Seit Jahren kämpfen Eltern von Kindern mit Diabetes Typ 1 um eine eindeutige Reglung zur Begleitung in Schule und KiTa. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sollte endlich für Klarheit sorgen, drückt nun aber nach 16 Monaten Beratung die Pausetaste. Ein Schlag ins Gesicht für Familien vom Typ F.
Kinder mit Diabetes Typ 1 brauchen in KiTa und Schule eine geschulte Begleitperson, wenn dort kein kompetentes Personal zur Verfügung steht. Ihr Blutzucker kann gefährlich abfallen oder steigen – und kleine Kinder können weder ihren Sensor ablesen noch eigenständig Insulin dosieren. Das ist keine Luxusforderung, das ist medizinische Notwendigkeit.
Diese Leistung war bis Oktober 2023 über die Richtlinie zur Häuslichen Krankenpflege (HKP) als „Spezielle Krankenbeobachtung”, Leistungsnummer 24, abgedeckt. Dann beschloss der G-BA, den Bereich in die neue Außerklinische Intensivpflege (AKI) zu überführen und strich die Leistungsnummer aus der HKP, ohne Diabetes Typ 1 explizit im neuen AKI-Regelwerk zu verankern. Die Messlatte der AKI ist hoch: täglich drohende, unvorhersehbare lebensbedrohliche Situationen müssen für eine Übernahmebewilligung vorliegen. Der Medizinische Dienst (MD) schrieb sich postwendend in seine Begutachtungsrichtlinien, dass Kinder mit modernem AID-System diese Hürde in der Regel nicht erfüllten. Das Ergebnis: Kassen lehnten reihenweise ab. Eltern fanden sich im Zuständigkeitsdschungel wieder und landeten aufgrund der Regelungen zum sogenannten Teilhabeplan am Ende in einem Pingpong-Spiel zwischen GKV und Sozialamt.
Die realen Konsequenzen für Eltern: Ein Partner muss seinen Job kündigen und das Diabetesmanagement am Vormittag übernehmen. Auch Home Office auf dem Kindergartenflur wurde uns schon zugetragen.
Gerichte entscheiden, was Richtlinien nicht klären
Was seit Herbst 2023 folgte, ist ein Lehrstück in systemischer Gleichgültigkeit gegenüber Menschen mit chronischen Erkrankungen: Familien, die nicht aufgaben, gingen notgedrungen vor Gericht. Das Sozialgericht Marburg verpflichtete die AOK Hessen im Februar 2024 in zwei Eilbeschlüssen zur Kostenübernahme im Rahmen der AKI. Begründung: Die stete Gefahr lebensbedrohlicher Situationen reiche als Grundlage aus, auch wenn sie nicht täglich eintreten müsse. Dutzende weitere Sozialgerichte folgten dieser Linie. Was fehlte, war eine einheitliche Regelung, die Eltern den Weg zum Anwalt erspart.
Deshalb beantragte die Patientenvertretung im Februar 2025 beim G-BA ein Beratungsverfahren mit dem Ziel, die spezielle Krankenbeobachtung als Auffangregelung zurück in die HKP-Richtlinie zu holen. Der G-BA stimmte zu. Es gab Hoffnung.
16 Monate Beratung für nichts
Am 18. Juni 2026 folgte die kalte Dusche. Das Beratungsverfahren wird laut einer Pressemitteilung des G-BA nun unterbrochen. Begründung: Es gebe ungeklärte „leistungsrechtliche Abgrenzungsfragen” zwischen SGB V (GKV) und SGB IX (Eingliederungshilfe). Diese Grenzziehung könne, so G-BA-Chef Prof. Josef Hecken, „nur der Gesetzgeber oder höchstrichterliche Rechtsprechung” leisten. Der G-BA sieht sich als „untergesetzlicher Normgeber” außerstande zu handeln.
Das klingt bescheiden, ist es bei genauerer Betrachtung aber nicht.
