Im Rahmen eines Modellprojektes hat Dr. Simone von Sengbusch im Januar ihre Arbeit als Kinderdiabeteslotsin in Schleswig-Holstein aufgenommen. Was ist das, und was soll mit dem Projekt erreicht werden?

„Wir finden keinen Pflegedienst in unserer Region, der unseren Sohn bei der Insulingabe helfen will, weil die Anfahrt zum Kindergarten so weit und die Vergütung so gering ist. Aber ohne Pflegedienst nimmt der Kindergarten ihn nicht auf! Was nun?“

Viele Fragen rund um die Versorgung von Kindern mit Diabetes

Mit dieser und vielen anderen Fragen rund um die Versorgung von Kindern im Kindergarten, in der Grundschule und bei Klassenfahrten stehen die betroffenen Eltern vor ihrem Diabetesteam. Wer braucht eine Schulbegleitung, und wo stellt wer den Antrag dafür? Was ist ein persönliches Budget, und welche Vor- oder Nachteile hat ein Schwerbehindertenausweis?

Gibt es eine stationäre kinderpsychiatrische Einrichtung, die sich mit einer Angststörung bei Diabetes auskennt? Gibt es finanzielle Zuschüsse für glutenfreie Kost auch für Familien mit geringem Einkommen?

Zunehmend weniger Diabetesteams können einen eigenen Sozialarbeiter oder/und Kinderpsychologen finanzieren, der sich exakt mit diesen Fragen gut auskennt und Kapazitäten hat, die Familien und Kinder ausführlich zu beraten. Die Ärzte und Diabetesberaterinnen eines Teams müssen diese Aufgaben daher oft zwangsläufig mit übernehmen – das heißt: mit Jugend- und Sozialamt, umliegenden Kinder- und Jugendpsychiatrischen Einrichtungen, Pflegediensten und Krankenkassen telefonieren und zahlreiche Gutachten schreiben.

Arbeit der Kinderdiabeteslotsen: Das soll erreicht werden

Der Kinderdiabeteslotse für Schleswig-Holstein wird von mir mit einer halben Arbeitsstelle ausgefüllt und soll folgende Aufgaben in den nächsten drei Jahren abdecken:

1. Aufbau einer Internetseite mit fachlich- und juristisch überprüften Informationen zu den o. g. Themen mit Ansprechpartnern vor Ort.
2. Entwicklung eines Inklusionskonzepts für Kinder mit Typ-1-Diabetes in Schleswig-Holstein, die in die Grundschule kommen unter Einbeziehung aller Experten des Bundeslandes, der Kostenträger und vor allem der Grundschulen, die bereits vorbildliche Lösungen entwickelt haben.
3. Intensivierung der Zusammenarbeit mit Kinder- und Jugendpsychiatrien und Jugendämtern im Bundesland.

Ein Kinderdiabeteslotse ersetzt aber nicht den Sozialarbeiter oder gar Psychologen in einer Kinderklinik oder im Kinderdiabetesteam. Vielmehr ist mit dieser Position auch die Aufgabe verbunden, sich für eine adäquate Finanzierung der Kinderdiabetologie einzusetzen.

Sollte die Arbeit erfolgreich sein, hoffe ich, dass sich der Gesundheitslotse für ausgewählte Erkrankungsbilder und Regionen zu einer festen Position im Gesundheitswesen entwickelt.

von Dr. Simone von Sengbusch
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2015; 8 (1) Seite 21