- Eltern und Kind
Sprechstunde per Video – mit ViDiKi
4 Minuten
Mit einem Diabetologen über ein Arzt-Video-Portal sprechen – das können Familien, die an der ViDiKi-Studie teilnehmen. Was genau es mit dieser neuen Art der Beratung auf sich hat, bei der es vor allem um die Besprechung der Daten gehen soll, erklärt Studienleiterin Dr. Simone von Sengbusch.
ViDiKi (Abkürzung für: Virtuelle Diabetesambulanz für Kinder und Jugendliche) ist eine 36-monatige Studie, die Telemedizin erprobt und damit unter die “E-Health”-Angebote fällt. Der Begriff “E-Health” steht dabei für eine Vernetzung von Internet und Medizin. Einige medizinische Fachgebiete sind schon sehr stark von “E-Health” durchdrungen, und die Diabetologie gehört zunehmend dazu – z. B. durch Softwarelösungen für Insulinpumpen, Geräte zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) und Apps zur Berechnung von Insulin und Kohlenhydraten.
In mittlerer Zukunft erwarten wir auch “intelligente” Apps, die anhand von CGM-Daten, Infos von Fitness-Trackern und Eingaben zu Nahrungsmitteln genaue Trends vorausberechnen, die Nutzerdaten – sofern gewünscht – ständig im Hintergrund analysieren und dann individuelle Ratschläge auf das Smartphone senden.
Die Daten über ein Arzt-Video-Portal besprechen
In der Kinderdiabetesambulanz werden heute im Schwerpunkt die Software-Auswertungen des Kindes besprochen und basierend auf diesen Ergebnissen findet eine Insulinanpassung statt. Noch nie war die Chance größer als jetzt, mit der Hilfe von CGM-Systemen eine gute und stabile Einstellung auch bei jungen Kindern zu erreichen.
Allerdings sind dafür regelmäßige Besprechungskontakte notwendig. Leider kann nicht jede Klinik oder Praxis diesen Mehrbedarf an Terminen leisten. Entsprechend ist es naheliegend, die reine Datenbesprechung auch telefonisch oder über ein Arzt-Video-Portal im Internet anzubieten.
Der offensichtliche Vorteil liegt in der Einsparung von Zeit für die Anfahrt zum Arzt, wenn lediglich die reine Datenbesprechung im Fokus liegt.
Was kann die virtuelle Diabetesambulanz?
Die Studie Virtuelle Diabetesambulanz für Kinder und Jugendliche (ViDiKi) untersucht die Umsetzbarkeit und den Effekt monatlicher telemedizinischer Beratung von Familien, deren Kind ein CGM-Gerät nutzt.
Die Intervention läuft über ein Jahr, das heißt: zwölf Extra-Termine zur regulären Betreuung beim Kinderdiabetologen. Derzeit wird die telemedizinische Beratung von drei Kinderkliniken angeboten: den Diabetesteams des UKSH Lübeck, des UKSH Kielund dem Städtischen Klinikum in Kiel. Die technische Grundvoraussetzung für die Teilnahme an dieser Telemedizinstudie ist ein Laptop oder Computer mit einer Kamera, Mikrofon sowie ein Internetanschluss.
Ein ganz klein wenig Spaß an Technik ist auch wichtig, denn alle Teilnehmer müssen lernen, die CGM-Daten in passende Software-Lösungen auszulesen und als PDF verschlüsselt zu versenden. Dafür wird ein Verschlüsselungsprogramm genutzt, um den Datenschutzanforderungen zu genügen. Für kurze Nachrichten verwenden wir einen hochverschlüsselten Messenger-Dienst.
Für das Arzt-Video-Portal, das in der Studie genutzt wird, erhalten die Teilnehmer einen Wunschtermin (auch später abends oder auch mal am Wochenende) und eine sechsstellige TAN, mit der sie sich zum Termin einwählen können. In diesem Termin werden die PDF-Dateien besprochen. Die Besprechung der CGM- und Pumpendaten findet zusätzlich zum Ambulanztermin alle vier Wochen statt, bei Bedarf auch häufiger.
