Gemeinsam forschen: Das sind die Ergebnisse!

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Community-Beitrag
Gemeinsam forschen: Das sind die Ergebnisse!
Quelle: FIDAM

Wie geht es unserer Community? Der Lebensqualitätsindex

Ein wichtiges Kernstück des dia·link-Panels ist der Lebensqualitätsindex. Wir befragen euch vier Mal pro Jahr zu eurer Lebensqualität – sowohl im Allgemeinen als auch in Bezug auf den Diabetes und eure Behandlung. Ende 2021 lagen die ersten Ergebnisse für das letzte Jahr vor. Erst einmal die gute Nachricht: Insgesamt wurde die Lebensqualität von den meisten Personen, die teilgenommen haben, ziemlich gut bewertet. Auf einer Skala von 0 bis 100 wurde die Lebensqualität im Mittel bei 70 eingeschätzt und die aktuelle Belastung durch den Diabetes im Mittel bei 36. Aber: Natürlich ist Luft nach oben. Und es gibt deutliche Unterschiede zwischen den Befragten, also auch einzelne Personen, die sehr stark belastet sind und ihre Lebensqualität niedriger einschätzen. Die nächsten Auswertungen werden zeigen, ob sich beispielsweise die aktuelle politische Situation auf das Antwortverhalten auswirkt. Was hättest du geschätzt, wie die Lebensqualität auf einer Skala von 0 bis 100 im Mittel ausfällt? Kommentiere gerne unter diesen Beitrag!

Frage des Monats

Die Frage des Monats widmet sich in einer kurzen Frage jeden Monat den aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen. Wie die dia·link-Community die Frage beantwortet hat, erfahrt ihr immer im Folgemonat. Im September 2022 haben wir zum Beispiel alle Health Care Professionals, Angehörigen und Menschen mit Diabetes im dia·link-Panel gefragt, wie sie den Zugang zu neuen Diabetestechnologien im deutschen Versorgungssystem einschätzen. Knapp die Hälfte der Befragten hat den Zugang zu neuen Diabetestechnologien als „eher schwierig“ oder sogar „sehr schwierig“ eingeschätzt. Auch wenn es (immer weiter) steigende Nutzungszahlen bei neuen Diabetestechnologien gibt, haben die Ergebnisse der Frage des Monats September gezeigt, dass in der dia·link-Community nur rund ein Viertel den Zugang als leicht erlebt und es deutliches Potential gibt, wahrgenommene oder tatsächliche Hürden auf dem Weg hin zu einer technologiegestützten Versorgung abzubauen!

Wer misst “blutig” und warum? Blutzuckermessung bei CGM-Usern

Mit unserem dia·link-Kooperationspartner Roche wollten wir herausfinden, was eure Gründe für und gegen eine zusätzliche „blutige“ Messung sind, wenn ihr ein CGM-System tragt. Die am häufigsten genannten Gründe für eine zusätzliche Blutzuckermessung sind „Senorausfall, Sensor abgefallen/Probleme mit dem CGM“, gefolgt von „bei unerklärlichen Glukosewerten“ und „Zweifel an der Genauigkeit der CGM-Messung“. Gründe gegen eine zusätzliche blutige Messungen sind eher praktische Aspekte, wie die „Mitnahme von Utensilien“, der „Zeitaufwand“ oder – und das ist natürlich toll – „bestehendes Vertrauen in die Genauigkeit des CGM-Systems“. Trotzdem ist die Blutzuckermessung natürlich weiterhin oft notwendig, zum Beispiel, wenn das CGM-System einer Kalibrierung bedarf. Außerdem haben die Ergebnisse gezeigt, dass es mitunter Untersicherheiten gibt, wie man richtig den Blutzucker misst. Dazu sagt Roche Diabetes Care im Fazit zur Studie:

„Die wertvollen Erkenntnisse direkt von dia·link-Mitgliedern helfen uns dabei, stetig dazuzulernen und Menschen mit Diabetes und ihre Behandler:innen noch besser zu unterstützen. Wir möchten einen Beitrag leisten, dass Kontrollmessungen mit einem Blutzuckermessgerät korrekt durchgeführt werden und haben daher auf Basis der Erkenntnisse und gemeinsam mit Diabetesberater:innen einen Informationsflyer für Kontrollmessungen entwickelt. Wir bedanken uns herzlich bei allen dia·link-Mitgliedern, die an der Studie teilgenommen haben.“

Wenn du ein CGM-Gerät trägst, was sind deine Gründe für oder gegen eine zusätzliche Blutzuckermessung? Schreibe es gerne in die Kommentare!

