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Gemeinsam forschen ist das Motto der neuen Online-Befragungsplattform dia·link. Das Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Mergentheim (FIDAM) möchte Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen sowie Behandlerinnen und Behandler erreichen. Alle Teilnehmenden sollen die Möglichkeit haben, Forschung aktiv mitzugestalten.
Bei den Befragungen geht es um Themen wie Lebensqualität bei Diabetes, Einstellungen zu neuen Therapieoptionen, Bewertung neuer Diabetestechnologien und Wünsche für zukünftige Forschungsprojekte. Ein Kernthema ist die Entwicklung eines Lebensqualitäts-Index, der viermal im Jahr erfasst wird, um die Versorgungsqualität im Diabetesbereich in Bezug auf mentale Gesundheit widerzuspiegeln.
Eines der ersten Projekte, die über die Befragungsplattform dia·link im letzten Jahr umgesetzt wurden, stellte eine Befragung zu Erfahrungen von Menschen mit Diabetes, ihren Angehörigen und Healthcare Professionals während der Covid-19-Pandemie dar. Das dia·link-Projekt hatte zum Ziel, persönliche Erfahrungen während der Covid-19-Pandemie abzubilden. Ein Fokus lag auf neuen Herausforderungen und Ängsten und dem erlebten Einfluss der Covid- 19-Pandemie auf das Selbstbehandlungsverhalten von Menschen mit Diabetes. Der Befragungszeitraum lag im Dezember 2021 mit den damals geltendenden Corona-Maßnahmen.
Die Befragung wurde von 239 Personen beantwortet (49% Frauen) und das mittlere Alter der Teilnehmenden lag bei 56 Jahren. Die jüngste teilnehmende Person war 20, die älteste 85 Jahre alt. Die meisten Teilnehmenden stammten aus Baden-Württemberg (24,3%), Bayern (20,1%) und Nordrhein-Westfalen (18,8%). 204 Teilnehmende waren Menschen mit Diabetes, davon 152 Personen (74,5%) mit einem Typ-1-Diabetes und 52 Personen (25,5%) mit einem Typ-2-Diabetes. Die mittlere Diabetesdauer lag bei 27 Jahren. 94,1% der Befragten gaben an, noch keine Covid-19-Infektion gehabt zu haben und 97,9% hatten sich für eine Corona-Schutzimpfung entschieden.
Die Teilnehmenden wurden gebeten, anzugeben, inwiefern Sie verschiedene Belastungen, Herausforderungen und Sorgen in Bezug auf die Covid-19-Pandemie erleben. Deutlich mehr Personen stimmten der Aussage zu, Angst um die Gesundheit von Familie und Freunden zu haben (61%), als der Aussage, Angst um die eigene Gesundheit zu haben (34%). Bei 29,3% der Befragten hatte die Covid-19-Pandemie negative Auswirkungen auf die familiäre Situation und 25,5% gaben an, dass sie sich durch die Ausgangsbeschränkungen belastet fühl(t)en. 19 Personen gaben an, sich um den Arbeitsplatz oder finanzielle Einbußen zu sorgen. Einige Personen fühlten sich bezüglich der Covid-19-Pandemie nicht ausreichend informiert und einige gaben an, dass sich der Konsum von Alkohol oder anderen Substanzen (z. B. Tabak, Medikamente) erhöht hätte. Das Balkendiagramm zeigt den Anteil der jeweils zustimmenden Personen in Prozent.
Teilnehmende schätzten die Wahrscheinlichkeit, sich im weiteren Verlauf der Pandemie (ggf. erneut) mit dem Corona-Virus zu infizieren, auf einer Skala von 0 (sehr unwahrscheinlich) bis 10 (sehr wahrscheinlich) im mittleren unteren Bereich ein, ebenso die Wahrscheinlichkeit, bei einer Infektion stationär behandelt werden zu müssen. Dass die Impfung gegen Covid-19 vor einer Infektion mit dem Virus schützt, hielten die Befragten für wahrscheinlich. Noch höher wurde die Wahrscheinlichkeit dafür eingeschätzt, dass die Impfung vor einem schweren Krankheitsverlauf bewahrt. Die Mittelwerte der Wahrscheinlichkeitsschätzung sind in der nachfolgenden Abbildung dargestellt.
Die teilnehmenden Menschen mit Diabetes wurden gebeten, einzuschätzen, ob sie sich wegen des Diabetes durch das Corona-Virus bedrohter fühlten als andere Menschen ohne Diabetes. Das Ergebnis ist uneinheitlich: Während knapp 14% eine neutrale Antwort gaben, stimmten 35% (eher) zu und 36% (eher) nicht zu.
Die Befragten wurden weiterhin gebeten, auf einer siebenstufigen Skala einzuschätzen, inwiefern die Covid-19-Pandemie ihr Selbstbehandlungsverhalten beeinflusst hat.
