Mit der Community gemeinsam Fragen beantworten

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© FIDAM/Screenshot MedTriX
Mit der Community gemeinsam Fragen beantworten

“Gemeinsam forschen” ist das Motto von dia·link, einer Plattform, auf der Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen sowie Behandlerinnen und Behandler zu verschiedenen Aspekten des Diabetes, neuen Therapien und Technologien befragt werden. Die Online-Plattform dia·link wurde 2022 vom Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim (FIDAM) gestartet.

Was möchte dia·link erreichen?

Das Ziel von dia·link ist, die Versorgung im Bereich Diabetes zu verbessern, indem die Perspektiven der drei Zielgruppen stärker in der Politik, der Forschung und der Entwicklung berücksichtigt werden. Hierzu werden die Ergebnisse der Umfragen wissenschaftlich aufbereitet und wichtigen Entscheidungsträgern zugänglich gemacht.

Wer ist die dia·link-Community?

Die dia·link-Community hat mittlerweile über 2000 Mitglieder. 87,8 Prozent sind Menschen mit Diabetes, davon 78,3 Prozent mit Typ-1- und 21,7 Prozent mit Typ-2-Diabetes. 6,3 Prozent sind Behandelnde, 5,9 Prozent Angehörige. Das mittlere Alter der Menschen in der dia·link-Community beträgt 52 Jahre.

Vielseitige Umfragen

Durch ihre regelmäßige Teilnahme an Umfragen haben die Teilnehmenden bereits einen wichtigen Beitrag zur Forschung geleistet. Besonders neue Technologien zur Behandlung von Diabetes sind beliebt. Ein Großteil der Befragten verwendet Systeme zum kontinuierlichen Glukose-Monitoring (CGM), über die Hälfte der Menschen mit Typ-1-Diabetes trägt eine Insulinpumpe. Auch der Anteil der AID-Nutzenden steigt stetig an.

Jeden Monat eine Frage

Ein Projekt von dia·link ist die Frage des Monats. Diese widmet sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Themen. Hier wird die dia-link-Community nach ihrer Meinung gefragt. Die Ergebnisse sind immer interessant und werden im Diabetes-Journal berichtet.

Erkenntnisse aus bisherigen Umfragen

dia·link ist wichtig, um den Diabetes aus Sicht der Menschen mit Diabetes besser zu verstehen. Die bisherigen Umfragen haben zu wichtigen und neuen Erkenntnissen geführt, wie:

  • Menschen mit Diabetes denken im Schnitt pro Tag etwa 77 Minuten an den Diabetes.
  • Glukose-Alarme werden häufiger genutzt und es wird schneller auf sie reagiert, wenn eine technische Einweisung und/oder Schulung stattgefunden haben.
  • CGM-Nutzende führen im Schnitt 2,8 Sicherheitsmessungen mit Blutzucker-Teststreifen in 14 Tagen durch.
  • CGM-Nutzende vertrauen 83,9 Prozent ihrer Sensorwerte und 65 bis 80 Prozent ihrer Trendpfeile.
  • Die Antikörper-Therapie müsste zu einer Verzögerung von 13 Jahren führen, damit Menschen mit Typ-1-Diabetes ihre Kinder damit behandeln lassen würden.
  • 65,5 Prozent der Behandelnden machen sich Sorgen um den Nachwuchs in der Diabetologie.Birgit Olesen
Diabetesforschung mitgestalten
FIDAM lädt Sie ein, Teil von dia·link zu werden. Auf der Website dialink-diabetes.de finden Sie Informationen zu Projekten, Teilnahme und Datenschutz. Nach der kostenlosen Registrierung erhalten Sie Zugang zu einem persönlichen Bereich. Dort können Sie an Umfragen teilnehmen und News sehen. Und Sie bekommen Ergebnisse der dia·link-Projekte. Bei Fragen können Sie jederzeit Kontakt aufnehmen: hello@dialink-diabetes.de.

Autorin:
Birgit Olesen

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2024; 72 (5) Seite 12

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

  • gingergirl postete ein Update vor 1 Woche, 3 Tagen

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

    Uploaded Image
    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 1 Woche, 4 Tagen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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