Sie haben medizinische und/oder psychosoziale Fragen bezüglich Kindern und Jugendlichen mit Diabetes? Die Experten des Diabetes-Eltern-Journals geben Ihnen in der Rubrik Nachgefragt Antwort!

Die Antwort von Dr. Wolfgang von Schütz

In Ihrem Brief sprechen Sie ein sehr wichtiges Thema an. Fast alle Eltern machen sich Sorgen, fühlen sich hilflos und haben Angst, wenn sich die Stoffwechseleinstellung ihres Kindes deutlich verschlechtert. Insbesondere dann, wenn bereits im Familien- oder Bekanntenkreis ein derart dramatischer Krankheitsverlauf aufgetreten ist.

Es gilt jedoch, in diesem Zusammenhang einige wichtige Entwicklungen in der Diabetestherapie zu bedenken: Noch in den 1970er und 1980er Jahren hatten Kinder und Jugendliche mit Diabetes einen sehr viel schlechteren Start als heute. Die Insulintherapie war starr und unflexibel, die Stoffwechselkontrollen waren völlig unzureichend, Diabetesschulungen fanden nur selten und unstrukturiert statt, die HbA1c-Werte waren anhaltend viel zu hoch. Insofern waren noch bis vor etwa 25 Jahren diabetische Folge-Erkrankungen nahezu vorprogrammiert.

Mit Einführung der intensivierten Insulintherapie mit modernen Insulinen, konsequenten Stoffwechselselbstkontrollen und regelmäßigen ambulanten Folgeschulungen verbesserten sich die Behandlungsergebnisse des Diabetes dramatisch. Daher haben heute die meisten Kinder und Jugendlichen von Beginn an und über viele Jahre gute bis sehr gute HbA1c-Werte.

Moderne Diabetes-Therapien verringen das Risiko für Diabetes-Folgen

Die modernen Behandlungsformen des Diabetes, sowohl die Insulinspritzentherapie (ICT) als auch die Insulinpumpentherapie (CSII), haben sich in den letzten zwei Jahrzehnten endgültig durchgesetzt. Ihrem Bruder standen sie zu seiner Zeit nicht zur Verfügung. Insofern hatte Ihr Sohn nach der Manifestation seines Diabetes einen deutlich besseren Start. Er hat deshalb eine deutlich bessere Prognose als Ihr Bruder und hat daher langfristig eine nahezu normale Zukunft für ein Leben mit Diabetes vor sich.

Folge-Erkrankungen des Diabetes (Retinopathie, Nephropathie, Neuropathie) treten in der Regel nur auf, wenn die Qualität der Stoffwechseleinstellung über viele Jahre und Jahrzehnte völlig unzureichend war, z. B. die HbA1c-Werte deutlich über 9,0 % lagen. Kürzer andauernde Erhöhungen des HbA1c über einige Monate bzw. wenige Jahre verursachen keine Folge-Erkrankungen, Ihr Sohn ist daher in diesem Sinne derzeit ganz sicher nicht gefährdet.

Weiterhin gilt es zu bedenken, dass nach dem Auftreten erster Anzeichen von Folge-Erkrankungen und anschließender konsequenter Verbesserung des HbA1c sich die Symptome der Folge-Erkrankungen in der Regel wieder normalisieren. Wann erste Anzeichen einer Folgeerkrankung auftreten, ist nicht genau vorherzusagen, vor allem deshalb, weil neben langfristig zu hohen HbA1c-Werten auch weitere Faktoren einen erheblichen Einfluss auf die Entstehung von Folge-Erkrankungen haben können: Rauchen, zu hoher Blutdruck, zu hohe Blutfettwerte, deutliches Übergewicht.

Viel bessere Prognose für Kinder und Jugendliche mit Diabetes

Zusammenfassend möchte ich Ihnen sagen, dass die Folge-Erkrankungen des Diabetes in den letzten Jahrzehnten drastisch abgenommen haben, im Kindes- und Jugendalter sehr selten geworden sind und frühestens, wenn überhaupt, erst nach etwa 15 Jahren auftreten.

In den letzten 20 Jahren hat sich die Prognose für Kinder und Jugendliche mit Diabetes dramatisch verbessert. Sie haben im Vergleich zu früher sehr gute Chancen, ein nahezu normales Leben zu führen und ein normales Lebensalter zu erreichen. Dies konnte in vielen nationalen und internationalen Studien belegt werden.

Begleiten Sie Ihren Sohn mit “liebevoller Konsequenz”. Zeitlich begrenzte krisenhafte Entwicklungen sind normal. Scheuen Sie sich aber auch nicht, dieses wichtige Thema beim nächsten Ambulanzbesuch anzusprechen und, wenn Sie es wünschen, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen.

“Be dogmatic about outcome and flexible in approach” (“Sei unbeirrt, das Behandlungsziel zu erreichen, jedoch flexibel auf dem Weg dorthin.”), schrieb 2013 Fergus Cameron, ein berühmter Kinderdiabetologe am Royal Children’s Hospital in Melbourne, Australien. Ein guter Behandlungsgrundsatz.

von von Dr. med. Wolfgang von Schütz

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2016; 9 (1) Seite 30-31