Das Projekt T1D-Index liefert global Zahlen zum Typ-1-Diabetes

Australische Statistiker haben mit dem Projekt T1D-Index kürzlich eine weltweite Berechnung von der Häufigkeit des Typ-1-Diabetes, den möglichen Einfluss auf die Lebenserwartung sowie weitere Zahlen zur Autoimmun-Erkrankung publiziert.

Die Schätzungen aus dem Projekt T1D-Index haben das Ziel, gerade in Ländern mit schlechter Versorgung (Insulin, Geräte, Behandlung) mehr für die Kinder dort zu erreichen. Tatsächlich hat zum Beispiel Indien nach der Veröffentlichung des T1D-Index ein millionenschweres Typ-1-Diabetes-Programm begonnen. In Deutschland und in einigen anderen europäischen Ländern sind wir da in einer sehr glücklichen Situation – die Chancen, die damit verbunden sind, sollten wir gemeinsam nutzen.

Daten dringend gebraucht

In den meisten Ländern und Gebieten liegen Daten zur Häufigkeit des Typ-1-Diabetes nicht vor – insbesondere bei Erwachsenen. Auch Zahlen zum jährlichen Neuauftreten (Inzidenz), zur den gegenwärtig damit lebenden Menschen (Prävalenz) und auch der damit verbundenen Sterblichkeit fehlen. Solche Schätzungen sind entscheidend, um die Versorgung und die Gesundheitsergebnisse für Menschen mit Typ-1-Diabetes zu verbessern.

Weil diese Daten rar sind, haben Forscher mit Förderung der Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) auf der Grundlage verfügbarer Statistiken ein Modell entwickelt, um diese Werte für 201 Länder für das Jahr 2021 zu schätzen und die prognostizierte Häufigkeit von Menschen mit Typ-1-Diabetes im Jahr 2040 zu ermitteln.

Wie gingen die Forscher vor?

Aktuelle Daten zum Neuauftreten von Typ-1-Diabetes und zur Sterblichkeit lagen aus 97 bzw. 37 Ländern vor. Wie gut die Zahlen zum Neuauftreten durch fehlende oder zu späte Diagnosestellung in einzelnen Ländern beeinflusst werden, wurde anhand von Daten aus einer Expertenbefragung geschätzt. Die Sterblichkeit wurde mit statistischen Modellrechnungen anhand veröffentlichter Typ-1-Diabetes-Sterblichkeitsdaten berechnet und die Lebenserwartung anhand von nationalen Lebenszeittabellen.

Um die Genauigkeit ihrer Schätzungen einzuordnen, wurden die Ergebnisse mit Daten aus 15 Ländern verglichen, in denen über eine längere Zeit gut dokumentiert ist, wie sich die Anzahl der Menschen mit Typ-1-Diabetes entwickelt hat.

Weltweite Berechnungen heute …

Glaubt man den so erhobenen Daten der australischen Statistiker, gab es 2021 weltweit etwa 8,4 Millionen Menschen mit Typ-1-Diabetes. Davon waren 1,5 Millionen (18 Prozent) jünger als 20 Jahre. 5,4 Millionen (64 Prozent) hatten ein Alter zwischen 20 und 59 Jahren. Und 1,6 Millionen (19 Prozent) waren über 60 Jahre alt. Auf die zehn Länder mit der höchsten Häufigkeit des Typ-1-Diabetes (USA, Indien, Brasilien, China, Deutschland, Vereinigtes Königreich, Russland, Kanada, Saudi-Arabien und Spanien) entfielen 5,08 Millionen (60 Prozent) der weltweiten Fälle von Typ-1-Diabetes. In 2021 wurden demnach 0,5 Millionen neue Fälle diagnostiziert.

