Leben mit Retinopathie

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Leben mit Retinopathie

Die Vorgeschichte

Heute möchte ich mit Euch meinen langen Weg meiner Augenerkrankung teilen.

Ich habe seit fast 38 Jahren Typ-1-Diabetes, ich war bei der Diagnose 10 Jahre alt. Ich habe die Pubertät, meine „wilde“ Jugend, meine Studienzeit, 3 Schwangerschaften, Familienleben mit 3 kleinen Kindern, Trennung und Durchkämpfen als arbeitende, alleinerziehende Mutter und vieles mehr mit meinem Diabetes er- und durchlebt. Da gab es tatsächlich bei den Diabeteseinstellungen immer Phasen, in denen es nicht wirklich gut lief! Allerdings habe ich mich schon immer gekümmert, auch gemessen und gespritzt, es ist nie komplett eskaliert, aber es gab von Zeit zu Zeit große Schwankungen der Blutzuckerwerte.

Erste Augenveränderungen

Meine Fürsorge um den Diabetes hat auch die jährliche Augenarztuntersuchung immer eingeschlossen.

Jahrelang gab es vom behandelnden Augenarzt die Diagnose: Keine Auffälligkeiten, ihre Augen sind gesund.

Vor 3 Jahren wachte ich eines Tages mit schwarzen Rußflecken im rechten Auge auf. Erst dachte ich, es sei etwas im Auge. Ich habe beruhigende Tropfen benutzt, aber am nächsten Morgen war es immer noch da.

Die Angst trieb mich dann direkt zum Augenarzt. Dieser weitete die Pupillen und diagnostizierte ein Loch in der Netzhaut und überwies mich direkt in die Klinik mit der Aussage, es müsse sofort operiert werden.

Gott sei Dank bin ich an einen sehr netten Oberarzt geraten. Nach ausführlichen Untersuchungen und etlichen Aufnahmen des Augenhintergrundes gab es eine neue Aussage. Es ist kein Loch, sondern durch Neubildung vieler instabiler Gefäße hat sich der Glaskörper zusammengezogen und die Netzhaut von der Unterlage abgehoben.

Diagnose: Retinopathie

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Eine Retinopathie kann verursacht werden durch Blutzuckerschwankungen und erhöhte Werte, dadurch nehmen die Blutgefäße Schaden und die Zellen werden nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt. Der Körper bildet daraufhin neue Gefäße, die aber instabil sind, platzen und außerdem auf den Glaskörper wachsen können. Dies kann zu einer großen Schädigung des Auges führen, bis hin zur Erblindung.

Der Schock saß tief, Panik stieg in mir auf, die Angst, mit Mitte vierzig nicht mehr sehen zu können, war unvorstellbar!

Zum Glück wurde ich aber wirklich gut in der Klinik aufgefangen. Man versicherte mir, alles zu tun, um meine Sehkraft zu erhalten.

Die Behandlung

Da die Schäden in meinem Auge für eine Laserkoagulation leider schon zu groß waren, wurde eine Kryokoagulation unter Vollnarkose gemacht. Dadurch erzeugt man gezielte Vernarbungen an den Rändern der Netzhaut.

Nach der Behandlung sah ich aus, als wäre ich verprügelt worden, das ganze Auge war für einige Tage total zugeschwollen. Nach 2 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen, allerdings war die Sicht auf dem Auge immer noch sehr schlecht.

Nach einer weiteren Woche habe ich abends plötzlich nur noch Nebel gesehen. Wieder stieg echte Panik in mir auf und mein Freund fuhr mich in die Notaufnahme der Augenklinik.

Die Vitrektomie

Eine auf mich hilflos wirkende Assistenzärztin diagnostizierte diesmal ein Loch in der Netzhaut, was sofort operiert werden muss, und ich würde mit Glück noch 10% Sehkraft behalten.

Nach einer schrecklichen Nacht schaute die Chefärztin und revidierte Gott sei Dank die vorangegangene Diagnose. Durch den Druck der Kryonarben hatte durch den Zug des Glaskörpers wieder die Netzhaut abgehoben. Allerdings musste nun doch der Glaskörper operativ entfernt werden. Das ist eine größere, aufwändigere Operation. Anschließend wird das Auge mit Gas gefüllt, um ein Zusammensacken des Augapfels zu verhindern. Dieses baut sich langsam ab, und es füllt sich einfach Kammerwasser auf.

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Die Operation verlief erfolgreich. Ich musste 4 Wochen viel liegen, sehr viel Ruhe halten, wenig lesen und die Augen schonen und war insgesamt 2 Monate krankgeschrieben.

Die Zeit danach

Ich habe riesiges Glück gehabt, dass ich an ein kompetentes Ärzteteam geraten bin, das sofort richtig gehandelt hat. Dank den Ärzten habe ich heute volle Sehleistung und kann „normal“ weiterleben.

Anfangs musste ich alle 3 Monate zur großen Nachuntersuchung, mittlerweile stehen die Nachkontrolltermine nur noch alle 9 Monate an.

Es wird immer eine Fluoreszenzangiographie gemacht. Dabei wird ein Farbstoff in die Vene gespritzt, um die Blutgefäße am Augenhintergrund darzustellen. Die Pupillen werden geweitet und es werden einige Aufnahmen des Augenhintergrunds gemacht, Augendruck gemessen und auch die üblichen Augenuntersuchungen werden vorgenommen, die bei einem Menschen mit „gesunden“ Augen beim Kontrolltermin vorgenommen werden.

Diese „Routineuntersuchungen“ sind aber schon Tage im Voraus sehr belastend für mich! Die Angst ist groß, dass wieder etwas gefunden wird. Ich bin tatsächlich ein anderer Mensch geworden. Ich lebe bewusster, aber auch konsequenter in meinem Tun, was für mein Umfeld nicht immer leicht war/ist.

Mein Diabetesmanagement ist seither deutlich strenger geworden. Ich fühle mich aber so insgesamt viel besser, habe nochmal viel gelernt und neu umgesetzt.

Ich habe mich in der Diabetescommunity umgetan, bin dort aktiv geworden und habe ganz viele tolle Menschen kennengelernt und liebe den Austausch untereinander!

Mein Wissen im Bereich Diabetes und Ernährung gebe ich verstärkt weiter, nutze das neu gewonnene Potenzial mittlerweile sogar beruflich und bin unter anderem bei den DiaEngeln aktiv.

Mein bisheriger gesundheitlicher Tiefpunkt hat mir zwar auch zu neuer Stärke und Berufung geholfen, aber die Sorgen und Ängste überwiegen in vielen Momenten doch immer noch!

Ich appelliere wirklich an alle, sich gut um ihren Stoffwechsel zu kümmern und alle Vorsorgetermine wahrzunehmen. Passt auf euch und eure Gesundheit auf, ihr Lieben!

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  • gingergirl postete ein Update vor 1 Woche

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

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    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 1 Woche, 1 Tag

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

  • tako111 postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen

    Fussschmerzen lassen leider keine Aktivitäten zu!

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