Raus aus der Schublade: Bis zur Feststellung des Typ-3c-Diabetes erlebte Michael eine Diagnose-Odyssee

Michael Bender hat mit seinem Typ-3c-Diabetes erlebt, wie es ist, wenn die eigene Diagnose nicht so recht in eine Schublade passt. Heute weiß er: Bei Diabetes ist Wissen genauso wichtig wie gute Unterstützung.

Im Interview: Michael Bender

Als Michael Bender seine erste Diabetes-Diagnose erhielt, war er 21 Jahre alt und gerade zum Lehramts-Studium nach Marburg gezogen. Zunächst diagnostizierte sein Arzt bei ihm einen Typ-2-Diabetes, auch wenn das damals schon nicht so richtig zu passen schien. Als die Therapie nach einigen Jahren nicht mehr wirkte, erhielt Michael Bender Insulin und die Diagnose Typ-1-Diabetes. Es dauerte knapp neun Jahre, bis die chronische Entzündung seiner Bauchspeicheldrüse und der dadurch verursachte Typ-3c-Diabetes erkannt wurden.

Auch wenn der Weg zur richtigen Diagnose lang war, hat sich Michael Bender von seinem Diabetologen gut betreut und unterstützt gefühlt. „Er hat mir viel im persönlichen Gespräch erklärt (…)“, erzählt er und auch, dass er sich selbst intensiv mit der Thematik beschäftigt hat. Mittlerweile ist Typ-3-Diabetes seiner Ansicht nach in Diabetespraxen bekannter geworden. „Aber bei Hausärzten habe ich manchmal das Gefühl, dass man sehr viel erklären muss.“

Dadurch, dass er mehrere Diabetes-Diagnosen bekommen hat, hat Michael Bender einige Vorurteile erlebt. Daher wünscht er sich weniger Schubladen-Denken bei der Auswahl der Arzneimittel- Therapie. „Wäre mein Arzt damals so vorgegangen, hätte ich wahrscheinlich erst mal kein Insulin bekommen“, sagt er rückblickend. Unterstützung erfährt er auch durch seine Familie, auf der Arbeit und durch die Diabetes-Community. Seit einiger Zeit ist er in der Community wieder aktiver. „Ich habe gemerkt, wie gut mir das tut (…), weil man einfach merkt, egal um welches Problem es geht, man ist nicht allein.“

Diabetes-Anker (DA): Hallo Michael, Typ-1-, Typ-2- oder Typ-3-Diabetes – was wählst du?

Michael Bender: Letztendlich wähle ich inzwischen Typ 3c. Mit den Jahren waren es aber alle Diagnosen. Am Anfang war es Typ 2, so wurde ich auch drei, vier Jahre einigermaßen erfolgreich behandelt. Dann wirkten die gängigen Tabletten wie Metformin und Co. nicht mehr.

Dann bin ich auf Insulin umgestiegen und der Arzt schrieb immer Typ 1 aufs Rezept. Letztendlich haben wir 2019/2020 herausbekommen, dass bei mir eine generelle Bauchspeicheldrüsen-Schwäche vorliegt, die sich immer wieder durch Bauchspeicheldrüsen-Entzündungen verstärkt hat.

DA: Das heißt, deine erste Diabetes-Diagnose liegt länger zurück?

Michael Bender: Genau, das war 2011 mit den klassischen Symptomen: ganz viel getrunken, Abgeschlagenheit usw. Da mein Vater auch Diabetes hat, hat er mir sein Messgerät gegeben. Die Werte waren im Bereich von 400 bis 500 mg/dl (Anm. d. Red. 22,2 bis 27,8 mmol/l). Daher bin ich zum Arzt gegangen und dort wurde mir erstmal Metformin verschrieben. Das hat auch die ersten ein bis zwei Jahre relativ gut funktioniert.

DA: Dein Vater hat einen Typ-2-Diabetes oder einen Typ-1-Diabetes?

