#KidsKon 2025 in Berlin: Selbsthilfe als soziale Trägerrakete

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#KidsKon 2025 in Berlin: Selbsthilfe als soziale Trägerrakete

Buntes Treiben am Infostand unserer Typ-F-Selbsthilfegruppe auf dem ersten #KidsKon in Berlin. Wir werten aus: Was haben unsere Aktiven erlebt, was können wir daraus lernen?

Berlin, 2025, Henry-Ford-Bau. Der #KidsKon hat in diesem Jahr nicht nur die Stadt gewechselt, er hat auch für den Wert von Selbsthilfe ein Statement gesetzt: Familien mit Typ-1-Diabetes stehen nicht allein da. Für die Typ-F-Selbsthilfegruppe Südost-Niedersachsen der Diabetiker Niedersachsen war es kein bloßer „Messetag“, sondern eine praktische Lehrstunde: Wie begegnet man Menschen, die noch mitten im „Warum wir?“-Modus stecken? Wie erreicht man Kinder, ohne sie zu belehren? Wie macht man Eltern Mut, sich zu zeigen und ihre Sorgen offen zu kommunizieren?

Diabetes zum Anfassen

Im Henry-Ford-Bau kam einiges zusammen: Helmholtz warb für die Fr1da-Studie zur Diabetes-Früherkennung, die Industrie stellte ihre Produkte vor, Heiko Scharfenort beantwortete tapfer alle Fragen rund um die Zukunft der beliebten Kohlenhydrate-App WETID, Sport- und Erlebnisflächen verkürzten den Kindern die Zeit und in diversen Workshops konnte sich um die verschiedensten Themen rund um Diabetes Typ 1 beim Kind informiert werden. Mittendrin und sichtbar: die Typ-F-Selbsthilfe bei den Diabetikern Niedersachsen. 

Es war mächtig was los auf dem ersten KidsKon in Berlin. | Bildrechte: © DNI
Heiko Scharfenort hatte sicher einige Fragen zum Fortbestand von WETID zu beantworten. | Bildrechte: © DNI

Unsere Typ-F-Selbsthilfegruppe Südost-Niedersachsen hatte das, was an den übrigens Ständen sonst niemand hatte: echte Kinder mit echten Diabetes-Materialien aus ihrem echten Leben. Benutzte Pumpen, Katheter und CGM-Systeme zum Anfassen. Nicht Hochglanzverkauf, sondern „Das habe ich getragen, das hat genervt, das hat geholfen.“ Gruppenleiterin Katrin Hellemann dazu: „Besonders toll fanden die Gäste am Stand, dass die Kinder am Stand ihre eigenen, ausgemusterten Diabetes-Sachen gezeigt und erklärt haben. Das hat viele Gespräche ausgelöst – über Erfahrungen, Ängste und den Umgang im Alltag.“

„Ich bin nicht allein“

Eine Erkenntnis des Tages: Familien wollen Antworten, aber nicht aus Hochglanzbroschüren. Sie wollen Alltag. Sie wollen „Wie macht ihr das mit Klassenfahrt?“, „Wie macht Ihr das mit dem Sport?“. Und sie wollen dieses große, entlastende Gefühl: Ich bin nicht allein oder überempfindlich, andere erleben das auch so.

Teenagerin Angelina aus der Typ-F-Gruppe bringt das in eine ungeschminkte Klarheit, die man nicht treffender formulieren könnte: „Ich fand es am besten, dass ich auch Jugendliche in meinem Alter Kennenlernen konnte. Durch den Stand kamen wir in den Austausch.“ Und sie ergänzt einen Satz, der authentischer ist als jedes Workshop-Fazit: „Hier wurde einem noch mal bewusst, dass man nicht allein ist und dass nicht nur ich immer mal eine Pause brauche, um mich um meinen Blutzucker zu kümmern.“

Angelina (Mitte) und Katrin erlebten den Kidskon als Happening und bestes Beispiel für den Wert von Selbsthilfe. | Bildrechte: @ DNI

Pausen für die Typ-F-Aktiven waren schwer möglich. Es herrschte stets reger Andrang am bunt gefüllten Infotisch. | Bildrechte: © DNI

Gegenmittel Gemeinschaft

Am Stand auf dem #KidsKon ging es nicht um Give-aways, nicht um Instagram- Tauglichkeit. Es ging um echte Bindung. Um echte Familien. Um echte Belastung. Und um das große, beständige, warme Gegenmittel: Gemeinschaft.
Katrin Hellemann formuliert es im Rückblick so simpel wie deutlich: „Auch unseren mitgereisten Eltern hat es sehr gut gefallen. Sie haben viele Gespräche geführt und gesagt, dass es ihnen richtig gutgetan hat – einfach mal zu merken, dass man mit all den Themen nicht allein ist.“ Genau dafür gibt es Selbsthilfe!

Der Auftritt der Typ-F-Selbsthilfegruppe Südost Niedersachsen auf dem #KidsKon 2025 war nicht nur ein Infostand. Er war ein Happening, das zeigte, dass Selbsthilfe nicht der kleine unscheinbare Tisch neben der großen Wissenschaft und Industrie sein muss. Selbsthilfe ist die soziale Trägerrakete, die all die Fachinhalte überhaupt erst im echten Familienleben verankert.

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  • thomas55 postete ein Update vor 1 Monat, 1 Woche

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Monat, 1 Woche

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße