Gemeinsam forschen: Das sind die Ergebnisse!

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Community-Beitrag
Gemeinsam forschen: Das sind die Ergebnisse!
Quelle: FIDAM

Wie geht es unserer Community? Der Lebensqualitätsindex

Ein wichtiges Kernstück des dia·link-Panels ist der Lebensqualitätsindex. Wir befragen euch vier Mal pro Jahr zu eurer Lebensqualität – sowohl im Allgemeinen als auch in Bezug auf den Diabetes und eure Behandlung. Ende 2021 lagen die ersten Ergebnisse für das letzte Jahr vor. Erst einmal die gute Nachricht: Insgesamt wurde die Lebensqualität von den meisten Personen, die teilgenommen haben, ziemlich gut bewertet. Auf einer Skala von 0 bis 100 wurde die Lebensqualität im Mittel bei 70 eingeschätzt und die aktuelle Belastung durch den Diabetes im Mittel bei 36. Aber: Natürlich ist Luft nach oben. Und es gibt deutliche Unterschiede zwischen den Befragten, also auch einzelne Personen, die sehr stark belastet sind und ihre Lebensqualität niedriger einschätzen. Die nächsten Auswertungen werden zeigen, ob sich beispielsweise die aktuelle politische Situation auf das Antwortverhalten auswirkt. Was hättest du geschätzt, wie die Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 100 im Mittel ausfällt? Kommentiere gerne unter diesen Beitrag!

Frage des Monats

Die Frage des Monats widmet sich in einer kurzen Frage jeden Monat den aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen. Wie die dia·link-Community die Frage beantwortet hat, erfahrt ihr immer im Folgemonat. Im September 2022 haben wir zum Beispiel alle Health Care Professionals, Angehörigen und Menschen mit Diabetes im dia·link-Panel gefragt, wie sie den Zugang zu neuen Diabetestechnologien im deutschen Versorgungssystem einschätzen. Knapp die Hälfte der Befragten hat den Zugang zu neuen Diabetestechnologien als „eher schwierig“ oder sogar „sehr schwierig“ eingeschätzt. Auch wenn es (immer weiter) steigende Nutzungszahlen bei neuen Diabetestechnologien gibt, haben die Ergebnisse der Frage des Monats September gezeigt, dass in der dia·link-Community nur rund ein Viertel den Zugang als leicht erlebt und es deutliches Potential gibt, wahrgenommene oder tatsächliche Hürden auf dem Weg hin zu einer technologiegestützten Versorgung abzubauen!

Wer misst “blutig” und warum? Blutzuckermessung bei CGM-Usern

Mit unserem dia·link-Kooperationspartner Roche wollten wir herausfinden, was eure Gründe für und gegen eine zusätzliche „blutige“ Messung sind, wenn ihr ein CGM-System tragt. Die am häufigsten genannten Gründe für eine zusätzliche Blutzuckermessung sind „Senorausfall, Sensor abgefallen/Probleme mit dem CGM“, gefolgt von „bei unerklärlichen Glukosewerten“ und „Zweifel an der Genauigkeit der CGM-Messung“. Gründe gegen eine zusätzliche blutige Messungen sind eher praktische Aspekte, wie die „Mitnahme von Utensilien“, der „Zeitaufwand“ oder – und das ist natürlich toll – „bestehendes Vertrauen in die Genauigkeit des CGM-Systems“. Trotzdem ist die Blutzuckermessung natürlich weiterhin oft notwendig, zum Beispiel, wenn das CGM-System einer Kalibrierung bedarf. Außerdem haben die Ergebnisse gezeigt, dass es mitunter Untersicherheiten gibt, wie man richtig den Blutzucker misst. Dazu sagt Roche Diabetes Care im Fazit zur Studie:

„Die wertvollen Erkenntnisse direkt von dia·link-Mitgliedern helfen uns dabei, stetig dazuzulernen und Menschen mit Diabetes und ihre Behandler:innen noch besser zu unterstützen. Wir möchten einen Beitrag leisten, dass Kontrollmessungen mit einem Blutzuckermessgerät korrekt durchgeführt werden und haben daher auf Basis der Erkenntnisse und gemeinsam mit Diabetesberater:innen einen Informationsflyer für Kontrollmessungen entwickelt. Wir bedanken uns herzlich bei allen dia·link-Mitgliedern, die an der Studie teilgenommen haben.“

Wenn du ein CGM-Gerät trägst, was sind deine Gründe für oder gegen eine zusätzliche Blutzuckermessung? Schreibe es gerne in die Kommentare!

Mach’ mit bei dia·link und erhalte die Ergebnisse aus erster Hand!

Wenn die gemeinsamen Studien ausgewertet sind, findet ihr die Ergebnisse immer als erstes in eurem persönlichen Newsbereich bei dia·link. Hier erwarten euch außerdem monatlich Neuigkeiten aus dem Bereichen Diabetestechnologie und -forschung. Die Registrierung und die Mitgliedschaft bei dia·link sind natürlich kostenlos. Mach‘ mit und leiste einen Forschungsbeitrag – für dich und die Diabetescommunity!

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

  • gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 1 Tag

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

    Uploaded Image
    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • moira antwortete vor 1 Woche

      Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 2 Tagen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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