Für die Kinderdiabetologen überraschend war die Angabe, dass weltweit das mittlere Alter bei Krankheitsbeginn mit 29 Jahren angegeben wurde. Erschreckend ist, dass global gesehen etwa 35.000 nicht diagnostizierte Personen innerhalb von 12 Monaten nach Auftreten der Symptome gestorben sein sollen. Ein Fünftel der Menschen mit Typ-1-Diabetes (1,8 Millionen) lebte in Ländern mit niedrigem Einkommen und in Ländern mit mittlerem Einkommen. Die verbleibende Lebenserwartung eines 10-Jährigen, bei dem im Jahr 2021 Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, reichte von durchschnittlich 13 Jahren in Ländern mit niedrigem Einkommen bis zu 65 Jahren in Ländern mit hohem Einkommen.

… und in Zukunft

Berechnet wurde auch die Anzahl der zusätzlichen Menschen, die mit Typ-1-Diabetes leben würden, wenn ihre Sterblichkeitsrate der allgemeinen Bevölkerungsrate entspräche. Demnach würden bei idealer Versorgung des Typ-1-Diabetes im Jahr 2021 noch 3,7 Millionen Menschen mehr auf dieser Erde leben. Für 2040 sagen die Statistiker einen Anstieg der Menschen mit Typ-1-Diabetes auf 13,5 bis 17,4 Millionen voraus.

Demnach wären die Zahlen in knapp 20 Jahren 60 bis 107 Prozent höher als 2021. Wobei der größte relative Anstieg im Vergleich zu 2021 in Ländern mit niedrigem Einkommen und Ländern mit niedrigem bis mittlerem Einkommen zu verzeichnen ist. Der Vergleich der berechneten und beobachteten Daten aus 15 Ländern ergab, dass die vorhergesagte Zahl der Häufigkeitsfälle im Mittel nur um 6 Prozent von den beobachteten Häufigkeitsdaten abwich.

Wie sieht es in Deutschland aus?

Für Deutschland berechnen die Statistiker eine Gesamtzahl von 422.087 Menschen mit Typ-1-Diabetes. Davon sind 40.153 unter einem Alter von 20 Jahren und 382.070 darüber, etwas höher als im Gesundheitsbericht Diabetes 2024 angegeben. Die Lebenserwartung eines Jungen mit einem Alter von zehn Jahren im Jahr 2021 geben die Forscher mit durchschnittlich weiteren 62 Jahren an, im Vergleich zu 72 Jahren, wenn der Junge keinen Diabetes hätte.

Demnach haben es die 184.187 Italienerinnen und Italiener mit Typ-1-Diabetes besser. Gesundheitspolitisch lassen die Italiener mit Berichten über umfassende Versorgung mit Diabetestechnologie oder gesundheitspolitischen Pilotprojekten, wie einem nationalen Programm zur Früherkennung von Typ-1-Diabetes, aufhorchen. Dieses Engagement beim Thema Typ-1-Diabetes scheint zu wirken: Der zehnjährige Italiener mit Typ-1-Diabetes lebt im Schnitt noch 69 Jahre, nur fünf Jahre weniger als der Junge ohne Diabetes. Das ist sogar noch besser als in Schweden, wo die Menschen in den internationalen Registern zur Kinderdiabetologie immer die niedrigsten HbA1c-Werte aufweisen.

Eine besonders schlechte Prognose wird demgegenüber für die 137.072 Türken und Türkinnen mit Typ-1-Diabetes berechnet. Hier wird der statistische Zehnjährige nur 49 Jahre älter und verliert 21 Jahre gegenüber den Altersgenossen ohne Typ-1-Diabetes.

Große Unterschiede weltweit

Die Ergebnisse zeigen auch, dass global die verbleibende Lebenserwartung eines Zehnjährigen mit neu aufgetretenem symptomatischem Typ-1-Diabetes je nach Einkommensgruppe zwischen 7 und 70 Jahren schwankt. Natürlich muss man dabei auch mögliche Einschränkungen in der Genauigkeit der Angaben berücksichtigen. Für die Hälfte der Länder der Welt, darunter auch einige bevölkerungsreiche Nationen, liegen keine Daten für Kinder und Jugendliche vor. Dadurch müssen die Raten anhand der vorliegenden aus benachbarten Ländern geschätzt werden. Somit können diese je nach genetischen und umweltbedingten Faktoren mehr oder weniger genau sein.

