Greta und Marlene sind 12 Jahre alt, gehen in die 7. Klasse und sind eineiige Zwillinge. Greta hat Diabetes – Marlene nicht. Wie kommen die beiden und ihre Familie damit zurecht? Mehr erfahren Sie in diesem Interview – und im Film.

Über ihr Leben mit dem Diabetes erzählen Greta und Marlene und ihre Mutter Beate Davies in einem Film, der durch die Aktion “Wir sind Helden” entstanden ist. Anschauen können Sie sich diesen und weitere Filme über Diabetes-Helden im Internet unter http://www.diabetes-online.de/helden
(siehe auch S. 16). Im Interview sprechen sie über die Dreharbeiten und ihren Alltag.

Übrigens: Die Helden-Suche geht weiter! Wer Lust hat, mitzumachen, füllt einfach das Formular auf der Helden-Seite im Internet aus: Der Diabetes erzählt viele Geschichten. Erzähl uns deine.

Meist sind sich Greta, Marlene und ihre Eltern einig – manchmal gehen die Meinungen aber doch auseinander. Aber lesen Sie selbst…

DEJ: Warum haben Sie sich/habt ihr euch für “Wir sind Helden” beworben?

Greta und Marlene: Das klang ein bisschen nach einem Casting, und manchmal stellen wir uns vor, wie das wäre, Schauspielerin zu sein, nicht ernsthaft, aber als Traum macht es Spaß.

Eltern: Als Elternpaar freuen wir uns über alles, das diese komplexe Krankheit mehr in den Blickpunkt rückt, damit langfristig mehr Wissen und weniger Ammenmärchen darüber verbreitet werden.

DEJ: Wie haben Sie/habt ihr die Dreharbeiten erlebt?

Greta und Marlene: So nach einer Stunde Drehen hatten wir kapiert, dass man manche Szene mehr als einmal spielen muss, bevor sie “im Kasten” ist; wir fanden es lustig, durch unseren Ort zu radeln und dabei gefilmt zu werden.

Der ganze Tag war toll, vor allem das Drehen mit unseren Freundinnen. Abends waren wir aber ziemlich k. o.

Eltern: Ein Filmteam, auch wenn es nur aus drei Personen besteht, im Haus zu haben, ist natürlich etwas sehr Besonderes! Leider hat es die Nachbarschaft gar nicht mitbekommen, weil ja nicht ZDF oder etwas Ähnliches auf den Autos stand, die bei uns parkten …

Ich wusste nicht, dass ich als Gretas Mutter sozusagen die Geschichte erzählen würde. Frei und ohne Vorbereitung vor laufender Kamera zu sprechen, fand ich sehr anstrengend und schwierig. Manches würde ich jetzt vielleicht auch anders formulieren. Ob das transportiert wurde, was mir wichtig war, weiß ich nicht. Wir sind eben keine Profis

DEJ:Was unternimmt die Familie am liebsten gemeinsam?

Greta und Marlene: Am liebsten sind wir im Urlaub am Strand … Blöderweise sind wir da nur einmal im Jahr. Ansonsten frühstücken wir am Wochenende gerne lange und streiten uns dabei um die besten Teile der Zeitung. Herumhängen können wir ganz gut. Ins Theater oder Kino gehen wir aber auch oft. Wir fahren auch total gerne zu unserer Oma und nach England, zu unseren Cousinen.

Eltern: Wir glauben auch, dass wir im Miteinander-nichts-Besonderes-Tun gut sind …

DEJ: Was sind eure Hobbys?

Greta und Marlene: Wir lesen ganz viel und machen Spiele auf unseren Handys. Wir spielen einmal in der Woche Tennis und trainieren in einer Leichtathletikgruppe.

Ich – Greta – mache außerdem Ballett, und ich – Marlene – nehme Gesangsunterricht. Wir sehen gerne eine ganz bestimmte Fernsehserie, aber welche das ist, sagen wir nicht!

DEJ: Mach ihr beiden alles zusammen oder verfolgt ihr auch eigene Interessen?

Greta und Marlene: Wir machen alles zusammen! Fast alles!

Eltern: Na ja, sie machen vieles zusammen, im Moment vielleicht sogar mehr als früher, weil sie gerade in der Phase sind, in der sich (manche) Mädchen gerne mit den besten Freundinnen ganze Nachmittage in ihrem Zimmer verkrümeln und in eine Welt abtauchen, die Menschen unter, sagen wir, 14 Jahren nur mit Schwierigkeiten nachvollziehen können.

Und Zwillingsmädchen haben eben ihre beste Freundin in der Familien-WG! – Sie sind aber durchaus zwei Individuen, die mit Sicherheit ihren eigenen Weg durchs Leben gehen werden und dabei hoffentlich beste Freundinnen bleiben.

DEJ: Als sich bei Greta Diabetes-Symptome zeigten: Was dachten Sie, könnte der Grund dafür sein?

Eltern: Wir dachten an eine Viruserkrankung, die ja manchmal sehr hartnäckig sein kann. An Diabetes verschwendeten wir keinen Gedanken; an dem Sonntag, als wir mit Greta wegen eines schlimmen Ekzems in die Notaufnahme fuhren, gingen wir davon aus, dass wir mit einer Packung Antibiotika zurückkommen würden.

Unsere Kinder waren vorher einfach nie ernsthaft krank gewesen; unsere Töchter waren zwar Frühgeburten, hatten diesen holprigen Start ins Leben aber so klasse gemeistert, dass wir uns mit ernsthaften Erkrankungen nicht beschäftigten. Wie falsch dieser Gedanke doch war.

DEJ: Wie hat Gretas Diabetes das Familienleben verändert?

Marlene: Na ja, manchmal müssen wir das Abendessen verschieben, weil Greta einen hohen Wert hat.