Michael Bender: Das ist eine Art Familiendiagnose. Wir gehen inzwischen davon aus, dass er das Gleiche hat wie ich, nur nicht ganz so ausgeprägt. Er hatte nämlich mit 40 Jahren starke Bauchspeicheldrüsen-Entzündungen und inzwischen muss er auch Insulin spritzen, hat aber noch eine eigene Restproduktion. Also, er muss nicht voll ersetzen, sondern quasi nur zuschießen. Und sein Vater hatte das auch, allerdings eher so wie ich: keine Insulin-Produktion mehr und er musste Insulin auch komplett ersetzen.

DA: Deinem und dem Diabetes-Typ deines Großvaters müssen demnach heftige Bauchspeicheldrüsen-Entzündungen vorangegangen sein. Hast du das nicht so wahrgenommen?

Michael Bender: Bei meinem Vater habe ich das noch gut in Erinnerung, dass er, wenn seine Bauchspeicheldrüse entzündet war, starke Schmerzen hatte. Bei mir waren das, ehrlich gesagt, nie so heftige Schmerzen. Ich beschreibe das immer so, wie wenn man in den Bauch geboxt wird und man nicht den ersten Schmerz hat, sondern das, was diese leichte Übelkeit danach verursacht. Das hatte ich und wir haben letztlich auch nur, als wir die Blutergebnisse der letzten Jahre nochmal nachgeschaut haben, gesehen, dass da immer mal wieder die Parameter für Entzündungen erhöht waren.

DA: Das ist spannend.

Michael Bender: Das waren auch die ersten Worte meines Arztes damals. Da hieß es: „Wir schreiben da jetzt mal Typ 2 hin, aber irgendwie passt das nicht so ganz. Aber wir gucken, dass wir ihnen helfen können.“ Und das hat er über die Jahre auch immer wieder getan.

DA: Du warst ja noch sehr jung, oder?

Michael Bender: Ich war gerade 21 geworden. Diese klassischen Sachen wie Übergewicht und Co. waren zu diesem Zeitpunkt eigentlich gar nicht gegeben. Ich hatte auch sehr starke Symptome, so wie ich sie von Typ-1ern kenne. Allerdings muss es ja zu dem Zeitpunkt de facto noch eine Insulin-Produktion gegeben haben, dass es für Metformin noch als Therapie gereicht hat. Der Arzt sagte zwar damals schon, dass das C-Peptid grenzwertig niedrig wäre, aber noch vorhanden.

DA: Wie ist es denn mit der Glukagon- und Verdauungsenzym-Produktion?

Michael Bender: Was Glukagon angeht, das weiß ich gar nicht. Ich habe 2020 mit Verdauungsenzymen angefangen, aber noch nicht vollständig ersetzt. Damals hatte ich eine Tablette, die relativ niedrig dosiert war. Inzwischen habe ich das pflanzliche Konkurrenzprodukt zu Pankreatin. Das muss ich vor, bei und nach den Mahlzeiten zu mir nehmen, je nachdem, welche Nährstoffe ich aufnehme. Sonst habe ich ganz heftige Verdauungsprobleme.

DA: Also schon das Vollbild der chronischen und ausgelaugten Pankreatitis?

Michael Bender: Ja, genau.

DA: Den Typ-3c-Diabetes kennen die meisten Menschen noch weniger als Typ-1- oder Typ-2-Diabetes. Wenn du ihn Menschen, die nichts mit Diabetes zu tun haben, erklärst, wie machst du das?

Michael Bender: Ich erkläre meistens, dass es im Großen und Ganzen gar nicht so unterschiedlich zu einem Typ-1-Diabetes ist. Ich muss auch das Insulin komplett ersetzen. Zusätzlich muss ich aber noch darauf achten, dass ich die Verdauungsenzyme ersetze.

DA: Wir haben gerade drüber gesprochen, dass du 21 Jahre alt warst, als du die Diagnose bekamst – zumindest die erste. Wo standest du denn gerade in deinem Leben?

Michael Bender: Ich war ganz frisch nach Marburg zum Studium gezogen. Ich hatte vorher Zivildienst gemacht und war gerade drei bis vier Monate am neuen Standort, nicht mehr in der Heimat. Im Weihnachtsurlaub bei der Familie brach es aus. Es stand dann ein bisschen auf der Kippe, ob ich das Studium vielleicht kurz pausieren muss. Ich habe mich letztlich dagegen entschieden.

