Erfahrungsbericht: Mitmachen in der Forschung

Forschung: Das klingt immer großartig, so, als ob nur Experten daran beteiligt seien. Aber das stimmt nicht. Um Fortschritte in der medizinischen Forschung erzielen zu können, müssen sich auch Patienten beteiligen – so wie unsere Redakteurin Dr. Katrin Kraatz, die hier von ihren Erfahrungen als Studienteilnehmerin berichtet.

Jahrzehnte habe ich die Fortschritte in der Therapie des Typ-1-Diabetes genutzt: von den auszukochenden Glas-Metall-Spritzen über Einmalspritzen und Insulinpens zu den modernen Insulinpumpen in Kombination mit kontinuierlicher Glukosemessung, außerdem vom Schätzen des Blutzuckers anhand des Urinzuckers und körperlicher Symptome über das Messen des Blutzuckers bis nun zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM). Was liegt da näher, als selbst zum Fortschritt beizutragen? So entschied ich mich vor einiger Zeit, mich bereit zu erklären, an Studien teilzunehmen.

Studie zur künstlichen Bauchspeicheldrüse? Ja!

Prof. Dr. Thomas Danne, Chefarzt Diabetologie, Endokrinologie und Allgemeine Pädiatrie und klinische Forschung im Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover, fragte mich, ob ich an einer Studie zur “künstlichen Bauchspeicheldrüse” teilnehmen wolle. Klar wollte ich – denn träumt nicht nahezu jeder Typ-1-Diabetiker von einem solchen System? Und so fuhr ich Anfang Dezember letzten Jahres aus Mainz nach Hannover.

Einschlusskriterien erfüllt

Studienschwester Kerstin Remus empfing mich. Zusammen mit Ärztin Dr. Isa Gottwald beantworteten wir alle Fragen, die klären sollten, ob ich an der Studie überhaupt teilnehmen darf, also die Ein- und Ausschlusskriterien erfüllte. Außerdem wurde ich körperlich untersucht und mein HbA1c-Wert bestimmt – er durfte nicht unter 7 % liegen.

Glück gehabt: 7,2 % ergab die Messung! Alles passte – und ich erhielt, da ich aktuell die Insulinpumpe MiniMed 640G nutze, eine MiniMed Veo als Studienpumpe, außerdem das damit bereits gekoppelte Blutzuckermessgerät, Teststreifen und für das CGM einen ebenfalls bereits gekoppelten Transmitter und Enlite-Sensoren.

Daten sammeln aus dem Alltag

Zu Hause programmierte ich in die Insulinpumpe meine persönlichen Therapieeinstellungen und begann dann durch Verwendung dieses Systems, Daten für die Studie zu sammeln. Noch war es eine ganz normale Insulinpumpentherapie – denn für den Test der “künstlichen Bauchspeicheldrüse” brauchten die Forscher Therapieverläufe aus meinem ganz normalen Alltag.

“Ideale Therapieeinstellung” berechnet

Am 4. Januar kam die nächste Runde: Wieder in Hannover, lasen Kerstin Remus und Studienarzt Dr. Torben Biester meine Daten aus. Ido Muller, der extra aus Israel eingeflogen und in der Studie für die Technologie mit Algorithmenberechnung usw. zuständig war, errechnete aus meinen Daten meine “ideale Therapieeinstellung”, die ich während der eigentlichen Studienphasen in der Insulinpumpe programmieren sollte. Als ich diesmal Hannover verließ, hatte ich außerdem ein Tablet dabei, das meine Insulinpumpe während des Studienwochenendes mit “künstlicher Bauchspeicheldrüse” steuern sollte.