Greta: Am Anfang haben wir plötzlich ein paar komische Sachen gegessen, die meine Eltern vorher nie gekocht hatten. Gott sei Dank haben sie das schnell aufgegeben. Jetzt essen wir wieder normal!

Eltern: Unter anderem wissen wir jetzt, was die Abkürzung KE bedeutet und dass es sehr ärgerlich ist, wenn man auf der Kekspackung darüber informiert wird, dass 100 Gramm dieser Kekse soundso viele KE haben, aber nicht über die KE-Menge für einen Keks.

Wir wissen leider alle (außer Greta), wie hilflos man sich fühlt, wenn die eigene Tochter bzw. Schwester eine schwere Unterzuckerung hat. Nur Greta wiederum weiß, wie schlecht es einem bei einer schweren Unterzuckerung geht und dass das etwas ist, das man nicht haben will. Wir haben aber auch alle fünf, unser Sohn, unsere Töchter und wir beide, gelernt, dass wir uns in schweren Zeiten absolut aufeinander verlassen können.

DEJ: Haben Sie manchmal Sorge, dass Marlene zu kurz kommt, weil Greta mehr Aufmerksamkeit braucht/bekommt?

Eltern: Natürlich stiehlt uns als Familie der Diabetes oft Zeit. Katheter und Ampullen müssen gewechselt werden, es gibt Termine im Krankenhaus und ständige Gespräche über Umstellungen von Basalraten usw.

Manchmal braucht Greta auch eine Extra-Umarmung, wenn sie das Drumherum um die Krankheit belastet. Aber wir lieben sie ja nicht mehr (und schon gar nicht weniger!) als unsere anderen beiden Kinder, nur weil sie Diabetikerin ist. Wir glauben auch nicht, dass wir sie vorziehen: Spülmaschine ausräumen, den Tisch decken, Hausaufgaben machen – all diese Dienste und Verpflichtungen gelten für sie natürlich nach wie vor. Und manchmal gibt es ja auch Phasen, in denen ein anderes Familienmitglied die Extra-Umarmung braucht …

DEJ: Im Film erzählen Sie, dass Greta sehr diszipliniert ist. Glauben Sie, dass könnte sich durch die Pubertät ändern?

Eltern: Tja, die niedlichsten Kindergartenkinder können ja ausgesprochen schwierige oder wunderbare Teenager werden. Dazwischen gibt es die ganze Bandbreite von Charakteren, wie bei Erwachsenen ja auch … Wir warten ab, lesen prophylaktisch Ratgeber über die Pubertät, finden diese meistens ziemlich nutzlos und vertrauen auf Greta. Das geht ja Eltern, deren Kinder keine chronische Krankheit haben, auch nicht anders. Der Diabetes macht diese Jahre natürlich viel beunruhigender, das ist klar. Fragen Sie einfach in sechs, sieben Jahren nochmal nach!

DEJ: Wie sollte die Umgebung idealerweise auf Diabetes reagieren?

Greta: Ich fände es schön, wenn meine Freundinnen nicht so oft ohne nachzudenken Chips oder Süßigkeiten in meiner Gegenwart essen würden.

Eltern: Sagt keinen der folgenden Sätze: “Ach, aber sie ist doch ganz schlank.” – “Ja, ist sie denn gut eingestellt?” – “Also, meine Mutter hat’s auch, und die kommt mit ihren 86 Jahren gut damit klar.” – “Heutzutage ist die Medizin doch schon so weit.” – “Wie sind denn so ihre Werte?” – “Ach, dann darf sie ja gar nichts Süßes mehr essen?!”

Tut folgende Dinge nicht: Einen “Diabetiker”-Kuchen für die Geburtstagsparty backen. Auf die örtliche Selbsthilfegruppe für ältere Leute mit Diabetes Typ 2 aufmerksam machen. Nächtliche Blutzuckermessungen in Frage stellen. Zeigt Verständnis und bietet Hilfe an, aber mischt euch nicht ein. Vergesst all die Mythen, die in euren Köpfen herumgeistern, und lasst die Betroffenen einfach machen.

DEJ: Was ist Ihr bzw. dein “Diabetes-Lebensmotto”?

Greta: Och, ich habe, glaube ich, kein Motto. Ich habe eben Diabetes. Andere haben Asthma.

Eltern: Wir stellen fest, dass wir auch ziemlich mottolos sind, und ersetzen “Motto” durch “Aufruf”: Liebe Forscherinnen und Forscher, forscht, was das Zeug hält! Für jede Leichtgewichtpumpe, für jeden etwas langlebigeren Katheter, für jeden noch besser trainierten Diabeteshund, für jedes Medikament, das man schlucken kann und nicht spritzen muss, danken euch weltweit Millionen von Diabetikerinnen und Diabetikern auf den Knien.

Liebe Gesundheitspolitikerinnen und -politiker, kapiert endlich, dass die Anzahl der neuen Diabetesdiagnosen epidemische Ausmaße angenommen hat! Für jede Schulkrankenschwester, für jede Schulung von Erzieherinnen, für jede erleichterte Anerkennung der Krankheit als Behinderung danken euch … siehe oben.

DEJ: Wenn Sie einen “Diabetes-Wunsch” frei hätten – welcher wäre das? Und welcher wäre es bei dir, Greta?

Greta: Also, im Märchen hat man ja meist drei Wünsche frei …

1. Niemand hat Diabetes.
2. Niemand hat Diabetes.
3a. Niemand hat Diabetes.
Eltern: 3b. (leichte Erweiterung der Bandbreite) Überhaupt sollte niemand irgendwelche Krankheiten haben.

Interview: Nicole Finkenauer-Ganz

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2015; 8 (4) Seite 14-16