Beim Diabetes Kinder- und Jugendkongress #KidsKon stehen junge Menschen mit Diabetes und ihre Familien im Zentrum. Fast 2.000 Menschen kamen am Samstag nach Frankfurt und nutzten den #KidsKon als Gelegenheit, sich zu informieren und auszutauschen.

2018 war Premiere, und es stellte sich damals schnell heraus: Der #KidsKon wird gebraucht, das machen wir auf jeden Fall noch mal. Also ging der Diabetes Kinder- und Jugendkongress #KidsKon2.0 im Jahr 2019 in die zweite Runde. Veranstaltungsort war wieder Frankfurt am Main, Veranstalter die Deutsche Diabetes Föderation (DDF) und der Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher (BdKJ) zusammen mit dem Kirchheim-Verlag.

Ab 9.30 hatten sich an der Anmeldung lange Schlangen gebildet, meist waren es Kinder und Jugendliche mit ihren Eltern, die darauf warteten, ihr Namensschild zu bekommen. Pünktlich um 10 Uhr ging es los mit den Vorträgen und Workshops, die von den Referent*innen an die Bedürfnisse der verschiedenen Altersgruppen angepasst wurden.

Für jede Altersgruppe das richtige Angebot

Kleinkinder konnten sich in einem extra für sie reservierten Raum etwas vorlesen, es gab den ganzen Tag über Bastelaktionen und auch Bewegungsspiele. In sechs weiteren Räumen liefen parallel Veranstaltungen – für Kinder/Jugendliche zwischen 7 und 13 Jahren, für Jugendliche/junge Erwachsene von 14 bis 20 Jahren und für Eltern.

Zudem war die Bayer04-Fußballschule vor Ort und Kathi Schanz, Typ-1-Diabetikerin, Tischtennis-Meisterin und
Blood Sugar Lounge
-Botschafterin, zeigte Kindern und Erwachsenen ihre Balltricks. Eine Auswahl zu treffen war also nicht leicht.

Denn es gab ja noch mehr zu entdecken: die DDF-Wohlfühl-Oase im Strand-Look, die Fotobox und die vielen Stände von Organisationen und Unternehmen. Viele kleinere Anbieter waren da, zum Beispiel von Stickern, von Bauchbändern und von Kleidung, die bei Diabetes praktisch ist. Auf der zweiten Ebene war auch das Diabetikerwarnhund-Netzwerk vor Ort und hatte viele Zulauf. Ist ja klar: Die Hunde waren soooo süß!

Schirmherren unter dem Schirm einer Talkrunde

Schirmherren des #KidsKon waren Timur Oruz (Hockey), Alexander Piel (Karate) und Daniel Schnelting (Sprint), die sich im Bereich „Leistungssport mit Typ-1-Diabetes“ auskennen, und Diabetes-Blogger Bastian Niemeier.

Bastian Niemeier war ein sehr beliebter Partner für Fotos und führte die Jugendlichen an Themen heran, die ihn gerade auch selbst betreffen – z. B. Führerschein und Alkohol. Auch ein Zukunfts-Workshop, in dem es um Wünsche rund um den Diabetes ging. Über diesen Workshop hat er ein Video gedreht – unbedingt sehenswert, was Kinder und Eltern sich für die Zukunft ersehnen! Die Sportler unter den Schirmherren boten zu Beginn die Talkrunde „Unterm Schirm“ an, und es gelang ihnen sehr schnell, Grenzen zu überwinden.

Vor ihnen saßen Kinder im Grundschulalter, aber auch Jugendliche und Eltern, doch das hier verschiedene Generationen zusammengekommen waren, spielte keine Rolle. Verbunden wurden alle durch den Diabetes und den Willen, ihn gut in den Alltag zu integrieren, gut damit leben zu können – und dafür den #KidsKon als gute Gelegenheit für den Austausch mit anderen Diabetes-Experten aus ganz Deutschland zu nutzen.

„Der Austausch ist Gold wert!“

Gefachsimpelt wurde – klar – über Sport. Die drei Männer tauschten sich auf Augenhöhe mit allen Zuhörern aus, fragten interessiert nach, gaben Tipps. Timur Oruz: „Das ist ja bei jedem anders, deshalb ist es für mich bereichernd, von euch etwas zu erfahren. Der Austausch ist Gold wert. Wir fragen euch nicht deshalb, weil ihr aus dem Publikum auch mal was sagen sollt! Tauscht euch auch untereinander aus, das bringt am meisten!“

Seid offen – der Diabetes gehört zu euch!

Klar wurde auch: Auch Sportler, die auf sehr hohem Niveau unterwegs waren/sind, haben manchmal Schwierigkeiten, den Diabetes zu managen – gerade in Wettkampfsituationen. Wer aus dem Publikum macht welche Sportart? Welche Technik nutzen Oruz, Piel und Schnelting, und aus welchem Grund ist das so für ihre Sportart am besten?

Um diese Themen ging es in der Talkrunde. Und: Soll man dem Trainer sagen, dass man Diabetes hat? Alexander Piel, der mittlerweile selbst als Trainer tätig ist, rät unbedingt dazu: „Es ist etwas, was zu euch gehört. Seid offen damit!“

Verbundenheit zwischen Jung und Alt

Eine ähnliche Verbundenheit war spürbar in der “KidsKonferenz – Talkrunde mit jungen Erwachsenen”, geleitet von Dr. Matthias Frank (Neunkirchen/Saarland). Seine eigene, inzwischen 50-jährige Diabetesgeschichte spielte dabei eine Rolle, denn durch seine Erzählungen wurde deutlich, wie ein Leben mit Diabetes gelingen kann. Auch er zeigte sich froh über eine Veranstaltung wie den #KidsKon: „So was wie hier wäre früher nicht möglich gewesen. Ich bin froh, dass wir uns hier heute so austauschen können.“

Ansonsten empfahl er Eltern und Kindern, eine Balance zu finden und für den Diabetes nicht zu viel und nicht zu wenig zu machen. Und: „Entscheidend ist nicht, welche Therapie man hat, sondern dass man eine hat, die passt, womit man glücklich ist und sich gut fühlt.“

Wie werden Kinder in Kita und Schule betreut?

