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Leben mit Retinopathie
4 Minuten
Die Vorgeschichte
Heute möchte ich mit Euch meinen langen Weg meiner Augenerkrankung teilen.
Ich habe seit fast 38 Jahren Typ-1-Diabetes, ich war bei der Diagnose 10 Jahre alt. Ich habe die Pubertät, meine „wilde“ Jugend, meine Studienzeit, 3 Schwangerschaften, Familienleben mit 3 kleinen Kindern, Trennung und Durchkämpfen als arbeitende, alleinerziehende Mutter und vieles mehr mit meinem Diabetes er- und durchlebt. Da gab es tatsächlich bei den Diabeteseinstellungen immer Phasen, in denen es nicht wirklich gut lief! Allerdings habe ich mich schon immer gekümmert, auch gemessen und gespritzt, es ist nie komplett eskaliert, aber es gab von Zeit zu Zeit große Schwankungen der Blutzuckerwerte.
Erste Augenveränderungen
Meine Fürsorge um den Diabetes hat auch die jährliche Augenarztuntersuchung immer eingeschlossen.
Jahrelang gab es vom behandelnden Augenarzt die Diagnose: Keine Auffälligkeiten, ihre Augen sind gesund.
Vor 3 Jahren wachte ich eines Tages mit schwarzen Rußflecken im rechten Auge auf. Erst dachte ich, es sei etwas im Auge. Ich habe beruhigende Tropfen benutzt, aber am nächsten Morgen war es immer noch da.
Die Angst trieb mich dann direkt zum Augenarzt. Dieser weitete die Pupillen und diagnostizierte ein Loch in der Netzhaut und überwies mich direkt in die Klinik mit der Aussage, es müsse sofort operiert werden.
Gott sei Dank bin ich an einen sehr netten Oberarzt geraten. Nach ausführlichen Untersuchungen und etlichen Aufnahmen des Augenhintergrundes gab es eine neue Aussage. Es ist kein Loch, sondern durch Neubildung vieler instabiler Gefäße hat sich der Glaskörper zusammengezogen und die Netzhaut von der Unterlage abgehoben.
Diagnose: Retinopathie

Eine Retinopathie kann verursacht werden durch Blutzuckerschwankungen und erhöhte Werte, dadurch nehmen die Blutgefäße Schaden und die Zellen werden nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt. Der Körper bildet daraufhin neue Gefäße, die aber instabil sind, platzen und außerdem auf den Glaskörper wachsen können. Dies kann zu einer großen Schädigung des Auges führen, bis hin zur Erblindung.
Der Schock saß tief, Panik stieg in mir auf, die Angst, mit Mitte vierzig nicht mehr sehen zu können, war unvorstellbar!
Zum Glück wurde ich aber wirklich gut in der Klinik aufgefangen. Man versicherte mir, alles zu tun, um meine Sehkraft zu erhalten.
Die Behandlung
Da die Schäden in meinem Auge für eine Laserkoagulation leider schon zu groß waren, wurde eine Kryokoagulation unter Vollnarkose gemacht. Dadurch erzeugt man gezielte Vernarbungen an den Rändern der Netzhaut.
Nach der Behandlung sah ich aus, als wäre ich verprügelt worden, das ganze Auge war für einige Tage total zugeschwollen. Nach 2 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen, allerdings war die Sicht auf dem Auge immer noch sehr schlecht.
Nach einer weiteren Woche habe ich abends plötzlich nur noch Nebel gesehen. Wieder stieg echte Panik in mir auf und mein Freund fuhr mich in die Notaufnahme der Augenklinik.
Die Vitrektomie
Eine auf mich hilflos wirkende Assistenzärztin diagnostizierte diesmal ein Loch in der Netzhaut, was sofort operiert werden muss, und ich würde mit Glück noch 10% Sehkraft behalten.
Nach einer schrecklichen Nacht schaute die Chefärztin und revidierte Gott sei Dank die vorangegangene Diagnose. Durch den Druck der Kryonarben hatte durch den Zug des Glaskörpers wieder die Netzhaut abgehoben. Allerdings musste nun doch der Glaskörper operativ entfernt werden. Das ist eine größere, aufwändigere Operation. Anschließend wird das Auge mit Gas gefüllt, um ein Zusammensacken des Augapfels zu verhindern. Dieses baut sich langsam ab, und es füllt sich einfach Kammerwasser auf.

Die Operation verlief erfolgreich. Ich musste 4 Wochen viel liegen, sehr viel Ruhe halten, wenig lesen und die Augen schonen und war insgesamt 2 Monate krankgeschrieben.
Die Zeit danach
Ich habe riesiges Glück gehabt, dass ich an ein kompetentes Ärzteteam geraten bin, das sofort richtig gehandelt hat. Dank den Ärzten habe ich heute volle Sehleistung und kann „normal“ weiterleben.
Anfangs musste ich alle 3 Monate zur großen Nachuntersuchung, mittlerweile stehen die Nachkontrolltermine nur noch alle 9 Monate an.
Es wird immer eine Fluoreszenzangiographie gemacht. Dabei wird ein Farbstoff in die Vene gespritzt, um die Blutgefäße am Augenhintergrund darzustellen. Die Pupillen werden geweitet und es werden einige Aufnahmen des Augenhintergrunds gemacht, Augendruck gemessen und auch die üblichen Augenuntersuchungen werden vorgenommen, die bei einem Menschen mit „gesunden“ Augen beim Kontrolltermin vorgenommen werden.
