Ressourcen stärken: Begleitung und Unterstützung für Geschwister chronisch kranker Kinder

In Deutschland leben laut Schätzungen ca. 1,24 Mio. minderjährige Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder (1). Um potenzielle Belastungen möglichst frühzeitig abzufedern, ist eine gezielte Begleitung und Unterstützung dieser Geschwisterkinder notwendig. Dies ermöglichen die Angebote des GeschwisterCLUB.

Mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung oder Behinderung eines Kindes ändert sich für die betroffenen Familien häufig viel. Der ganze Familienalltag wird durcheinandergebracht und muss sich erstmal wieder neu sortieren. Dies bedeutet für die Geschwisterkinder oft, dass viel Unvorhersehbares und Veränderungen auf sie zukommen, was bei ihnen Unsicherheiten auslösen kann.

Die Eltern sind nicht selten in sehr zeitintensive Maßnahmen eingebunden, wie viele Arzttermine, Therapiemaßnahmen oder pflegende Tätigkeiten. Diese zeitliche Beanspruchung der Eltern sowie ihre damit einhergehende vermehrte Aufmerksamkeit auf das Kind mit Behinderung/Erkrankung spüren Geschwisterkinder und stellen die eigenen Bedürfnisse vermehrt zurück. Auch emotionale Belastungen, wie Scham oder die Frage nach der Schuld für beispielsweise den Ausbruch der Erkrankung, beschäftigen die Geschwisterkinder teilweise sehr. Letzteres ist häufig mit einem defizitären Wissen über die Erkrankung oder Behinderung des Geschwisters verknüpft.

Situation von Geschwisterkindern

All diese möglichen Belastungen können Einfluss auf das psychische Wohlbefinden der Geschwisterkinder haben. Dies belegen auch diverse Studien. Sie zeigen, dass Geschwisterkinder ein leicht erhöhtes Risiko für die Entwicklung von psychischen Auffälligkeiten haben – für externalisierende, aber vor allem auch für internalisierende Verhaltensweisen (ängstliches, depressives Verhalten) sowie für somatische Probleme (Schlafprobleme, Kopfschmerzen) (3, 4, 2, 1).

Die Untersuchungen zeigen aber auch, dass Geschwisterkinder durch ihre besondere Lebenssituation einige Ressourcen oder Stärken aufweisen. Hierzu zählen beispielsweise eine sehr ausgeprägte Sozialkompetenz: Geschwisterkinder lernen, sich in das Erleben anderer Menschen einzufühlen und diese ggf. zu unterstützen. Zudem besitzen sie einen hohen Grad an Reife, Verantwortungsbewusstsein und Einfühlungsvermögen.

Alles in allem ist es wichtig, Geschwisterkindern die Möglichkeit zu geben, ihre Fragen zu äußern, und einen Raum zu schaffen, in dem sie über ihre Gedanken und Gefühle bzgl. ihrer Situation sprechen können, unabhängig von ihrem subjektiven Belastungserleben.

Die Angebote des GeschwisterCLUBs

Genau dies wird in den präventiven Gruppenangeboten des GeschwisterCLUBs ermöglicht. Diese haben das Ziel, Geschwisterkinder in ihren psychischen Schutzfaktoren und ihrer Resilienz zu stärken sowie die erlebten Belastungen abzufedern und so der möglichen Entwicklung von psychischen Auffälligkeiten entgegenzuwirken. Der GeschwisterCLUB ist ein Projekt des Instituts für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA e. V.).

In den letzten 12 Jahren wurden hier gemeinsam mit weiteren Akteuren aus der Geschwisterbegleitung Konzepte für Geschwisterkinder verschiedener Altersstufen entwickelt, sodass heute ein lebensphasenübergreifendes Modell (von 3 bis 18 Jahren; siehe Übersicht) vorhanden ist. Alle Konzepte sind in Büchern mit praktischen Durchführungshinweisen veröffentlicht und somit für Fachkräfte aus dem deutschsprachigen Raum nutzbar.

Alle Angebote des GeschwisterCLUBs drehen sich um das Thema “Aufwachsen mit einem Bruder oder einer Schwester mit Erkrankung/Behinderung” und welche Gefühle damit verbunden sein können. Sie geben den Geschwisterkindern die Möglichkeit, ihre besondere Lebenssituation zu reflektieren, und versuchen, sie zu befähigen, diese eigenständig zu bewältigen. Um den Teilnehmenden einen besseren Zugang zu dem Thema zu ermöglichen, sind die Gruppenangebote in kind- bzw. jugendgerechte Rahmengeschichten eingebettet. Spiel und Spaß kommen natürlich auch nicht zu kurz.

Niedrigschwelliges Einstiegsangebot

Die Angebote variieren in ihrem Umfang und ihrer Intensität im Umgang mit dem Thema “Geschwisterkind sein”. So gibt es ein niedrigschwelliges Einstiegsangebot – den GeschwisterTAG. Hier lernen die Kinder häufig zum ersten Mal andere Geschwisterkinder kennen und erleben, dass sie nicht allein in dieser Situation aufwachsen. Daneben gibt es auch intensive, mehrtägige Kurse wie Supporting Siblings (kurz: SuSi), GeschwisterTREFF, GeschwisterTEENS, bei denen auch die Eltern phasenweise mit einbezogen werden.