Da bin ich meinen Dozentinnen und Dozenten sehr dankbar, weil sie mir gerade in den ersten Wochen sehr entgegengekommen sind, mir z. B. einen Aufschub ermöglicht haben oder, dass ich nicht alle Präsenztermine wahrnehmen musste. Sonst hätte ich das Studium wahrscheinlich erstmal abbrechen müssen und zum nächsten Semester dann wieder starten. Ich habe Lehramt studiert mit einem kleinen Schlenker über Mathe und habe später zu Chemie und Politikwissenschaft gewechselt.

DA: Du hast eben schon berichtet, dass du mit Tabletten begonnen hast, die aber nur kurze Zeit gewirkt haben, als es dann auf Insulin überging. Wie hast du die Insulintherapie durchgeführt? Was für eine und mit welchen Hilfsmitteln?

Michael Bender: Das Ganze ging 2016 los. Nach der für mich bis dahin längsten Radtour hatte ich auf einmal sehr, sehr hohe Werte. Es ging auch gar nicht mehr runter. Und dann bin ich auf eine klassische ICT (intensivierte konventionelle Insulintherapie, Anm. d. Red.) umgestiegen. Mit Insulinpens habe ich Basalinsulin und Bolus gespritzt. Ich bin dann relativ zügig auf den FreeStyle Libre umgestiegen. Der kam gerade raus und den habe ich dann auch direkt bekommen dürfen.

DA: War das noch in Marburg oder schon an einer anderen Stelle?

Michael Bender: Das war noch in Marburg, aber die letzte Phase. Ich habe 2017 das Studium abgeschlossen und 2016 bin ich umgestiegen auf Insulin-Therapie.

DA: Das heißt, dass für dich sowohl der Zeitpunkt der Diagnose in den Studienbeginn geplatzt ist und der notwendige Umstieg auf Insulin wieder in eine kritische Studienphase. War das im Abschluss nochmal erforderlich, dass spezielle Rücksicht genommen wurde oder hast du das trotzdem hinbekommen?

Michael Bender: Der Einstieg in die Insulin-Therapie war glücklicherweise in den Semesterferien, sodass ich mich relativ schnell daran gewöhnt hatte. Und ich muss auch sagen, dass es mir in den letzten Wochen und Monaten, bevor ich umgestiegen bin, nicht gut ging. Als ich das erste Mal Insulin spritzte, hatte ich das Gefühl, mein Kopf funktioniert wieder vernünftig.

Daher war das am Anfang, trotz dass ich mal eine Unterzuckerung oder so hatte, für mich eigentlich einfacher als davor. Es musste mir kein Dozent nochmal Aufschub gewähren, zumal ich mit den meisten Sachen schon durch war. Ich musste nicht mehr ins Labor. Das wäre wahrscheinlich noch eine Herausforderung geworden. Zu der Zeit konnte ich schon viel von zu Hause aus machen und mich auf die Prüfungen vorbereiten. Von daher war das dann nicht mehr nötig.

DA: Wie war das mit Informationen in Bezug auf deinen Diabetes? Vor allem unter dem Gesichtspunkt, dass plötzlich der ganze Diabetes-Typ nicht mehr stimmte. Hast du eine Schulung bekommen oder wie hast du dich da herangetastet oder wie sind deine Ärzte mit dir umgegangen?

Michael Bender: Mein Arzt, den ich damals hatte, hat mich immer sehr eng betreut. In der Zweierphase habe ich mich außerdem schon sehr intensiv mit der ganzen Thematik beschäftigt. Er hat mir viel im persönlichen Gespräch erklärt, dass ich gar nicht so den Bedarf hatte, eine große Schulung zu bekommen.

Ich habe die dann zwar gemacht und später auch noch mal, als ich auf die Insulinpumpe umgestiegen bin, aber es war gar nicht unbedingt nötig. Er hat mir gezeigt, wie ich alles Mögliche berechnen kann, und ich habe mich immer sehr gut unterstützt und betreut gefühlt.

DA: Du hast eben schon die Insulinpumpe erwähnt. Wann hast du von der ICT zur Insulinpumpe gewechselt?

Michael Bender: Das war mitten im Referendariat, Anfang 2019. Da hatte ich den ersten Omnipod, den es gab. Inzwischen trage ich die modernere Form, den Omnipod 5.