Diese „Routineuntersuchungen“ sind aber schon Tage im Voraus sehr belastend für mich! Die Angst ist groß, dass wieder etwas gefunden wird. Ich bin tatsächlich ein anderer Mensch geworden. Ich lebe bewusster, aber auch konsequenter in meinem Tun, was für mein Umfeld nicht immer leicht war/ist.
Mein Diabetesmanagement ist seither deutlich strenger geworden. Ich fühle mich aber so insgesamt viel besser, habe nochmal viel gelernt und neu umgesetzt.
Ich habe mich in der Diabetescommunity umgetan, bin dort aktiv geworden und habe ganz viele tolle Menschen kennengelernt und liebe den Austausch untereinander!
Mein Wissen im Bereich Diabetes und Ernährung gebe ich verstärkt weiter, nutze das neu gewonnene Potenzial mittlerweile sogar beruflich und bin unter anderem bei den DiaEngeln aktiv.
Mein bisheriger gesundheitlicher Tiefpunkt hat mir zwar auch zu neuer Stärke und Berufung geholfen, aber die Sorgen und Ängste überwiegen in vielen Momenten doch immer noch!
Ich appelliere wirklich an alle, sich gut um ihren Stoffwechsel zu kümmern und alle Vorsorgetermine wahrzunehmen. Passt auf euch und eure Gesundheit auf, ihr Lieben!
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bloodychaos postete ein Update vor 2 Tagen, 17 Stunden
Hey, brauche Eure Hilfe. Habe den G7 genutzt. Als der über mehrere Monate (Frühjahr/Sommer 2025) massive Probleme (teils Abweichungen von 150 mg/dL, Messfaden schaute oben heraus) machte bin ich zum G6 zurückgegangen. Dessen Produktion wird nun eingestellt. Ich habe solche Panik, wieder den G7 zu nutzen. Habe absolut kein Vertrauen mehr in diesen Sensor. Aber mit meiner TSlim ist nur Dexcom kompatibel. Ich weiß nicht was ich machen soll, ich habe solche Angst.
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loredana postete ein Update vor 4 Tagen, 13 Stunden
Die Registrierung mit dem Geburtsjahr war echt sportlich. Wollte es schon fast wieder abbrechen.
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Mit “meinem” Omnipod 5 wird der Dexcom G7 Ende 2026 voraussichtlich der einzige verfügbare Sensor sein.
So richtig begeistert über die Einstellung des G6 bin ich auch nicht, auch wenn es absehbar war.
Ich habe einfach die Hoffnung, dass die Qualitätsprobleme beim G7 bis dahin ausgestanden sind.
Ich warte das Thema noch einige Monate ab.
Wenn ich Ende 2026 feststelle, dass die Kombination aus meiner Pumpe und dem CGM für mich nicht funktioniert, bin mir sicher, dass meine Diabetes-Ärztin und ich eine gute Lösung für mich finden.
Hier habe ich aufgeschnappt, dass für die t:slim wohl eine Anbindung des Libre 3 in der Mache ist:
https://insulinclub.de/index.php?thread/36852-t-slim-mit-libre-3-wann/
Leider steht keine überprüfbare Quelle dabei. 🤷♂️
Ein weiterer mir wichtiger Gedanke:
Angst und Panik sind in diesem Zusammenhang vermutlich keine hilfreichen Ratgeber. Hoffentlich schaffst Du es, dem Thema etwas gelassener zu begegnen.
(Das sagt der Richtige: Ich habe in meinem letzten DiaDoc-Termin auch die Hausaufgabe bekommen, mal zu schauen, was mir gut tut.)
@ole-t1: Hey Ole, ganz lieben Dank für Deine Nachricht. Die Produktion des G6 endet laut einem Artikel auf dieser Seite ja zum 1. Juli 2026. Wann der Libre3 mit der TSlim kompatibel sein wird weiß man ja noch nicht. An sich gefällt mir Dexcom auch besser als Libre und die erste Zeit lief der G7 ja auch super bei mir. Ich kann mir schwer vorstellen, dass der G7 von heute auf Morgen nicht mehr bei mir funktioniert? Es gab ja auch das Gerücht das Dexcom eine zeitlang Produktionsprobleme hatte, dass wäre ja eine Erklärung, aber da geht Dexcom natürlich auch nicht mit hausieren.
@bloodychaos: Moin, ich benutze den G 7 seit Dezember 2022 (vorher G 6). Seit Dezember 2024 in Kombination mit der t:slim X 2 Ja, es hat immer mal wieder einen Sensor gegeben, der nicht richtig funktioniert hat . Dann wurde ein neuer gesetzt, der Vorfall an Dexcom gemeldet und es gab dann wenige Tage später einen neuen Sensor.
Wie ole-t1 schon geschrieben hat, erst einmal die Ruhe bewahren und nicht in Panik verfallen. Alle auf dem Markt erhältlichen Sensoren haben Schwankungen in der Genauigkeit ihrer Angaben. Wichtig ist daher zu beurteilen, ob das, was der Sensor anzeigt, überhaupt sein kann.
Zum Beispiel durch blutiges Nachmessen (dabei bitte dran denken, dass der Gewebezucker, den die Sensoren messen, rd. 20-30 Minuten hinter dem Blutzucker hinterher hinkt).