Die Mehrheit der Personen (79%) mit Diabetes gab an, dass die Pandemie ihr Selbstbehandlungsverhalten weder positiv noch negativ beeinflusst habe. 14% der Menschen mit Diabetes berichteten eine positive Veränderung und nur 7% der Befragten eine negative Veränderung der Selbstbehandlung seit Beginn der Covid-19-Pandemie. Das Säulendiagramm zeigt die Anzahl der jeweiligen Antworten. Für den Einfluss der Covid-19-Pandemie auf die Selbstbehandlung konnte kein signifikanter Unterschied zwischen Menschen mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes festgestellt werden.
Während in vorherigen Studien zum Teil positive wie negative Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf die Selbstbehandlung festgestellt wurden, erlebte die Mehrheit der befragten dia·link-Mitglieder keinen bedeutsamen Veränderungen. Das könnte zum einen im Befragungszeitraum begründet sein: Während vorangegangene Studien sich oftmals auf die Zeit im Corona-Lockdown konzentrierten, gab es zum Befragungszeitraum Ende des Jahres 2021 schon deutlich mehr Freiheiten, insbesondere für vollständig geimpfte Personen, sodass die Selbstbehandlungsroutine bei den meisten der Befragten bereits weniger unter strukturellen Einschränkungen gelitten haben dürfte. Auch dass Auswirkungen auf die familiäre Situation und Sorgen um den Arbeitsplatz für viele nicht die zentralen Herausforderungen während der Pandemie waren, lässt darauf schließen, dass sich für einen Großteil der Befragten trotz ständiger Corona-Präsenz inzwischen ein gewisser Alltag eingestellt hat, in welchem zwar Sorgen um die Gesundheit nahestehender Personen und um die eigene Gesundheit bewältigt werden müssen, die Selbstbehandlung aber trotzdem stattfinden kann.
Mitglied bei dia·link werden und gemeinsam forschen
Die Befragungen des neuen Online-Befragungsportal dia·link haben zum Ziel, mehr über die Einstellungen, Wünsche und Bedürfnisse der Zielgruppen zu erfahren – um so die Versorgung im Diabetesbereich langfristig zu verbessern.
Wer kann bei dia·link teilnehmen?
Bei dia·link können alle volljährigen Menschen mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes teilnehmen, die Lust haben, Diabetesforschung aktiv zu unterstützen. Auch Angehörige oder andere nahestehende Personen von Menschen mit Diabetes können teilnehmen. Das Panel richtet sich außerdem an Healthcare Professionals, die im Diabetesbereich tätig sind und/oder mit Menschen mit Diabetes arbeiten (Diabetologinnen und Diabetologen, Diabetesberaterinnen und -berater, Diabetesassistentinnen und -assistenten, Psychologinnen und Psychologen).
Kostenfrei registrieren und Diabetesforschung mitgestalten
FIDAM lädt herzlich ein, Teil von dia·link zu werden und sich auf der Website www.dialink-diabetes.de zu registrieren. Die Registrierung und die Mitgliedschaft sind vollkommen kostenfrei und die Teilnahme an einzelnen Befragungen ist freiwillig. Anonymität bei den Befragungen und der Schutz der persönlichen Daten stehen an erster Stelle. Nach der Registrierung erhalten Teilnehmende Zugang zu einem persönlichen Bereich, in dem sie ihre Angaben selbst verwalten und an aktuellen Befragungsprojekten teilnehmen können. Als Experte im Diabetesbereich möchte FIDAM die dia·link-Mitglieder an Neuigkeiten und Entwicklungen teilhaben lassen. Zu diesem Zweck erhalten Mitglieder nach der Registrierung einmal pro Monat ein Update aus den Bereichen Diabetestechnologie und -forschung. Außerdem werden die Teilnehmenden in ihrem persönlichen Bereich über die Ergebnisse der dia·link-Projekte informiert – direkt aus erster Hand. Die Befragungen können am Computer oder am Smartphone oder Tablett beantwortet werden, entweder im persönlichen Teilnehmerbereich oder über eine Einladung, die dia·link-Mitglieder bei neuen Befragungsprojekten per E-Mail erhalten.
dia·link wird von einem Beirat aus Expertinnen und Experten unterstützt, die sicherzustellen, dass innerhalb der vielfältigen Projekte Fragen gestellt und Themen beforscht werden, die für die Diabetescommunity relevant und aktuell sind. Teil des Beirats ist Prof Dr. Lutz Heinemann, einer der in Deutschland und international führenden Experten im Bereich neue Diabetestechnologien, der das Vorhaben tatkräftig unterstützt.
Prof. Dr. Heinemann: »Informationen über den Alltag und die Wünsche von Patienten mit Diabetes in einer strukturierten und systematischen Herangehensweise zu erfassen, ist essentiell, um die Bedürfnisse dieser Patientengruppe adäquat bei der Entwicklung von neuen Produkten adressieren zu können. Zu vielen praktisch orientierten Fragestellungen fehlen aktuelle Daten, die durch solch ein Panel [dia·link] zeitnah geliefert werden können.«
Quelle: Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Mergentheim (FIDAM) | Redaktion
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