Das Zuständigkeitsargument: eine Ablenkung
Die Abgrenzung zwischen GKV-Leistung und Eingliederungshilfe ist nicht neu und keineswegs ungeklärt. Erstinstanzliche Sozialgerichte in Marburg, Gelsenkirchen und Magdeburg haben übereinstimmend befunden: Die medizinische Überwachung von Kindern mit Diabetes in KiTa und Schule ist eine Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung nach §37 SGB V – keine pädagogische Leistung nach SGB IX. Diese Linie zieht sich konsistent durch die Rechtsprechung der letzten Jahre. Die Frage, wer das letzte Wort hat, ist legitim. Dass sie völlig offen sei, stimmt aber nicht.
Vor allem war es der G-BA selbst, der 2023 mit der Streichung der Leistungsnummer 24 aus der HKP-Richtlinie die Versorgungslücke geschaffen hat. Jetzt beruft er sich auf seine eingeschränkte Rolle als untergesetzlicher Normgeber, um die Lücke nicht eindeutig schließen zu müssen. Das ist ein Zirkelargument: Ich habe das Problem geschaffen, aber ich bin nicht zuständig, es zu beheben!
Spielt das Ministerium auf Zeit?
Hecken verweist darauf, dass der Leidensdruck „bereits beim Gesetzgeber angekommen” sei, die Bundesregierung habe im März 2026 auf eine parlamentarische Anfrage zum Thema geantwortet. Ob der Leidensdruck wirklich angekommen ist, ist jedoch höchst zweifelhaft. Fazit der Antwort auf die kleine Anfrage: “Insgesamt liegen dem Bundesministerium für Gesundheit keine Hinweise über versorgungsrelevante Engpässe vor”. Und: Zwischen einer Antwort auf eine Kleine Anfrage und einem Gesetzentwurf liegt in Berlin bekanntermaßen mindestens eine ganze Legislaturperiode! Wenn gar keine Notwendigkeit eingeräumt wird, auch mal eine Ewigkeit.
Die strukturelle Logik der jetzigen Lage sollte dabei nicht ausgeblendet werden: Solange keine klare Rechtsgrundlage besteht, geben manche Eltern auf halbem Weg auf. Der Gang zum Anwalt kostet Geld. Das G-BA-Verfahren zieht sich hin. Der MD lehnt ab. Das Sozialgericht dauert. Wer nicht bis zur Erschöpfung kämpft, spart den Kassen bares Geld. Die Unübersichtlichkeit der Lage wirkt damit – beabsichtigt oder nicht – als fiskalisches Instrument. Das Bundesgesundheitsministerium, muss sich die Frage gefallen lassen, ob die Unklarheit nicht auch dem Wunsch nach Einsparungen bei den Ausgaben der gesetzlichen Krankenkassen dient?
Genug mit dem Verschiebebahnhof!
Die Pausierung des G-BA-Beratungsverfahrens ist für Eltern von Kindern mit Diabetes Typ 1 ein Schlag ins Gesicht. Der Gesetzgeber hat Diabetes vergessen. Der G-BA hat die Richtlinie falsch überführt. Der MD hat Ablehnungsstandards geschrieben, die an der Realität vorbeigehen. Die Kassen nutzen die Unklarheit. Gerichte müssen für teures Geld klären, was längst geregelt sein sollte.
Was jetzt gebraucht wird ist ein verbindlicher gesetzlicher Auftrag an den G-BA mit konkreter Frist, ein Bundesgesundheitsministerium, das nicht antwortet, sondern handelt und eine Begutachtungspraxis, die sich an der Realität kranker Kinder orientiert, nicht an dem, was sich vom Schreibtisch am leichtesten ablehnen lässt.
Solange das nicht passiert, bleibt für durch den Diabetes eh schon stark geforderte Familien nur eine Handlungsoption, die keine sein dürfte: kämpfen. Wieder. Immer noch.
