Kinder mit Diabetes: Selbständig mit AID – kein Problem?

AID-Systeme gelten als Meilenstein in der Behandlung von Kindern mit Typ-1-Diabetes. Doch wie selbständig können Kinder damit wirklich umgehen? Ein Blick in Alltag, Schule und Familie zeigt: Technik hilft – aber Begleitung bleibt essenziell.

Beim Karl-Stolte-Seminar im Februar 2023 in Hannover waren sich die über 300 Mitglieder pädiatrischer Diabetesteams einig: “den AID-Systemen gehört die Zukunft”. Dr. Julia Ware berichtete eindrucksvoll von den Behandlungserfolgen, die das Team der University of Cambridge unter Leitung von Prof. Roman Hovorka insbesondere bei sehr jungen Kindern erzielen konnte:

Deutlich mehr Zeit im Zielbereich, weniger Hypoglykämien, und vor allem berichteten die Eltern, dass sie endlich wieder durchschlafen und ihre Kinder entspannter in die Obhut von Großeltern oder Freunden geben konnten. Die Kinder selbst berichteten, dass ihr Leben viel normaler geworden sei.

Ausreichend informiert für Routine und Gelassenheit

Es besteht kein Zweifel, dass die AID-Systeme einen großen Fortschritt in der Diabetologie darstellen, sie setzen aber auch voraus, dass die Nutzenden, Eltern und Kinder, altersgemäß geschult und von erfahrenen Teams unterstützt werden.

In der jüngsten Altersgruppe, den Kleinkindern mit Typ 1 Diabetes, liegt die Verantwortung für die Behandlung ausschließlich bei den Eltern und anderen Betreuungspersonen, z.B. in einer Krippe. Die Erwachsenen müssen genau über die Technik, typische technische Probleme und deren Lösungen informiert sein, um dann mit ausreichend Routine und Gelassenheit das System “laufen zu lassen”.

Und das gilt auch für jedes einzelne Element des Systems, also den Glukosesensor, die Pumpe und die Steuereinheit mit dem Algorithmus. Auch ganz praktische Fragen müssen dazu beantwortet werden, z. B. wohin mit dem Handy und der Pumpe am Kind im Kindergarten? Einige Eltern haben dazu eine kleine Tasche geschneidert, die sicher auf dem Rücken des Kindes befestigt wird und im Alltag möglichst wenig stört.

Was tun, wenn Probleme auftreten?

Vorschulkinder können schon verstehen, was die Kästchen, die sie an ihrem Körper tragen, machen, wenn ihnen die Aufgaben anschaulich erklärt und gezeigt werden. Zum Beispiel so:

“Die Pumpe gibt dir das Insulin, was im Körper fehlt, das kann man sogar im Schlauch der Pumpe sehen. Der Sensor, der selbstverständlich sehr schön verziert werden sollte, ist der Aufpasser. Er überprüft, ob der Blutzuckerwert okay, zu hoch oder zu niedrig ist. Er schickt das Ergebnis an das Handy. Dort wird genau ausgerechnet, wieviel Einheiten Insulin du gerade brauchst. Diese Zahl wird an die Pumpe geschickt, die dem Körper dann genau die richtige Menge an Insulin gibt. Die drei Geräte arbeiten sehr gut zusammen. Aber man muss darauf achten, dass der Sensor gut auf der Haut klebt und nicht herunterfällt und der Katheter der Pumpe muss auch gut in der Haut liegen. Darauf sollten Kinder achten. Und wenn etwas nicht stimmt, der Sensor nicht hält oder der Katheter herausgerutscht ist, dann müssen Kinder gleich einem Erwachsenen Bescheid sagen.”

Für Kinder im Vorschulalter ist es hier wichtig, dass sie genau wissen, was sie in solchen Fällen tun sollen und sie z.B. auch geübt haben, wie sie Erwachsene um Hilfe bitten. Sie sollten dazu auch wissen, dass solche Probleme passieren können, und dass sie deshalb weder Strafen noch Vorwürfe fürchten müssen. Alle anderen Aufgaben des Diabetesmanagements liegen bei den Eltern oder in Absprache mit ihnen bei Erziehern in Kindertageseinrichtungen oder z. B. bei den Großeltern.

AID-Systeme in der Grundschule

Wenn Kinder mit einem AID-System in die Grundschule kommen, gilt für sie das, was zuvor für Vorschulkinder beschrieben wurde. Sie sollten, z. B. in Kursen wie “Fit für die Schule” darauf vorbereitet werden und üben, anderen Kindern selbstbewusst zu erklären, was sie an ihrem Körper tragen und warum. Auch sollten sie wissen, wie sie bei Problemen, Alarmen und anderen Schwierigkeiten Erwachsene um Hilfe bitten.

Dabei sollten die Vor-, vor allem aber auch die Nachteile gut abgewogen werden, die mit einer individuellen Schulbegleitung für ein Kind mit Diabetes verbunden sein können. Das Zahlenverständnis und die Fähigkeit zum komplexen Denken reicht in dieser Entwicklungsphase in keinem Fall aus, um Entscheidungen bei der Insulintherapie zu treffen. Diese müssen erfahrenen Erwachsenen vorbehalten bleiben.

Bei älteren Grundschulkindern, die von ihren Eltern im Alltag gut in das Management des Diabetes einbezogen wurden, sind schon kleine Aufgaben nach sehr konkreter Absprache möglich, z. B. den Sportmodus wählen. Eindeutige “Verhaltensregeln”, die mit dem Kind erstellt/gemalt werden und praktische “Schritt-für-Schritt”-Übungen sind hier ein kindgerechter Einstieg in die selbständige Behandlung.

Mit AID-System in die weiterführende Schule

Vor dem Übertritt in eine weiterführende Schule sollten ältere Schulkinder auf den nächsten Schritt in die Selbständigkeit vorbereitet werden, einige Aufgaben zunächst unter Supervision der Eltern selbst übernehmen und mit den Eltern absprechen, wo Hilfe oder Erinnerungen (telefonisch) erforderlich sind. Auch wenn Kinder hier schon sehr selbständig wirken und sein wollen, sind sie bei komplexen Entscheidungen – besonders unter Zeitdruck – überfordert. Die Herausforderung für Eltern ist hier, ein gutes Gleichgewicht zwischen Fordern, Zutrauen und Fürsorge zu finden.

Die Berichte von Maren Sturny über die 9-jährige Nonie zeigen, wie es gelingen kann, Kindern Rückenwind zu geben: Leistungen anerkennen, aus der Ferne gelassen zuschauen, Mut machen, aber auch da sein, wenn es schwierig wird. Ältere Kinder vor der Pubertät haben ein tolle Auffassungsgabe, lernen durch Vorbilder und sind ausgesprochen geschickt, wenn es darum geht, neue Technologien zu erkunden und zu bedienen.

Und das kann ihnen auch Schritt für Schritt so gut gelingen, dass sie den Schulalltag mit einem AID-System weitestgehend selbst meistern können – einen vertrauensvollen Kontakt mit den Eltern vorausgesetzt, die ihnen bei Fragen oder auch Motivationskrisen bis weit in das Jugendalter hinein zur Seite stehen.

von Prof. Dr. Karin Lange

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2023; 14 (1) Seite 16-17