Neugeborenen-Screening positiv– was nun?

Sie haben medizinische und/oder psychosoziale Fragen bezüglich Kindern und Jugendlichen mit Diabetes? Die Experten des Diabetes-Eltern-Journals geben Ihnen in der Rubrik Nachgefragt Antwort!

Die Frage von Familie B.:

Vor vier Monaten wurde Paul geboren, unser erstes Kind. Wir waren sehr glücklich, dass er gesund und gut entwickelt zum berechneten Termin auf die Welt gekommen ist. Da ich – als Vater – noch im Alter von 33 Jahren plötzlich (vor zwei Jahren) Typ-1-Diabetes bekommen hatte, waren wir bei unserem Kinderwunsch etwas besorgt. Um sicherzugehen, dass mit Paul wirklich alles in Ordnung ist, haben wir kurz nach der Geburt bei einem Screening auf ein erhöhtes genetisches Diabetesrisiko mitgemacht.

Nach einigen Wochen traf uns das Ergebnis wie ein Schlag: Paul war positiv, d. h. er hat ein erblich bedingtes erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes. Da mich selbst die Diabetestherapie im Alltag sehr belastet und einschränkt, möchten meine Frau und ich alles tun, um Paul zu schützen. Manchmal fühle ich mich schuldig, weil ich das Diabetes-Erbgut an unseren Sohn weitergegeben habe. Worauf sollten wir nun achten, wenn es um Pauls Entwicklung und auch Erziehung geht?

Die Antwort von Prof. Dr. Karin Lange:

Zunächst sollten Sie sich klarmachen, dass Paul weiterhin ein gesunder Säugling ist. Ein erhöhtes erbliches Risiko bedeutet keine Gewissheit. Von 100 Kindern mit einem erhöhten erblichen Risiko wie Paul werden etwa 90 nicht an Diabetes erkranken. Im menschlichen Erbgut existieren mindestens 50 Genregionen, die mit einer erhöhten Bereitschaft, Typ-1-Diabetes zu entwickeln, in Verbindung gebracht werden. Diese werden in Deutschland in der Freder1k-Studie untersucht und daraus das individuelle Risiko errechnet. In der deutschen Bevölkerung liegt das Risiko, Typ-1-Diabetes zu bekommen, bei 0,4 Prozent. Beim Neugeborenen-Screening werden Kinder identifiziert, deren Risiko bei zehn Prozent und mehr liegt.

Angesichts der vielen verschiedenen erblichen und Umweltfaktoren gibt es sicher keinen Grund, sich als Mutter oder Vater mit Typ-1-Diabetes schuldig zu fühlen. Sie können nichts dafür und haben sicher nichts falsch gemacht. Wie können Sie nun mit dem Wissen umgehen? Zunächst sollte Sie sich gut in Ihrem Studienzentrum oder auch auf der Website der Freder1k-Studie (unter gppad.org/de/projekt-freder1k) informieren und alle erdenklichen Fragen stellen.

Für den Fall, dass Paul zu den 10 % der Kinder gehört, die irgendwann Diabetes bekommen, sind Sie als Eltern gut gerüstet. Sie kennen die wichtigsten Anzeichen und haben über die Studie Kontakt zu erfahrenen Diabetesteams, die frühzeitig helfen und einen günstigen Verlauf bahnen können. Im Alltag sollten Sie sich vergegenwärtigen, dass Paul ein gesundes Kind wie alle anderen ist und die gleichen Bedürfnisse wie alle hat. Liebevolle Zuwendung, Anregungen zum Entdecken der Welt, gesunde altersgemäße Ernährung, Förderung der körperlichen Entwicklung und ein entspanntes Familienleben sind die besten Voraussetzungen für alle Kinder, um sich körperlich und seelisch gut zu entwickeln.

Und eine altersgemäße liebevolle, aber auch konsequente Erziehung – man nennt sie autoritativ – hat sich nachweislich in vielen Untersuchungen bewährt. Durch klare und verständliche Regeln, verbunden mit viel positiver Zuwendung, gewinnen Kinder an Sicherheit und seelischer Stabilität. Diese wird bereits in den ersten Lebensjahren gebahnt und ist so eine zentrale Grundlage für ein gutes Leben mit oder auch ohne Diabetes.

Auch wenn es zunächst schwerfällt, verdrängen Sie den Gedanken an das Diabetesrisiko und lassen Sie Paul ganz normal und glücklich aufwachsen. Er wird, wenn er alt genug ist, Eis essen dürfen, Sport treiben, den Kindergarten besuchen oder bei den Großeltern übernachten. Und auf keinen Fall sollte er „in Watte gepackt werden“. Hier gibt es nichts, was er wegen des erhöhten Diabetesrisikos vermeiden sollte. Deshalb macht es bei Kindern bis zum Schulalter auch keinen Sinn, ihnen das erbliche Risiko zu erklären. Sie können es weder beeinflussen noch verstehen. Und wenn Paul das Schulalter erreicht und noch keinen Diabetes bekommen hat, dann ist sein Risiko statistisch fast auf das Niveau von Kindern ohne das erbliche Risiko gesunken.

Was könnten Sie tun? Wahrscheinlich hat Sie Ihr Studienzentrum zur Teilnahme an der POInT-Studie (mehr dazu unter gppad.org/de/point-studie) eingeladen. Mit dieser Studie wird ein Versuch unternommen, dem Ausbruch von Typ-1-Diabetes vorzubeugen. Dabei soll der tägliche Verzehr einer kleinen Menge Insulinpulver mit der Nahrung im Alter zwischen vier bis sieben Monaten und drei Jahren das Immunsystem an das Molekül Insulin gewöhnen und somit davon abhalten, die körpereigenen insulinproduzierenden Zellen anzugreifen.

Aus vorangegangenen Untersuchungen haben die Forscher Hinweise darauf, dass ein solches Training gelingen kann. Es gibt jedoch keine Garantie dafür. Sie können frei entscheiden, ob Sie mit Paul an der Studie teilnehmen wollen, um vielleicht etwas zur Aufklärung des Typ-1-Diabetes beizutragen, oder ob Sie sich nur regelmäßig beraten lassen. Überlegen Sie als Eltern gemeinsam, was Ihnen und damit auch Paul guttun könnte.

Egal, wie Sie entscheiden, Ihr Wissen über die ersten Anzeichen des Diabetes wird Paul schützen, wenn in den nächsten Jahren der eher unwahrscheinliche Fall einer Diabetesmanifestation eintreten sollte. Und wenn kein Diabetes auftritt, dann sollte Paul auf eine glückliche Kindheit bauen können. Für den Fall, dass Sie die Gedanken um das Diabetesrisiko Ihres Kindes nicht zur Ruhe kommen lassen, scheuen Sie sich nicht, das Studienteam oder auch Ihre Kinderärztin anzusprechen.

Autorin:

Prof. Dr. Karin Lange Leiterin Medizinische Psychologie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover E-Mail: Lange.Karin@MH-Hannover.de

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Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2020; 12 (3) Seite 24-25