Die behandelnden Diabetologen, deren Patienten in Lübeck oder Kiel mitbetreut werden, erhalten nach jedem Kontakt eine Rückmeldung, denn sie sind und bleiben die behandelnden “Haupt”-Diabetologen. Mindestens ein Kontakt pro Quartal in der Diabetesambulanz ist also weiterhin nötig und möglich, denn es ist nicht das Ziel der Studie, die Kontakte in der Dia-betesambulanz völlig zu ersetzen, sondern vielmehr zu ergänzen.
Erste Erfahrungen: positiv
Die Sorge, möglicherweise mit der Technik überfordert zu sein, können wir den Familien nehmen. Wir haben für jedes Programm eine ausführliche Schritt-für-Schritt Anleitung entwickelt und helfen über etwaige Hürden hinweg.
Natürlich sollten die Teilnehmer bereit sein, sich mit Pumpen- und CGM-Software auseinanderzusetzen, aber “…einen neuen Fernseher mit Internetfunktion muss man auch bedienen lernen, und so wie das mit dem Fernseher gelingt, so geht das auch mit den Programmen, die wir in ViDiKi nutzen”, sagt Frau G., Mutter von zwei an Diabetes erkrankten Kindern, und ergänzt: “…und nur so kann man halt den großen Vorteil nutzen, nicht mit den Kindern in die Klinik fahren zu müssen, sondern vom Sofa aus die Diabetesdaten zu besprechen, z. B., wenn die Kinder in der Schule sind – das ist so praktisch!”
Frau V., Mutter von Jonas (15) sagt dazu: “Dies ist die erste Studie, an der wir teilnehmen. Ich bin ganz gespannt, was mich noch alles erwartet. Es ist von Vorteil, wenn die Werte von Jonas häufiger angeschaut werden, da er in der Pubertät ist und schnell wächst. In dieser Phase spielen seine Werte doch leider mal etwas verrückt.” Jonas meint: “Ich würde die Telemedizinstudie auch anderen Teenagern empfehlen, einfach weil es zeitsparend ist. Ich kann mich auf der ganzen Welt aufhalten, ohne den Arzt/Ärztin wechseln zu müssen.”
Nach zwölf Monaten können die Familien wählen, ob sie noch bis Ende 2019 weitermachen wollen, also im Vier-Wochen-Rhythmus oder im frei gewählten Rhythmus weiter Telemedizin erhalten. In der gesamten Studienzeit werden Teilnehmer und Ärzte interviewt, damit wir herausfinden, wie diese Technologie optimal in den Versorgungsalltag integriert werden kann und wo noch Schwierigkeiten bestehen.
Die gesamte Studie wird bis Ende März 2020 ausgewertet. Wir wollen herausfinden, ob sich die Stoffwechsellage durch mehr Kontakte verbessert, wie die Telemedizin sich auf die Familie auswirkt und ob diese Technologie als positiv empfunden wird. Auch die Kosten werden genau analysiert. Ziel ist auf mittlere Sicht die mögliche Einführung von Telemedizin als Kassenleistung parallel zur Betreuung in der Fachambulanz.
Wer kann mitmachen?
Aktuell können nur Kinder an der Studie teilnehmen, die zwischen einem und 16 Jahren alt sind, in Schleswig-Holstein behandelt werden, in einer der an der Studie teilnehmenden Krankenkassen versichert sind und ein CGM-Gerät nutzen. Derzeit haben wir die Hälfte der maximal möglichen 240 Teilnehmer eingeschlossen. Bis Mitte 2018 können noch Kinder in die Studie aufgenommen werden. Ob die Studie auch auf den Hamburger Raum ausgeweitet wird, wird zur Zeit geklärt.
von Dr. Simone von Sengbusch
Projektleiterin ViDiKi und Diabetologin DDG, UKSH Lübeck
E-Mail: Simone.vonSengbusch@uksh.de
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2017; 10 (4) Seite 20-21
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 1 Woche, 1 Tag
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 2 Wochen
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 1 Woche, 3 Tagen
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 5 Tagen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 2 Wochen
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig