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Leben mit Retinopathie
4 Minuten
Die Vorgeschichte
Heute möchte ich mit Euch meinen langen Weg meiner Augenerkrankung teilen.
Ich habe seit fast 38 Jahren Typ-1-Diabetes, ich war bei der Diagnose 10 Jahre alt. Ich habe die Pubertät, meine „wilde“ Jugend, meine Studienzeit, 3 Schwangerschaften, Familienleben mit 3 kleinen Kindern, Trennung und Durchkämpfen als arbeitende, alleinerziehende Mutter und vieles mehr mit meinem Diabetes er- und durchlebt. Da gab es tatsächlich bei den Diabeteseinstellungen immer Phasen, in denen es nicht wirklich gut lief! Allerdings habe ich mich schon immer gekümmert, auch gemessen und gespritzt, es ist nie komplett eskaliert, aber es gab von Zeit zu Zeit große Schwankungen der Blutzuckerwerte.
Erste Augenveränderungen
Meine Fürsorge um den Diabetes hat auch die jährliche Augenarztuntersuchung immer eingeschlossen.
Jahrelang gab es vom behandelnden Augenarzt die Diagnose: Keine Auffälligkeiten, ihre Augen sind gesund.
Vor 3 Jahren wachte ich eines Tages mit schwarzen Rußflecken im rechten Auge auf. Erst dachte ich, es sei etwas im Auge. Ich habe beruhigende Tropfen benutzt, aber am nächsten Morgen war es immer noch da.
Die Angst trieb mich dann direkt zum Augenarzt. Dieser weitete die Pupillen und diagnostizierte ein Loch in der Netzhaut und überwies mich direkt in die Klinik mit der Aussage, es müsse sofort operiert werden.
Gott sei Dank bin ich an einen sehr netten Oberarzt geraten. Nach ausführlichen Untersuchungen und etlichen Aufnahmen des Augenhintergrundes gab es eine neue Aussage. Es ist kein Loch, sondern durch Neubildung vieler instabiler Gefäße hat sich der Glaskörper zusammengezogen und die Netzhaut von der Unterlage abgehoben.
Diagnose: Retinopathie

Eine Retinopathie kann verursacht werden durch Blutzuckerschwankungen und erhöhte Werte, dadurch nehmen die Blutgefäße Schaden und die Zellen werden nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt. Der Körper bildet daraufhin neue Gefäße, die aber instabil sind, platzen und außerdem auf den Glaskörper wachsen können. Dies kann zu einer großen Schädigung des Auges führen, bis hin zur Erblindung.
Der Schock saß tief, Panik stieg in mir auf, die Angst, mit Mitte vierzig nicht mehr sehen zu können, war unvorstellbar!
Zum Glück wurde ich aber wirklich gut in der Klinik aufgefangen. Man versicherte mir, alles zu tun, um meine Sehkraft zu erhalten.
Die Behandlung
Da die Schäden in meinem Auge für eine Laserkoagulation leider schon zu groß waren, wurde eine Kryokoagulation unter Vollnarkose gemacht. Dadurch erzeugt man gezielte Vernarbungen an den Rändern der Netzhaut.
Nach der Behandlung sah ich aus, als wäre ich verprügelt worden, das ganze Auge war für einige Tage total zugeschwollen. Nach 2 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen, allerdings war die Sicht auf dem Auge immer noch sehr schlecht.
Nach einer weiteren Woche habe ich abends plötzlich nur noch Nebel gesehen. Wieder stieg echte Panik in mir auf und mein Freund fuhr mich in die Notaufnahme der Augenklinik.
Die Vitrektomie
Eine auf mich hilflos wirkende Assistenzärztin diagnostizierte diesmal ein Loch in der Netzhaut, was sofort operiert werden muss, und ich würde mit Glück noch 10% Sehkraft behalten.
Nach einer schrecklichen Nacht schaute die Chefärztin und revidierte Gott sei Dank die vorangegangene Diagnose. Durch den Druck der Kryonarben hatte durch den Zug des Glaskörpers wieder die Netzhaut abgehoben. Allerdings musste nun doch der Glaskörper operativ entfernt werden. Das ist eine größere, aufwändigere Operation. Anschließend wird das Auge mit Gas gefüllt, um ein Zusammensacken des Augapfels zu verhindern. Dieses baut sich langsam ab, und es füllt sich einfach Kammerwasser auf.

Die Operation verlief erfolgreich. Ich musste 4 Wochen viel liegen, sehr viel Ruhe halten, wenig lesen und die Augen schonen und war insgesamt 2 Monate krankgeschrieben.
Die Zeit danach
Ich habe riesiges Glück gehabt, dass ich an ein kompetentes Ärzteteam geraten bin, das sofort richtig gehandelt hat. Dank den Ärzten habe ich heute volle Sehleistung und kann „normal“ weiterleben.
Anfangs musste ich alle 3 Monate zur großen Nachuntersuchung, mittlerweile stehen die Nachkontrolltermine nur noch alle 9 Monate an.
Es wird immer eine Fluoreszenzangiographie gemacht. Dabei wird ein Farbstoff in die Vene gespritzt, um die Blutgefäße am Augenhintergrund darzustellen. Die Pupillen werden geweitet und es werden einige Aufnahmen des Augenhintergrunds gemacht, Augendruck gemessen und auch die üblichen Augenuntersuchungen werden vorgenommen, die bei einem Menschen mit „gesunden“ Augen beim Kontrolltermin vorgenommen werden.
