Community-Gefühle beim t1day 2025

Beim t1day 2025 in Berlin traf sich die Typ-1-Community unter dem Motto „Time for us!“. Von Forschung bis Bürokratie – es ging um wichtige Themen und die Kraft der Gemeinschaft, die Veränderung möglich macht. Nathalie aus der Diabetes-Anker-Community war auch vor Ort und berichtet.

Am 26. Januar war es endlich wieder soweit: Die deutschsprachige Typ-1-Community reiste nach Berlin für den lang ersehnten t1day! Unter dem Motto „Time for us!“ wurde erneut ein toller Tag mit spannendem Programm von, mit und für Menschen mit Diabetes organisiert. Von Neuigkeiten aus Forschung, Politik und Industrie, über alltägliche Herausforderungen wie Ernährung und Sport, bis hin zu privateren Themen – es gab kaum etwas, das an diesem Tag nicht angesprochen wurde. Ein besonderes Thema, das in jeder Session und jedem t1-camp immer wieder aufkam, war die Community.

Die laute Stimme der Community

Schon zu Beginn wurde deutlich, wie essenziell die Zusammenarbeit der Community und mit der Industrie, Politik und den Diabetesteams ist. Als ehemalige langjährige Moderatoren des t1day waren Ilka Gdanietz und Fredrik Debong dieses Jahr erneut kurz auf der Bühne vertreten. Ilka betonte, dass die Industrie in den letzten Jahren zwar mehr auf die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes eingeht, jedoch noch viel Verbesserungspotenzial besteht.

Auch Fredrik, der weltweit unterwegs ist und sich unter anderem in Bangladesch für Menschen mit Diabetes einsetzt, erinnerte daran, wie privilegiert die Situation in Deutschland ist. In einer kurzen, sehr emotionalen Erzählung aus seinen Reisen betonte er mehrfach: „Wir können jammern, aber das ist auf so einem hohen Niveau. Uns geht es echt gut [in Deutschland].“ In Ländern wie Bangladesch kann eine Typ-1-Diabetes-Diagnose noch immer ein Todesurteil sein, da es an Zugang zu lebenswichtigem Insulin fehlt.

Und auch hier tritt die Community wieder in den Vordergrund. Wenn wir gemeinsam laut sind und für unsere (lebensnotwendigen) Bedürfnisse einstehen, können wir vieles verändern.

Offene Diskussionsrunde – unsere Wünsche an Industrie, Politik und Diabetesteams. (Foto: Nathalie B.)

Auch strukturelle Themen in Deutschland wurden diskutiert, kritisiert und direkte Verbesserungsvorschläge genannt. So wurde auf die Notwendigkeit barrierefreier Geräte hingewiesen, die Menschen mit weiteren Erkrankungen oder Behinderungen ein besseres Diabetesmanagement ermöglichen. Denn auch wenn die Touchdisplays und (schrille) Tonalarme für einige eine Erleichterung im Alltag darstellen, so bedeuten sie für andere eine weitere Hürde.

Zudem forderten Teilnehmende mehr Kommunikation auf Augenhöhe, statt von oben herab Anweisungen zu erhalten. Da sehen wir alle noch einiges an Potenzial für #LanguageMatters. Auch Shirin Valentine hob hervor, dass die Symptome von Diabetes weitaus bekannter sein sollten – ähnlich wie es bei Schlaganfällen der Fall ist. Denn eine frühzeitige Diagnose kann Leben retten.

Kleine Veränderungen können viel bedeuten

Ein weiteres großes Thema: die Bürokratie. Wieso benötigen wir für regelmäßige Facharztbesuche immer wieder einen neuen Überweisungsschein? Und warum gibt es keine Jahresverordnung für Insulin? Diese vermeintlich kleinen Dinge können chronisch kranke Menschen (und deren Angehörige) im Alltag viel Zeit und Kraft rauben. Hier besteht eindeutig Verbesserungsbedarf.

Jens Kröger, Vorstandsvorsitzender von diabetesDE, machte Mut, sich nicht von bürokratischen Hürden entmutigen zu lassen. Sein Appell: Wer einen abgelehnten Antrag erhält, sollte Widerspruch einlegen. Dass dieser Kampf jedoch oft kräftezehrend ist und eine immense Energie hinter dem Ringen um Hilfsmittel steckt, bestätigten einige Teilnehmende.