DA: Du hast den Instagram-Kanal @insulinandphotoshots. Was postest du dort und warum hast du diesen Kanal?

Michael Bender: Der Kanal hat in zehn Jahren ganz viele thematische Wechsel erlebt. Das war am Anfang tatsächlich ein reiner Diabetes-Austausch-Kanal. Irgendwann habe ich meine sportlichen Dinge, die ich so mache, wie Laufen und Radfahren, geteilt und währenddessen habe ich immer Fotos gemacht. Das ist irgendwann so ein großes Hobby geworden, dass ich inzwischen eigentlich hauptsächlich Landschaftsfotografie, Stadtfotografie teile.

Um den alten Account und den neuen ein bisschen zu verknüpfen, habe ich den aktuellen Namen gewählt. Inzwischen habe ich auch einen anderen Kanal, auf dem ich mich mehr um Diabetessachen kümmere. Im Moment muss ich für Instagram aber eher wieder neue Motivation finden.

DA: Du hast eben Laufen und Radfahren erwähnt als deine Freizeitaktivitäten. Machst du das professionell oder ist das einfach Freizeitbeschäftigung?

Michael Bender: In den Jahren 2017 und 2018 habe ich an Wettkämpfen teilgenommen, aber weit weg von irgendetwas Professionellem. Eine lange Zeit, auch durch Corona, war ich sehr aus dem Ganzen raus und versuche gerade wieder, mich mit verschiedenen Trainings in die richtige Richtung zu bewegen, damit ich wieder größere Sachen machen kann. Zum Beispiel möchte ich Ende des Jahres mit dem Rad Deutschland durchqueren. Ich habe auch schon mal allein eine Alpenüberquerung gemacht.

DA: Dein Lehrer-Dasein erlaubt dir das auch, dass du mal ein paar Wochen unterwegs bist?

Michael Bender: In dem Fall mache ich das in den Herbstferien. Diese Fahrt ist ungefähr angelegt auf eine bis eineinhalb Wochen. Das Lehrer-Dasein erlaubt mir das Training dafür, aber nicht, dass ich mehrere Wochen außerhalb der Ferien weg bin. Das ist auch völlig in Ordnung.

DA: Wo unterrichtest du? Und welche Fächer hast du aktuell?

Michael Bender: Ich bin an einer Gesamtschule. In der Oberstufe habe ich Chemie und Sozialwissenschaften. Bei den Kleineren habe ich Gesellschaftslehre oder Naturwissenschaften, also Fächer, in denen man die verschiedenen Natur- und Gesellschaftswissenschaften zusammen unterrichtet.

DA: Wir hatten ja eben schon den Instagram-Kanal. Wie aktiv bist du neben dem Instagram-Kanal in der Diabetes-Community?

Michael Bender: Ich war um 2018 relativ aktiv. Dann ist das mit dem Berufseinstieg und verschiedenen anderen Dingen ein bisschen eingeschlafen. Seitdem ich beim Diabetes-Anker schreibe, ist das wieder stärker geworden. Ich habe gemerkt, wie gut mir das tut.

Also z. B. der t1day, obwohl ich mich da quasi reingeschmuggelt habe als Nicht-Typ-1er, hat mir super viel Energie gegeben, weil man einfach merkt, egal um welches Problem es geht, man ist nicht allein. Das ist ja häufig der Gedanke, den man hat, man wäre alleine mit irgendeinem Problem und das ist man in den seltensten Fällen, gerade was Diabetes angeht.

DA: Du hast eben schon einen wichtigen Aspekt gebracht: Du hast dich reingeschmuggelt zwischen Typ-1er. Hast du speziell nach Menschen gesucht, die auch einen Typ-3c-Diabetes haben?

Michael Bender: Ich weiß von einer Person, die da war, dass sie das auch hat. Aber ich habe nicht aktiv danach gesucht, weil alle Themen, die für Typ 1 interessant sind, auch für mich interessant sind – gerade was die Therapie angeht. Ich habe fast alle Themen für mich als sehr gewinnbringend angesehen. Deswegen war das ein sinnvolles Hineinschmuggeln, würde ich sagen.

