ anschreiben? Wenn du vielleicht meine Freundschaftsanfrage annimmst? Gruß UteHabe ich angenommen, schreibe mir gerne eine Nachricht
Liebe Grüße
123novesia postete ein Update vor 1 Woche, 6 Tagen
Bin neu hier. Typ2. Meine Werte verschlechtern sich obwohl ich nicht anders esse und mehr Bewegung eingebaut habe. Denke Stress ist hier das Hauptthema. Pflegebedürftige Mutter und Sohn steht im Stastsexsmen. Habe seit Jahren auch Depressionen und Panikattacken. Bin verzweifelt.
Liebe @123novesia, willkommen in unserer Community. Es tut mir sehr leid zu lesen, wie viel gerade auf deinen Schultern liegt. Die Sorge um deine Mutter, der Stress rund um das Staatsexamen deines Sohnes und dazu Depressionen und Panikattacken. Dass dich das erschöpft und verzweifelt macht, ist sehr verständlich.
Bitte mach dir keine Vorwürfe: Verschlechterte Werte bedeuten nicht automatisch, dass du etwas falsch machst. Stress und psychische Belastungen können den Blutzucker beeinflussen. Trotzdem wäre es wichtig, die Veränderungen zeitnah mit deiner Diabetespraxis oder deiner Hausärztin/deinem Hausarzt zu besprechen, damit auch andere Ursachen ausgeschlossen und die Behandlung gegebenenfalls angepasst werden kann.
Du musst das alles nicht allein tragen. Vielleicht gibt es für deine Mutter Unterstützung durch Angehörige, einen Pflegestützpunkt oder einen ambulanten Dienst. Und auch für dich wäre jetzt Unterstützung wichtig – durch deine behandelnde Praxis oder eine psychotherapeutische/psychiatrische Anlaufstelle. Auch hier findest du vielleicht noch Halt und Unterstützung aus unserer Community. Alles Gute und pass auf dich auf. Liebe Grüße Lena
jseiffert postete ein Update vor 2 Wochen, 6 Tagen
Hallo zusammen,
heute findet unser nächstes Community-MeetUp via Teams statt.
Alle Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-september-26
Wir freuen uns auf Euch! 🙂Virtuelles Diabetes-Anker Community-MeetUp im September – Diabetes-Anker
Wir freuen uns auf das nächste Community-MeetUp am 8. September! 1x im Monat treffen wir uns und tauschen uns rund um das Thema Diabetes aus. Die ganze Community ist herzlich eingeladen. […]