Die drei letztgenannten Kurse sind von der Zentralen Prüfstelle Prävention zertifiziert und können so potenziell von den Krankenkassen bezuschusst werden. Zudem wurden die Konzepte SuSi und der GeschwisterTREFF hinsichtlich ihrer Wirksamkeit in Evaluationen untersucht. Diese zeigen, dass sich die Fähigkeiten der Geschwisterkinder in den Bereichen Stressbewältigungskompetenz, Sozialkompetenz, emotionale Kompetenz und Selbstwertgefühl verändern: In ihrem Alltag handeln sie selbstsicherer, sind gelassener und können ihre Gefühle und Bedürfnisse vermehrt spüren sowie äußern.

Einblick in die Praxis

Ein Angebot des GeschwisterCLUBs – der ModuS Geschwisterworkshop “Fit und Stark” (entstanden in Kooperation mit dem Kompetenznetz Patientenschulung e. V.) – eignet sich besonders für spezifische/diagnoseeinheitliche Gruppen, z. B. Geschwister (6 – 12 Jahre) von Kindern mit Diabetes. Während des eintägigen Kurses wird mit der Symbolik eines großen Koffers gearbeitet – dieser wird als Diabetes-Koffer bezeichnet.

Über geeignete Fragestellungen kann die Fachkraft mit den Geschwisterkindern ins Gespräch kommen, z. B.: Was wissen sie über die Erkrankung? Welche Begriffe kennen sie? Welche Situationen haben sie bereits erlebt? Zudem sollte den Geschwisterkindern die Möglichkeit geboten werden, sich mit ihrer eigenen Rolle auseinanderzusetzen und zu überlegen, welche Bedeutung die Erkrankung für sie hat. Alles, was die Geschwisterkinder erzählen, wird auf Metaplankarten festgehalten und in den Diabetes-Koffer hineingelegt.

Danach wird zusammengetragen, welche Personen den Kindern einfallen, die dabei helfen, den Diabetes-Koffer zu tragen, und ihn somit ein Stück leichter machen. Diese werden auf handförmige Zettel geschrieben und die Kinder platzieren die “tragenden” Hände an einer Stellwand um den Koffer herum (siehe Bilder). So wird das soziale Netz der Kinder und die Bedeutung sozialer Unterstützung anschaulich dargestellt. Im Anschluss reflektieren die Geschwisterkinder, welche Stärken und Fähigkeiten sie besitzen und wie diese ihnen helfen, mit ihrer besonderen Rolle, aber auch mit anderen Herausforderungen im Alltag umzugehen.

Die genannten Ressourcen sind folglich nicht nur vorhanden, um die familiäre Situation zu erleichtern, sondern dienen auch beispielsweise bei Prüfungen in der Schule oder im Umgang mit Freundinnen und Freunden als Stütze. Alle Stärken werden auf bunte Druckvorlagen in Form von Luftballons festgehalten und zu dem restlichen Schaubild dazugepinnt. Das beschriebene Angebot verdeutlicht die Haltung des GeschwisterCLUBs sehr deutlich: Geschwisterkinder sind zwar mit einigen spezifischen Herausforderungen konfrontiert, sollten jedoch nicht pathologisiert, sondern viel mehr in ihren vorhandenen Ressourcen aktiv gestärkt werden.

Verbreitung in ganz Deutschland

ISPA e. V. bietet Einrichtungen kostenlose Beratungen an, wie sie eine Geschwister-Begleitung aufbauen können, die zu ihren individuellen Rahmenbedingungen passt. Zudem führt das Institut die Fortbildung zur “Fachkraft für Geschwister” durch. Bei dieser lernen Fachpersonen aus dem Sozial- und Gesundheitswesen theoretisches Basiswissen zu der Situation und den Bedürfnissen der Geschwister und erhalten konkrete Handlungs- und Gestaltungskompetenzen für die praktische Umsetzung der Geschwisterbegleitung.

Quellen:

1. Möller B, Gude M, Herrmann J, Schepper F: Geschwister chronisch kranker und behinderter Kinder im Fokus. Ein familienorientiertes Beratungskonzept. Vandenhoeck & Ruprecht, Göttingen, 2016
2. Schmid R, Spießl H, Cording C: Die Situation von Geschwistern psychisch Kranker. Fortschritte neurologischer Psychiatrie 2005; 73: 736 – 749
3. Sharpe D, Rossiter L: Siblings of children with a chronic illness: a meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology 2002; 27: 669 – 710
4. Vermaes IPR, van Susante AMJ, van Bakel HJA: Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: a meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology 2012; 37: 166 – 184

von Eva Dorn und Heike Höfner

Eva Dorn ist Gesundheitswissenschaftlerin. Sie ist tätig Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA) e.V. und ist dort beim Projekt „GeschwisterCLUB“ aktiv.

Heike Höfner ist Erziehungswissenschaftlerin. Sie ist tätig Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA) e.V. und ist dort Projektleiterin von „GeschwisterCLUB in Bayern”.

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2023; 11 (3) Seite 14-16