“Big Brother” übernimmt

Vier Tage später, am 8. Januar, war es dann so weit: Ich war an diesem Freitag wieder in Hannover, aber mir selbst überlassen; ich musste nicht ins Studienzentrum. Um 19 Uhr startete ich meinen “Big Brother”, also das Programm auf dem Tablet, und überließ ihm komplett die Insulinpumpensteuerung. Das Einzige, was ich noch tun musste, war, den Sensor regelmäßig zu kalibrieren und die Boli fürs Essen abzugeben. Ich war gespannt …

Bewegung durch Besuche in Museen

Das Wochenende über besuchte ich verschiedene Museen, so dass ich wenigstens etwas Bewegung durch das Besichtigen hatte; richtiger Sport war mir nicht möglich, weil ich mir kurz zuvor den Arm gebrochen hatte, der nicht zu viel Bewegung und regelmäßige Pausen verlangte. Hinzu kam, dass es zu diesem Zeitpunkt richtig winterlich war, die Straßen und Wege in Hannover zum Teil ziemlich glatt, also bestimmt nichts für eine “vorübergehend Einarmige”.

Es ist enorm, wie viel Strecke man in den Museen in Hannover zurücklegen und dabei viel Interessantes entdecken kann! Das System meiner “künstlichen Bauchspeicheldrüse” forderte ich neben der Bewegung außerdem heraus durch schwierig zu schätzende Hotel- und Restaurantmahlzeiten.

Faszinierend!

Auch wenn ich mich eigentlich nicht um meine Diabetestherapie kümmern musste, sah ich natürlich häufig auf den Verlauf meiner kontinuierlich gemessenen Zuckerwerte und auf das, was die Insulinzufuhr so tat. Es war faszinierend: Die voreingestellte Basalrate interessierte das Tablet wenig, meistens entschied es sich aufgrund der eingestellten Algorithmen und Zielbereiche, mehr oder weniger Insulin zu geben – und hielt so meine Glukosewerte weitgehend in einem stabilen normnahen Korridor oder brachte sie gerade nach den Mahlzeiten wieder dorthin.

Vor allem nachts – ohne den Einfluss durch Essen – funktionierte das Ganze hervorragend. Aber auch die zu starken Anstiege durch das Frühstück oder eine Riesen-Nudelportion mit Apfelschorle meisterte die “künstliche Bauchspeicheldrüse” mit häufigeren kleinen Insulinboli. Es dauerte durch das vorsichtige Korrigieren etwas, bis der Zuckerwert wieder den gewünschten Bereich erreichte, aber es klappte. Am Montagmorgen um 7 Uhr war das Wochenende mit “künstlicher Bauchspeicheldrüse vorüber und ich stellte die Fernsteuerung durch das Tablet wieder ab.

Vergleichswochenende mit vielen Schwankungen

Das Vergleichswochenende zwei Wochen später, das ich ähnlich wie das Studienwochenende in Museen in Hannover verbrachte und an dem ich ebenfalls die berechnete “Idealeinstellung” in die Insulinpumpe einprogrammiert hatte, zeigte mir den Unterschied zur Fernsteuerung: Hoch und runter sprangen die Zuckerwerte. Ich musste ständig aufpassen und reagieren. Wiederholt traten leichte Unterzuckerungen auf, obwohl ich die Basalrate deutlich reduziert hatte. Nach einer längeren Phase tiefer Werte sprang der Zuckerwert dann kräftig nach oben – ein typischer Diabetikeralltag eben.

Essen stört

Als ich nach Studienende meine technische Ausrüstung wieder im Studienzentrum im Kinderkrankenhaus auf der Bult abgab, sah auch Prof. Danne schon einmal kurz auf die Kurven. Seine erste Feststellung war: Ohne etwas zu essen, funktioniert das System hervorragend – mit Essen hat es noch so seine Probleme. Das entspricht genau meiner Beobachtung: Nachts lief es bestens, aber tagsüber waren die Einflüsse des Essens deutlich zu sehen und führten zu einem zwar auch akzeptablen, aber nicht so schönen Verlauf.

Frei von Verantwortung für den Diabetes

Mein Fazit: An solch einer Studie würde ich jederzeit wieder teilnehmen! So frei von Verantwortung für meinen Diabetes wie während des Studienwochenendes habe ich mich noch nie gefühlt – und ich bin mir sicher, dass auch meine Daten ein bisschen dazu beitragen, die Forschung ein Stück voranzubringen.

von Dr. med. Katrin Kraatz

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2016; 9 (1) Seite 16-18