Gemeinsam stark: das Diabetes­zentrum für Kinder und Jugendliche Jena

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© DZKJ
Gemeinsam stark: das Diabetes­zentrum für Kinder und Jugendliche Jena

Nicht alleine sein – gemeinsam stark mit Diabetes – auch in der Pandemie: Das ist derzeit das Motto des Diabeteszentrums in Jena. Koordinatorin und Beraterin Cornelia Bartzok erklärt, wie das Zentrum arbeitet.

Seit 2008 berät und unterstützt das Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche Jena e. V. von Typ-1-Dia­betes betroffene Kinder und deren Familien. Vor dem Hintergrund der stetig anwachsenden Zahlen der Manifestationen und der nicht gesetzlich geregelten Nachsorge bei Diabetes wird diese Arbeit dringend benötigt. Wir stehen den betroffenen Kindern und Familien bei der Bewältigung der Erkrankung zur Seite und unterstützen sie beim schnellen Wiedereinstieg in ein „normales“ Leben in Kita und Schule.

Kann eine Einrichtung die Betreuung des Kindes nicht selbst leisten, muss externes Assistenzpersonal im Rahmen einer Eingliederungshilfe oder als Pflegedienstleistung beantragt werden. Sich im Dschungel der gesetzlichen Verordnungen und möglichen Kostenträger zurechtzufinden, ist manchmal nicht einfach.

Oft können die Familien die Zuständigkeit des Kostenträgers für individuelle Assistenzleistungen (Kita-/Schulbegleitung) nur auf dem Rechtsweg klären. Hier sind unsere Unterstützung, Beratung und Begleitung unentbehrlich. Unsere Angebote sollen Kindern mit Diabetes Sicherheit, Selbstvertrauen, Selbstwirksamkeit und innere Stärke für ihren weiteren Weg geben.

Pandemie bringt enorme Probleme

Die Corona-Pandemie hat die Arbeit des Vereins vor enorme Probleme gestellt. Veranstaltungen mussten ausfallen, z. B. das Segeln für 9 betroffene Familien in den Osterferien 2020 u. v. m. Trotzdem fanden Schulungs- und Infoveranstaltungen mit stets angepassten aufwendigen Hygienekonzepten, Elternrunden in Präsenz und online statt. Das Kontaktverbot zwang uns, Beratungen auf telefonischem Wege bzw. per Videotelefonie abzuwickeln.

Was anfangs eher als hilfsweise Lösung erschien, wurde von den Familien sehr gut angenommen und wird sicherlich weiterentwickelt und genutzt. Mit viel Kreativität und auf neuen Wegen erreichen wir Betroffene und schaffen mit ihnen ein Netzwerk von mittlerweile rund 200 Familien in Thüringen und über die Landesgrenzen hinaus.

Seit Beginn des Jahres 2021 haben wir eine neue Online-Reihe konzipiert, die sich mit den neuesten technischen Entwicklungen in der Diabetestherapie auseinandersetzt: Mit Unterstützung der Industrie werden in monatlichen Workshops neue Technologien vorgestellt, die zudem unseren Patientenfamilien die Möglichkeit zum Austausch bieten. Das kommt sehr gut an.

Wir planen die Erstellung von digitalisiertem Schulungsmaterial für Kitas und Schulen. Der Videodreh ist sehr aufwendig und konnte nur aufgrund umfangreicher Fördermaßnahmen durch die Stadt Jena und die Organisation Aktion Mensch realisiert werden, da wir ein reines Spendenprojekt sind.


von Cornelia Bartzok
Ansprechpartnerin Beratung- Koordination
Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche Jena e. V. (DZKJ)
Schillerstraße 1, 07745 Jena, Tel.: 0151 / 62639699
E-Mail: info@kinderdiabeteszentrum-jena.de

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2021; 13 (2) Seite 28

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  • Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

  • gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen

    Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
    Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
    Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
    Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
    Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
    Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
    Danke schonmal im Voraus

    Uploaded Image
    • Hallo,

      Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
      Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
      Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*

      LG Sndra

    • Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG

  • hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 4 Tagen

    Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.

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