Entspannter Community-Austausch mit Stephanie vom Diabetes Anker. (Foto: Nathalie B.)

Community bedeutet mehr als nur Information

Ein Highlight des Tages war das t1-camp des Diabetes Ankers: “Die Kraft der Community: Was kann Community bewirken? Und wo liegen Grenzen und Herausforderungen?”. Stephanie führte durch die Runde und diskutierte mit allen Teilnehmenden in einer entspannten Atmosphäre, was Community bedeutet und wie sie weiter verbessert werden kann.

Die Ergebnisse zeigen: Eine starke Community bietet mehr als nur Information – sie ist ein sicherer Ort für Austausch, Unterstützung und Zusammenhalt. Besonders die Vernetzung zwischen Jung und Alt sowie zwischen frisch Diagnostizierten und erfahrenen Menschen mit Diabetes wurde als mehrfach hervorgehoben. In beide Richtungen können wir viel voneinander lernen und neue Perspektiven gewinnen.

Bei der Wahl unserer Technik, wie Pumpe und Sensor, ist die gelebte Erfahrung aus der Community mehr wert als die klassische Produktbroschüre, so einige Teilnehmende. Denn wir wissen, worauf es im Alltag wirklich ankommt und ob ein neues Feature wirklich so nützlich ist, wie es verkauft wird.

Social Media – ein Fluch und Segen für die Community?

Auch die Unterstützung in alltäglichen Herausforderungen wie der Kitaplatz-Suche oder der Einschulung wurde thematisiert. Eltern berichteten, dass sie aus dem Krankenhaus entlassen wurden und mit den vielen Informationen und Anweisungen überfordert waren. Wie viele von uns wussten sie, dass es da draußen noch einige andere wie sie gibt – doch wo finden wir uns?

Eine der größten Herausforderungen bleibt die ungleiche Vernetzung: Vor allem in ländlichen Regionen fehlt es an unterstützenden Strukturen. Und auch der Segen des Internets und Social Media, kann manchmal ein Fluch sein und zur Überforderung führen. Deshalb gingen wir direkt in die Vernetzung und einige planten persönliche Treffen in ihren Heimatregionen.

Ein ganz wichtiger Appell am Schluss: Vergesst nie, dass hinter den Accounts echte Menschen mit Gefühlen sitzen! Ein freundlicher und offener Umgangston ist – unabhängig von Themen und Situation – essenziell und vor allem in unseren Kreisen besonders wichtig. Alle von uns tragen ihre eigenen Päckchen im Alltag und freuen sich auf den Austausch untereinander. Jedoch sollten wir keine (ungefragten) Therapieempfehlungen geben und das Diabetesmanagement anderer kritisieren. Wir alle sind verschieden und davon lebt die Vielfalt der Community.

Gemeinsam Erinnerungen schaffen mit der Fotobox des Diabetes Ankers beim t1day. (Foto: Nathalie B.)

Fazit: Eine Gemeinschaft, die Kraft gibt

Der Weg zu einer besseren Versorgung, mehr Verständnis und weniger Bürokratie ist noch lang, doch eines ist sicher: Gemeinsam ist die Community stark genug, um Veränderungen anzustoßen. Unsere Stimme ist laut und darf niemals verstummen.

Der t1day 2025 hat erneut gezeigt, dass die Diabetes-Community nicht nur ein Netzwerk ist, sondern eine Kraft, die Veränderungen bewirken kann. In schwierigen Momenten gibt sie Halt – oft mehr, als ein offizielles Gesundheitssystem es leisten könnte. Eine Teilnehmerin fasste es treffend zusammen: „Die Community gibt einem eine Umarmung, vor allem in herausfordernden Momenten.“

Der Tag ist viel zu schnell vorübergegangen und ich hätte mindestens einen weiteren gebraucht, um mit allen bekannten und neuen Gesichtern zu quatschen. Daher freue ich mich heute schon auf den t1day 2026, die Themen, über die wir dann sprechen werden und vor allem auf die Fortschritte und Erfahrungen, die 365 weitere Tage mit Diabetes uns so schenkt.

von Nathalie aus der Diabetes-Anker-Community