- Eltern und Kind
Max – wie geht es ihm heute?
2 Minuten
„Wir brauchten eine ganze Weile, bis wir nicht mehr mit dem Kopf am Boden standen, sondern wieder mit den Füßen“, sagte Hanna Barat vor eineinhalb Jahren im Interview mit dem Diabetes-Eltern-Journal über die erste Zeit mit dem Diabetes ihres Sohnes Max. Wie geht es der Familie heute?
Im Jahr 2014 bekam Max, damals vier Jahre alt, die Diagnose Diabetes. Natürlich ein Schock und schwer zu akzeptieren. Max’ Schwester war damals gerade ein Jahr alt, und Hanna Barats Mann musste sehr viel arbeiten. „Ich war eigentlich zur Diagnose schon so weit, dass ich nicht mehr konnte; eine Mutter-Kind-Kur war schon genehmigt, die musste ich absagen“, erzählte Hanna Barat damals (siehe DEJ 2/2017).
Diabetes als „drittes Kind“, der „gehegt und gepflegt“ gehört
Der Diabetes wurde für Familie Barat zum „dritten Kind“, sagt Max’ Mutter, „ der gehört gehegt und gepflegt, der wächst irgendwie und man wächst auch selbst mit der Situation. Der Diabetes ist natürlich immer da, aber es ist auch so, wie man es uns immer gesagt hat: Irgendwann ist es wie Zähneputzen.“
Durch den Diabetes von Max hat Hanna Barat beruflich neu angefangen. Die Modedesignerin hat zunächst nur für Max und seine Freunde Bauchbänder entworfen und genäht, in der die Insulinpumpe sicher verwahrt werden kann. Dann wagte sie den Sprung ins kalte Wasser und gründete Mellitus One. Inzwischen gibt es bei ihr auch Kleidungsstücke für Erwachsene mit Diabetes zu kaufen.
Im Sommer 2017 kam bei Max die Diagnose Zöliakie hinzu
Und sonst? Hanna Barat erzählt: „Max ist im Mai acht Jahre alt geworden, geht jetzt in die dritte Klasse und regelt seinen Diabetes in der Schule ziemlich selbständig. Er ist immer noch mit Pumpe und FreeStyle Libre eingestellt.
Leider hat Max im Oktober 2017 die Diagnose Zöliakie bekommen. Er würde von seinen, wie er immer sagt, beiden Krankheiten, gerne eine abgeben – und das ist nicht der Diabetes, sondern die Zöliakie. Er hat sich seine Freiheit gut ‚erkämpft’. Der Diabetes schränkt ihn nicht (mehr) ein, die Zöliakie schon, weil er nicht das essen darf, was die anderen essen.
Den Weihnachtsmarkt haben wir so kurz nach dieser Diagnose nur einmal besucht. Natürlich haben wir alle nur einen Punsch getrunken, dann ging es wieder heim, und ich habe mich wie bei der Manifestation des Diabetes gefühlt. Damals sind wir in den ersten Monaten auch eher zu Hause geblieben, um dem ganzen Thema ‚Essen‘ aus dem Weg zu gehen.
Der Optimismus bleibt trotzdem bestehen in der Familie Barat
Trotzdem: Das Glas ist bei uns immer noch halb voll und nie halb leer. Ich glaube, es ist ganz wichtig, positiv zu denken, und wir versuchen immer noch, alles möglich zu machen und Max zu zeigen, dass es auch mit einem weiteren Handicap weitergeht und es immer eine Lösung gibt.
Wir leben nach dem Motto: einer für alle, alle für einen und tragen die Zöliakie als Familie mit. Das bedeutet auch, dass wir mittlerweile einen glutenfreien Haushalt haben, denn wir möchten einen Ort in unserem Alltag haben, wo es kein ‚Nein‘ gibt …“
von Hanna Barat
Kontakt über: redaktion@diabetes-online.de
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2018; 10 (4) Seite 21
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 1 Woche, 2 Tagen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 4 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 2 Wochen, 1 Tag
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 1 Woche, 4 Tagen
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 5 Tagen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 2 Wochen
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 1 Woche, 2 Tagen
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig