Daten sammeln zum Wohl von Kindern mit Diabetes

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Daten sammeln zum Wohl von Kindern mit Diabetes

Die Daten von über 92.000 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Diabetes fließen derzeit ins DPV-Register ein, seit 25 Jahren arbeitet die DPV-Initiative (DPV: Diabetes-Patienten-Verlaufskontrolle) daran, Daten zu bestimmten Merkmalen (Geschlecht, Manifestationsalter, Diabetestyp) zu sammeln und zu analysieren. Was lässt sich aus dieser großen Datensammlung herauslesen?

Seit 1995 gibt es das DPV-Register. Fast alle pädiatrischen und viele internistische Diabeteszentren aus Deutschland und Österreich beteiligen sich daran, sodass über die aktuelle Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes – aber auch über Veränderungen in den letzten 25 Jahren – ein sehr zuverlässiges Bild besteht.

Stoffwechseleinstellung hat sich verbessert

Seit nunmehr 25 Jahren besteht mit dem DPV-Register für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene eine bundesweite Initiative zur Qualitätssicherung, die individuelle Patientendaten wie Geschlecht, Manifestationsalter und Diabetestyp multizentrisch erfasst. „Durch diese Datensammlung von inzwischen über 92.000 Kindern und Jugendlichen konnten wir über die Jahre insgesamt eine Verbesserung in der Stoffwechseleinstellung der Patientinnen und Patienten feststellen“, bilanziert DDG-Experte Professor Dr. med. Reinhard Holl, Vorsitzender der AG Diabetologie Baden-Württemberg e.V.

Insgesamt liegt in Deutschland eine gute medizinische Versorgungslage vor und die Therapieergebnisse haben sich in den vergangenen Jahrzehnten deutlich verbessert. Eine wichtige Entwicklung der vergangenen Jahre war der Einzug neuer Technologien wie Insulinpumpen und die kontinuierliche Glukosemessung in die Praxis. Bei immer jüngeren Patienten wurden diese erfolgreich eingesetzt: Während für das Behandlungsjahr 2015 noch bei 932 Kindern und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1 eine sensorunterstützte Pumpentherapie (SUP) entweder mittels kontinuierlicher Glukosemessung (CGM) oder Flash Glucose Monitoring (FGM) dokumentiert war, waren es drei Jahre später bereits 10.180 Patientinnen und Patienten.

“Aber nicht alles wird besser”

„Aber nicht alles wird besser: Die Zahl gefährlicher Stoffwechselentgleisungen mit diabetischer Ketoazidose hat leider nicht abgenommen“, erklärt Holl, Leiter der Arbeitsgruppe Computergestütztes Qualitätsmanagement in der Medizin im epidemiologischen Institut der Universität Ulm. Noch immer besteht eine diabetische Ketoazidose bei jedem fünften Patienten unter 20 Jahren bei Diagnosestellung des Typ-1-Diabetes.

„Höchste Priorität hat daher die Früherkennung: Vermehrtes Trinken, häufiges Wasserlassen und Gewichtsabnahme sind die ersten Anzeichen einer Diabeteserkrankung“, erklärt Professor Dr. med. Andreas Neu, Vizepräsident der DDG. Sind diese Symptome vorhanden, sei ein umgehender Arztbesuch zwingend notwendig um schwere Stoffwechselentgleisungen, die lebensbedrohlich werden können, zu verhindern, so der Kommissarische Ärztliche Direktor an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen.

Das DPV-Register
Am DPV-Register (DPV: Diabetes-Patienten-Verlaufsdokumentation) beteiligen sich derzeit 283 pädiatrische und 205 internistische Einrichtungen. 440 Zentren sind aus Deutschland, 43 aus Österreich, vier aus der Schweiz und eines aus Luxemburg. Inzwischen wurden etwa 300 Publikationen zur DPV-Initiative veröffentlicht. Insgesamt sind mittlerweile knapp 650.000 Menschen mit Diabetes im DPV-Register erfasst.

“Altersdiabetes” auch immer mehr bei Jugendlichen

Hinzu kommt die steigende Zahl von Typ-2-Diabetes-Patienten in dieser Altersgruppe. „Viele Kinder und Jugendliche in Deutschland haben heute Übergewicht oder sind adipös. Der Typ-2-Diabetes, der früher als „Altersdiabetes“ bezeichnet wurde, wird heute auch bei manchen schwer adipösen Minderjährigen diagnostiziert”, führt Holl aus. In Deutschland sind derzeit laut DPV-Register und anderen Datenquellen rund 1.000 Jugendliche betroffen, darunter knapp 70 Prozent Mädchen. 30 Prozent der Betroffenen haben einen Migrationshintergrund.

Auch regionale Unterschiede sind durch die DPV-Datenerfassung abbildbar. Unter den 16 Bundesländern schwankt beispielsweise die Stoffwechseleinstellung bei Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes zwischen 7,5 Prozent und 8,4 Prozent. Schwere Unterzuckerungen (Hypoglykämien) treten je nach Bundesland bis zu 3,5-mal häufiger auf.

Literatur
Holl, R, Prinz, N, Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes – aktuelle Situation und Veränderungen der letzten 24 Jahre, Deutscher Gesundheitsbericht Diabetes 2020

Quelle: Deutsche Diabetes Gesellschaft

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

  • gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

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    • darktear antwortete vor 2 Wochen

      Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 4 Tagen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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