Diese „Routineuntersuchungen“ sind aber schon Tage im Voraus sehr belastend für mich! Die Angst ist groß, dass wieder etwas gefunden wird. Ich bin tatsächlich ein anderer Mensch geworden. Ich lebe bewusster, aber auch konsequenter in meinem Tun, was für mein Umfeld nicht immer leicht war/ist.
Mein Diabetesmanagement ist seither deutlich strenger geworden. Ich fühle mich aber so insgesamt viel besser, habe nochmal viel gelernt und neu umgesetzt.
Ich habe mich in der Diabetescommunity umgetan, bin dort aktiv geworden und habe ganz viele tolle Menschen kennengelernt und liebe den Austausch untereinander!
Mein Wissen im Bereich Diabetes und Ernährung gebe ich verstärkt weiter, nutze das neu gewonnene Potenzial mittlerweile sogar beruflich und bin unter anderem bei den DiaEngeln aktiv.
Mein bisheriger gesundheitlicher Tiefpunkt hat mir zwar auch zu neuer Stärke und Berufung geholfen, aber die Sorgen und Ängste überwiegen in vielen Momenten doch immer noch!
Ich appelliere wirklich an alle, sich gut um ihren Stoffwechsel zu kümmern und alle Vorsorgetermine wahrzunehmen. Passt auf euch und eure Gesundheit auf, ihr Lieben!
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lelolali postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Für alle Höhen und Tiefen vor 1 Woche
Hallo, ich bin noch ganz neu hier. Ich war heute beim T1day und bin dadurch auf den DiabetesAnker aufmerksam geworden. Ich bin Ende 20 und komme aus Berlin und bin auf der Suche nach anderen Menschen mit Typ 1 Diabetes (ungefähr in meinem Alter) zum Austauschen und Quatschen. Vielleicht hat ja jemand Interesse 🙂
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jasminj postete ein Update vor 1 Woche, 1 Tag
Hi,
Ich bin Jasmin und gerade auf dem t1day 🙂 hab seit 23 Jahren Diabetes, aktuell mit Ypsopump und G7. Bin entweder in Hamburg oder Berlin anzutreffen und freue mich auf Kontakte und Austausch!-
lelolali antwortete vor 1 Woche
Hey Jasmin, ich war heute auch auf dem T1day, vielleicht hast du Lust auf Austausch 🙂
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jasminj antwortete vor 1 Woche
@lelolali: Ich würde mich über Austausch und Kontakte sehr freuen. Gerne hier oder anders online und ansonsten bin ich aktuell alle ein bis zwei Wochen in Berlin – also ggf. auch gerne persönlich?
Wie hat Dir der Tag gefallen? -
lelolali antwortete vor 1 Woche
@jasminj: Ja sehr gerne! Ich kann dir hier leider keine private Nachricht schreiben (werde auf die Startseite weitergeleitet) , funktioniert dies bei dir? 🙂
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jasminj antwortete vor 1 Woche
@lelolali: funktioniert bei mir leider auch nicht. Ich wollte es mir morgen nochmal über die Webabsicht anschauen, vllt geht es da 🙂
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gregor-hess antwortete vor 6 Tagen, 22 Stunden
@jasminj & @lelolali: Leider funktionieren die DM aktuell tatsächlich nicht, sorry! Wir kümmern uns schnellstmöglich darum!
LG Gregor aus der Redaktion -
gregor-hess antwortete vor 6 Tagen, 8 Stunden
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jasminj antwortete vor 6 Tagen, 7 Stunden
@gregor-hess: vielen lieben Dank! Hab es direkt ausprobiert und es sieht gut aus 🙂
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galu postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen
hallo,
ich bin d«Deutsche und lebe seit ca.40jahren in Portugal… meine Tochter, deutsch portugiesin, nun 27 ist seit ihrem 11.Lebensjahr Typ1.
Nachdem ich, gleich nach der Diagnose, eine Selbsgthilfegruppe – die jungen Diabetiker der Algarve, gegruendet habe – finden wir nun so einige Beschraenkungen, was Selbsthilfe und relevante Info betrifft….meine Frage an die Gruppe:
Kann mir jemand , irgendwo in Deutschland eine gute Diabetes Kur oder Kuren mit Hauptgewicht auf Diabetes empfehlen?
Wir werden eh alles privat organsieren und bezahlen muessen – also sind eh nicht auf Krankenkassenangebote angewiesen (falls es diese ueberhaupt (wo?) geben sollte)
Irgendwo in Deutschland (vielleicht nicht zuweit weg von internationalen Flughaefen, da wir ja immer aus Portugal kommen muessen.
Hat vielleicht jemand eine Idee? vielen dank im Voraus-
connyhumboldt antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
Hallo! Die beste Klinik für Diabetes ist in Bad Mergentheim! Ich hoffe Euch damit geholfen zu haben! Die Gesetzlichen Krankenkassen schicken die bei ihnen versicherten Diabetiker alle dahin! Privat geht aber auch? Liebe Grüße aus dem kalten Deutschland!
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Hey, ich bin Lara und 23 Jahre alt. Ich komme zwar nicht aus Berlin, aber bin im Mai wieder dort. Freue mich trotzdem immer über Austausch, auch wenn es digital ist. Liebe Grüße
@laratyp1life: Hallo, über digitalen Austausch freue ich mich natürlich auch 🙂