Außerdem kann das statistische Modell bislang nicht überall das Geschlecht berücksichtigen, was sowohl die Häufigkeits- als auch die Sterblichkeitsraten beeinflussen könnte. Somit kann die Diskrepanz in der Lebenserwartung auf eine Vielzahl von Gründen zurückzuführen sein. Sie unterstreicht jedoch die Notwendigkeit nationaler und internationaler Anstrengungen zur Verbesserung des Zugangs zu Insulin. Und, was ebenso wichtig ist: zu (kontinuierlicher) Glukosemessung, Diabetes-Schulung und qualifizierter medizinischer Versorgung.

Von erfolgreichen Programmen lernen

Programme für eine flächendeckende Gesundheitsversorgung müssen unterstützt und gefördert werden, damit die Versorgung von Menschen mit Typ-1-Diabetes für alle zugänglich und erschwinglich ist. Solche Bemühungen haben zu einer höheren Lebenserwartung und einem starken Anstieg der Häufigkeit bei Kindern und Jugendlichen geführt. Dies konnte man bei landesweiten Programmen in Usbekistan, Ruanda, Tansania und Mali beobachten. Diese Programme beinhalteten alle eine Kombination aus der Unterstützung von Nichtregierungs-Organisationen und Bemühungen des Gesundheitsministeriums.

Solche Initiativen sollten auch Programme zur Sensibilisierung für die Anzeichen und Symptome von Typ-1-Diabetes umfassen. Damit könnten die Diagnoseraten verbessert werden, wie zum Beispiel bei einer erfolgreichen Plakatkampagne in Mali.

Wie geht es weiter?

Sicher kann man die ein oder andere Berechnung in Frage stellen, aber ein Anfang ist gemacht. Bereits für das kommende Jahr ist eine Neuauflage des T1D-Index 2.0 angekündigt. Statistiker weltweit sind jetzt gefragt, ihre aktuellen Daten zur Verfügung zu stellen, um die Schätzungen noch zuverlässiger zu machen. Unbestritten ist, dass die hohe Anzahl von Menschen mit Typ-1-Diabetes bereits im Jahr 2021 einen großen Ansporn für die akademische und industrielle Forschung darstellen wird, um neue Lösungsansätze zu entwickeln.

Die globale erhebliche vorzeitige Sterblichkeit bei Typ-1-Diabetes und die Möglichkeit, das Leben dieser Menschen nicht zuletzt im Erwerbsalter zu retten, sollte die Gesundheitspolitiker in den jeweiligen Ländern anspornen, von solchen Regionen zu lernen, in denen die Ergebnisse besser sind. Es besteht die Möglichkeit, in den kommenden Jahrzehnten Millionen von Menschenleben zu retten. Dazu muss der Standard der Versorgung angehoben werden, einschließlich der Gewährleistung des allgemeinen Zugangs zu Insulin und anderen wichtigen Hilfsmitteln.

Auch das Bewusstsein für die Anzeichen und Symptome von Typ-1-Diabetes muss geschärft werden, um eine 100-prozentige Diagnoserate in allen Ländern zu erreichen. Das neue Open-Access-Modell, das als “T1D-Index” öffentlich im Internet zugänglich gemacht wurde, wird ein wichtiges Instrument zur Unterstützung von Gesundheitsversorgung, Interessenvertretung und Finanzierungsentscheidungen für Menschen mit Typ-1-Diabetes sein.

von Prof. Dr. med. Thomas Danne

Prof. Dr. med. Thomas Danne ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Diabetologe. Er war Chefarzt der Klinik für Pädiatrische Diabetologie am Kinderkrankenhaus Auf der Bult (Hannover) und ist seit April 2024 Chief Medical Officer International bei Breakthrough T1D. Er hat über 300 wissenschaftliche Publikationen veröffentlicht.

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2024; 12 (2) Seite 5-7