Mach’ mit bei dia·link und erhalte die Ergebnisse aus erster Hand!

Wenn die gemeinsamen Studien ausgewertet sind, findet ihr die Ergebnisse immer als erstes in eurem persönlichen Newsbereich bei dia·link. Hier erwarten euch außerdem monatlich Neuigkeiten aus dem Bereichen Diabetestechnologie und -forschung. Die Registrierung und die Mitgliedschaft bei dia·link sind natürlich kostenlos. Mach‘ mit und leiste einen Forschungsbeitrag – für dich und die Diabetescommunity!

Hier kannst du dich anmelden: https://dialink-diabetes.de/

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  • Hallo, ich bin noch ganz neu hier. Ich war heute beim T1day und bin dadurch auf den DiabetesAnker aufmerksam geworden. Ich bin Ende 20 und komme aus Berlin und bin auf der Suche nach anderen Menschen mit Typ 1 Diabetes (ungefähr in meinem Alter) zum Austauschen und Quatschen. Vielleicht hat ja jemand Interesse 🙂

  • jasminj postete ein Update vor 1 Woche, 1 Tag

    Hi,
    Ich bin Jasmin und gerade auf dem t1day 🙂 hab seit 23 Jahren Diabetes, aktuell mit Ypsopump und G7. Bin entweder in Hamburg oder Berlin anzutreffen und freue mich auf Kontakte und Austausch!

    • lelolali antwortete vor 1 Woche

      Hey Jasmin, ich war heute auch auf dem T1day, vielleicht hast du Lust auf Austausch 🙂

    • jasminj antwortete vor 1 Woche

      @lelolali: Ich würde mich über Austausch und Kontakte sehr freuen. Gerne hier oder anders online und ansonsten bin ich aktuell alle ein bis zwei Wochen in Berlin – also ggf. auch gerne persönlich?
      Wie hat Dir der Tag gefallen?

    • lelolali antwortete vor 1 Woche

      @jasminj: Ja sehr gerne! Ich kann dir hier leider keine private Nachricht schreiben (werde auf die Startseite weitergeleitet) , funktioniert dies bei dir? 🙂

    • jasminj antwortete vor 1 Woche

      @lelolali: funktioniert bei mir leider auch nicht. Ich wollte es mir morgen nochmal über die Webabsicht anschauen, vllt geht es da 🙂

    • @jasminj & @lelolali: Leider funktionieren die DM aktuell tatsächlich nicht, sorry! Wir kümmern uns schnellstmöglich darum!
      LG Gregor aus der Redaktion

    • @jasminj & @lelolali: Das Problem mit der DM-Funktion ist nun behoben.
      Liebe Grüße!

    • @gregor-hess: vielen lieben Dank! Hab es direkt ausprobiert und es sieht gut aus 🙂

  • galu postete ein Update vor 1 Woche, 5 Tagen

    hallo,
    ich bin d«Deutsche und lebe seit ca.40jahren in Portugal… meine Tochter, deutsch portugiesin, nun 27 ist seit ihrem 11.Lebensjahr Typ1.
    Nachdem ich, gleich nach der Diagnose, eine Selbsgthilfegruppe – die jungen Diabetiker der Algarve, gegruendet habe – finden wir nun so einige Beschraenkungen, was Selbsthilfe und relevante Info betrifft….meine Frage an die Gruppe:
    Kann mir jemand , irgendwo in Deutschland eine gute Diabetes Kur oder Kuren mit Hauptgewicht auf Diabetes empfehlen?
    Wir werden eh alles privat organsieren und bezahlen muessen – also sind eh nicht auf Krankenkassenangebote angewiesen (falls es diese ueberhaupt (wo?) geben sollte)
    Irgendwo in Deutschland (vielleicht nicht zuweit weg von internationalen Flughaefen, da wir ja immer aus Portugal kommen muessen.
    Hat vielleicht jemand eine Idee? vielen dank im Voraus

    • Hallo! Die beste Klinik für Diabetes ist in Bad Mergentheim! Ich hoffe Euch damit geholfen zu haben! Die Gesetzlichen Krankenkassen schicken die bei ihnen versicherten Diabetiker alle dahin! Privat geht aber auch? Liebe Grüße aus dem kalten Deutschland!

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