Antje Thiel, Journalistin, Buchautorin und auch aktiv in der Blood Sugar Lounge, las aus ihrem Buch „In guten wie in schlechten Werten“ vor, in dem sie Familien porträtiert, für die Diabetes eine Rolle spielt. Über die Geschichte von Jamila und ihren Töchtern stiegen die Zuhörer in eine Diskussion ein, in der es um ein Thema ging, das auf dem #KidsKon sehr präsent war: die Betreuung von Kinder mit Diabetes in Kita und Schule und welche Schwierigkeiten sich dabei ergeben können (nicht müssen!).

Durch das Vorlesen bekam der Text eine große Intensität, was sicher dazu beitrug, dass danach ganz unbefangen von Erfahrungen mit Erzieher*innen und Lehrer*innen erzählt wurde. Das Problem: Ob es gut klappt, hängt sehr von den Verantwortlichen vor Ort ab. „Es steht und fällt mit der Leitung“, fasste es eine anwesende Mutter. „Wenn die Leitung sagt, wir wuppen das, dann wird das gewuppt.“

Genau das ist aber das Problem: Viele Familien haben Glück und das Kita-Team oder das Lehrerkollegium lässt sich schulen und kümmert sich gut. Es gibt aber noch immer keine bundeseinheitliche Regelung, die eindeutig und einheitlich die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes in Kitas und Schulen regelt. Familien sind immer auf den guten Willen z. B. der Kita-Leitung angewiesen.

Die Podiumsdiskussion und das Positionspapier

Eben eine solche bundeseinheitliche Regelung trotz der Hoheit der Bundesländer in diesem Bereich wird in einem Positionspapier gefordert, dass während des #KidsKon vorgestellt wurde. Rund um das Thema Betreuung gab es zudem eine Podiumsdiskussion, geleitet von FFH-Radiomoderator Felix Moese.

Angesprochen wurden Fragen wie diese: Integrationshilfe ja oder nein? Wie findet man eine solche Hilfe? Wie finden sich Eltern im Ämter-Dschungel zurecht? Wer schult Lehrer*innen und Erzieher*innen?

Wer finanziert die Schulungen?

Und wer finanziert dieser Schulungen überhaupt? Dazu Kinderdiabetologin Dr. Andrea Finke, Teilnehmerin der Podiumsdiskussion: „Wir wollen die Unkenntnis durch Schulung auslöschen. Das steht und fällt mit einer guten Schulung – und mit einer Finanzierung dafür.“ Dr. Finke berichtete außerdem von einer ab 1. Oktober in Nordrhein-Westfalen aktiven Stelle, die die Schulungen koordiniert, Anfragen bündelt und auch für die Finanzierung und Abrechnung zuständig ist.

Auch im Positionspapier geht es um die Frage der Finanzierung. Gefordert wird eine Schulung vor Ort, also direkt in der Kita oder Schule. Und: „Die Finanzierung dieser Schulungen muss sichergestellt sein.“

Weitere Punkte im Positionspapier: eigenes Personal, für jede Schule, jede Kita, die Kinder mit Diabetes unterstützt – bundesweit einheitliche Regelung für Integrationskräfte – keine Vorenthaltung von Therapieunterstützung in Kita und Schule mehr. Schwierig wird es sein, die geforderten bundeseinheitliche Regelungen durchzusetzen, da das Schulwesen unter die Hoheit der Länder fällt.

Den #KidsKon überzogen – weil überzeugend

„Null Bock auf Diabetes“ – ja, das haben Teenager öfter und manchmal vielleicht auch länger andauernd. In der Sitzung der 25-jährigen Antonia Ahlers (Blood Sugar Lounge), in der sie über die Pubertät aus ihrer eigenen Erfahrung berichtete, kam schnell heraus: Auch Eltern haben oft „keinen Bock“ auf den Diabetes. Jugendliche und Eltern sitzen also in einem Boot.

Aber wie gelingt es, in der Pubertät nicht den Kontakt zu verlieren, wenn alles, was die Eltern sagen, nur lästig und peinlich ist? Die Mütter und Väter, die hier sitzen, wissen oft nicht weiter, haben keine Ahnung, wie sie ihr Kind zu einem verantwortungsvollen Umgang mit dem eigenen Körper bewegen können.

Ein Patenrezept hatte auch Antonia Ahlers nicht. Aber sie erinnerte sich, dass ihre Eltern irgendwann gesagt haben: “Komm zu uns, wenn du es für nötig hältst. Wir sind immer für dich da!” Sie empfahl außerdem, dass Jugendliche sich mit anderen Jugendlichen mit Diabetes austauschen sollen, auch eine spezielle Freizeit sei dafür gut geeignet, meinte sie.

Aber was tun, wenn der Jugendliche keinen Austausch möchte, der ihm eigentlich guttun würde? Darüber diskutierten die Eltern lange, bis auf einmal die Tür aufging: „Mama, es ist halb Sechs, wir gehen jetzt heim!“ Tja, da hatten sie alle zusammen den #KidsKon eine halbe Stunde überzogen, weil das Gespräch so interessant war 😉

von Nicole Finkenauer
Redaktion Diabetes-Eltern-Journal, Kirchheim-Verlag,
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