Alle sprechen die gleiche Sprache

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Alle sprechen die gleiche Sprache

Beim 23. KiDS-Kurs konnten Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes in altersgerechten Schulungen lernen, wie sie ihre Erkrankung optimal managen. Und ein abwechslungsreiches Freizeitprogramm sorgte für den Spaß, der Kids in den Ferien zusteht. Ein Nachbericht.

100 Teilnehmer in der Bremsdorfer Mühle

Einer der Sommerhöhepunkte 2014: Vom 26. Juli bis 9. August fand der 23. KiDS-Kurs statt – 100 Typ-1-Diabetiker im Alter von 6 bis 16 Jahren trafen sich in der Bremsdorfer Mühle im brandenburgischen Schlaubetal. Aus ganz Deutschland kamen die Teilnehmer, lernten gemeinsam und nahmen an einem tollen Freizeitprogramm teil – das Ganze unter Leitung des Diabetologen Dr. Karsten Milek und seiner Frau Dr. Susanne Milek (siehe Abb. 1).

Was motiviert das Ehepaar Milek, Jahr für Jahr diese große Aufgabe zu stemmen? „Das Interesse am kranken Kind und seinen Erfolgen im Umgang mit sich selbst und anderen. Wir und unser ganzes Team geben sehr viel. Aber wir bekommen auch sehr viel von den Kindern zurück“, sagt Susanne Milek, die die Kurse koordiniert.

Gleich und gleich gesellt sich gern

„Zum Frühstück hatte ich 9 BE“, erzählt eine 11-Jährige mit flotter Mütze. Die Kinder um sie herum verstehen, was sie meint, denn auch sie müssen jeden Tag mit dieser Einheit umgehen. „Hier haben alle Typ-1-Diabetes, das macht vieles leichter, weil man nichts erklären muss“, erzählt Dana, eine der ersten Teilnehmerinnen der KiDS-Kurse und heute mit 18 Jahren Hilfsbetreuerin.

Mit Typ-1-Diabetes kann man ein ganz normales Leben führen, so Dana, die mit ihrem Freund sehr glücklich ist. „Ich kann essen und tun, was ich will, ich muss nur mein Insulin anpassen“, bestätigt ein 16-Jähriger. „Alle meine Freunde wissen, dass ich Diabetes habe. Für sie ist das ganz o. k.“, ergänzt ein kleiner Blondschopf.

Gemeinsam lernen, was für ein Leben mit Typ-1-Diabetes wichtig ist

Für viele ist es eine neue, interessante Erfahrung: in den Schulungen gemeinsam zu lernen, was für ein Leben mit Typ-1-Diabetes wichtig ist, die gleichen Probleme mit den Kathetern und der Rechnerei zu haben, auch einmal bei anderen auf Anzeichen einer Unterzuckerung zu achten.

Die Idee der Kurse stammt aus den Tagen der DDR, als Ferienfreizeiten für chronisch kranke Kinder problemlos von den Krankenkassen finanziert wurden, erzählt Dr. Karsten Milek. 1992 sei die damalige Gesundheitsministerin Regine Hildebrandt mit der Bitte auf ihn zugekommen, solche Kurse fortzuführen. Seit dieser Zeit hat er sich den KiDS-Kursen verschrieben, die außer der Grundidee nichts mehr mit ihren oft rüden Vorgängern gemeinsam haben.

In den KiDS-Kursen wechseln sich Schulungen rund um Typ-1-Diabetes mit Freizeitaktivitäten sinnvoll ab. Phantasiereisen helfen den Kids, sich zu entspannen. Toben, Schwimmen und feste Ruhezeiten stehen ebenso auf dem Programm wie Waldwanderungen, ein Kochduell oder der Besuch des 3-fachen deutschen Meisters im 200-m-Sprint Daniel Schnelting. Auch er hat Typ-1-Diabetes.

Rund-um-die-Uhr-Betreuung

Während des Kurses werden die Teilnehmer rund um die Uhr medizinisch betreut. Das Herzstück ist der MedPunkt, dessen Ausstattung den Vergleich mit einer Diabetesklinik nicht scheuen muss. Hier werden die Eingangsuntersuchungen gemacht, Therapien festgelegt, Katheter gewechselt und die komplette medizinische Versorgung der Teilnehmer gemanagt und überwacht. Jede Gruppe hat zudem einen eigenen Diabetesmanager, der die Gruppe bei allen Freizeitaktivitäten begleitet.

„Die medizinische Versorgung wird von den Krankenkassen übernommen“, sagt Karsten Milek. Dass sie den Kids ein so buntes und abwechslungsreiches Programm bieten können, sei jedoch den Sponsoren wie Lilly Diabetes zu verdanken, ohne deren Unterstützung die Kurse in der jetzigen Form nicht möglich wären.

KiDS-Kurs 2015 …
Der 24. KiDS-Kurs ist geplant für 18. Juli bis 1. August 2015 in Bremsdorf (Brandenburg). Anmeldeschluss ist der 31. März 2015 (Empfehlung: früh anmelden!). Info:
E-Mail: praxis.dr.milek@snafu.de
, Tel.: 03 44 41/9 90-2 99 (Fax -2 97)

von Redaktion Diabetes-journal

Kontakt:
Kirchheim-Verlag, Kaiserstraße 41, 55116 Mainz, Tel.: (06131) 9 60 70 0,
Fax: (06131) 9 60 70 90, E-Mail: redaktion@diabetes-journal.de

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  • Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 6 Tagen, 14 Stunden

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 3 Wochen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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