DA: Wie steht es deiner Erfahrung nach um das Wissen zu Typ-3-Diabetes und speziell 3c bei Diabetes-Experten?

Michael Bender: Das ist für mich immer interessant. Das Alltags-Beispiel ist bei mir das Rezept. Je nachdem, wo man hingeht, wird dann schon mal die eine oder die andere Diagnose aufgeschrieben. Ich habe es tatsächlich schon erlebt, wenn Typ 3 draufsteht, dass die Leute gar nichts damit anfangen konnten, z. B. einmal in der Apotheke. Als dann mal wieder Typ 1 draufstand, war alles in Ordnung.

Das Wissen ist in Teilen ausbaufähig. In meiner Diabetes-Schwerpunktpraxis sind alle sehr gut informiert. Ich glaube, in den Diabetespraxen ist das keine große Neuigkeit mehr, dass es das auch gibt. Aber bei Hausärzten habe ich manchmal das Gefühl, dass man sehr viel erklären muss. Typ-3-Diabetes ist nicht schwierig zu verstehen, aber das Wissen ist noch nicht so weit verbreitet.

Das beste Erlebnis, was ich jemals in der Hinsicht hatte, war, als ich mit jemandem aus Amerika zu Typ 3 geschrieben habe, und er schrieb mir dann ganz erstaunt, warum ich denn Alzheimer hätte. Tatsächlich scheint es in der Wissenschaft eine Verknüpfung zwischen Typ-3-Diabetes und Alzheimer zu geben. Und da musste ich sagen, Alzheimer habe ich nicht.

DA: Du hast jetzt wiederholt schon die positiven Einflüsse und Unterstützung durch deine Ärzte und Diabetespraxen beschrieben. Wer unterstützt dich sonst noch in deinem Leben mit dem Diabetes?

Michael Bender: Gerade in den ersten Jahren war das mein Onkel, der ist Typ-1er und mit dem konnte ich mich über die Jahre immer wieder austauschen und erfahren, dass es nichts Ungewöhnliches ist, was ich habe, sondern ganz normal. Klar, meine Eltern mussten mich am Anfang viel unterstützen. Ich erlebe aber auch Unterstützung auf der Arbeit. Es gibt immer ein offenes Ohr, wenn es diesbezüglich mal Probleme gibt. Ich muss mir keine Sorgen machen, wenn ich mal sage: „Mir geht’s gerade nicht so gut, ich brauche eine Pause.“

DA: Was wünschst du dir für die Zukunft, für dein Leben mit Diabetes und was allgemein in Bezug auf Diabetes?

Michael Bender: Was wünsche ich mir für mein Leben mit Diabetes? Dass sich die Technik, die ja jetzt schon sehr weit ist, noch verbessert. Dass man die Zusammenarbeit unter den Herstellern verbessert, um die eine oder andere Schwierigkeit oder Hürde, die es im Moment noch gibt, zu beseitigen. Auf dem t1day habe ich z. B. etwas zu KI gehört. Das finde ich sehr spannend und würde mir wünschen, dass das vielleicht auch noch stärker mit eingebunden wird.

Dadurch, dass ich so viele Diagnosen durchgemacht habe, habe ich sehr häufig erlebt, wie krass die Vorurteile in die eine oder die andere Richtung noch in der gesamten Gesellschaft, teilweise aber auch in der Diabetes-Community, vorherrschen. Ich würde mir wünschen, dass man den Gedanken entwickelt, dass es doch eigentlich wichtig ist, dass den Leuten, egal welchen Typ sie haben, adäquat geholfen wird und dass man nicht erst guckt, welchen Diabetes-Typ jemand hat und dann entscheidet: „Das Medikament kann er jetzt auf keinen Fall bekommen.“

Wäre mein Arzt damals so vorgegangen, hätte ich wahrscheinlich erst mal kein Insulin bekommen. Und das habe ich auch tatsächlich mal in einer Vertretungspraxis erlebt. Der Arzt guckte dann auf die Diagnose, da stand Typ 2 und der sagte dann: „Nein, Sie bekommen kein Insulin.“

DA: Das klingt, als sei da tatsächlich noch eine Menge zu tun. Hab ganz herzlichen Dank für das Interview, Michael.

Interview: Dr. Katrin Kraatz und Janina Seiffert