Forum Versorgungsforschung: Was passiert mit meinen Daten?

Elektronische Anwendungen ziehen immer mehr in unseren Alltag ein. Was aber bedeutet das in Bezug auf die erhobenen Daten? Wie sicher sind sie? Wofür werden sie gesammelt? Ein Kongress suchte nach Antworten.

Wem gehören meine Gesundheitsdaten? Diese Frage stellten sich die Referenten des 3. Forums Versorgungsforschung Ende Juni in Berlin. Grundlage der Diskussion war die neue europäische Datenschutz-Grundverordnung (EU-DS-GVO). Veranstalter der zwei Kongresstage waren die Gesellschaft für Recht und Politik im Gesundheitswesen und Elsevier Health Analytics. Die Position der Betroffenen vertrat Hannelore Loskill, stellvertretende Bundesvorsitzende der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe.

Wenig Wissen, unklarer Schutz

„Das Datenschutzgesetz spricht immer von den Betroffenen. Wer ist denn nicht betroffen vom Datenschutz?“ fragte Loskill. Sie teilt die Bevölkerung in drei Stufen ein: Bürger – Verbraucher – Patienten. „Was weiß der Bürger über seine Daten, was damit passiert?“ Wenig, denn es gibt keine Auskunftspflicht. „Beim Verbraucher sieht das schon etwas anders aus.“ Allerdings ist der Schutz der Daten unklar: „Werden meine Daten geschützt, wenn ich irgendwo meine Payback-Karte einsetze? Vielleicht ja, vielleicht auch nein.“

Wofür sind die Daten gut?

Dass man nicht ohne Spuren im Leben unterwegs ist, ist klar: „Man wird schon beobachtet.“ Patienten fürchten einen Missbrauch ihrer Daten: „Das ist die Sorge der Patienten, dass die Krankheitsdaten irgendwo gespeichert werden oder benutzt werden.“ Loskill stellt sich die Frage nach dem Wofür: „Was machen die mit den ganzen Daten, die die über uns haben wollen? Ehrlich, ich habe noch nicht gemerkt, dass sich dadurch etwas verbessert hätte.“

Das Ganze ist kein Selbstzweck

Und nun soll die elektronische Patientenakte kommen. Kann jeder eine solche Akte führen? Wem gehört die Akte: dem Patienten, der Krankenkasse? Wichtig ist Loskill, dass die Akte alle verfügbaren Daten enthält, um hilfreich zu sein: „Eine unvollständige Akte ist genauso blöd wie gar keine.“ Loskills Appell: „Wenn sich alle bemühen, daran zu denken, dass das Ganze kein Selbstzweck ist, sondern dass sie etwas für Patienten tun wollen und für die Krankenversicherungen, für die Ärzte, für die Krankenhäuser – für alle am System Beteiligten soll sich ein Vorteil bilden.“

von Dr. med. Katrin Kraatz

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2016; 65 (9) Seite 10