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Datenmanagement ist halt noch mehr als Datensammeln
3 Minuten
Als Diabetologe hat man es auch nicht immer leicht. Diesen Eindruck konnte ich zumindest bei der Jahrestagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) Anfang Mai 2016 in Berlin gewinnen, als Dr. Stefan Gölz aus Esslingen und Dr. Hansjörg Mühlen aus Duisburg bei einem Symposium des Unternehmens Roche Diabetes Care Deutschland (RDCD) über den Datenwust berichteten, der ihnen von manchen Patienten in die Sprechstunde geschleppt wird. Da gibt es anscheinend Tischler, die alle gemessenen Blutzuckerwerte feinsäuberlich auf Millimeterpapier (was man halt in einer Tischlerwerkstatt so an Papier findet) notieren. Allerdings ohne dazu das Datum, die Uhrzeit, die Kohlenhydratmenge der Mahlzeit und die dazugehörige Insulindosis zu notieren. „Das hat den gleichen Aussagewert, als würde mir jemand die Fußballergebnisse vorlesen, ohne dazuzusagen, um welche Begegnung es sich gehandelt hat“, seufzte Dr. Gölz.
Schlechte Werte ab dem dritten Tag nach Katheterwechsel
Doch auch wenn alles gut dokumentiert wurde, gleicht die Suche nach den Ursachen für unschöne Blutzuckerverläufe oft einer Rasterfahndung. So berichtete Dr. Gölz von einer jungen Mutter mit Typ-1-Diabetes, deren Werte sich scheinbar unerklärlich alle drei Tage massiv verschlechterten. Mit Hilfe der Accu-Chek Smart Pix Software brachte er ihre Blutzuckerwerte mit der Nutzung des Kanülenfüllprogramms ihrer Pumpe in Zusammenhang. Die Grafiken verdeutlichten, dass die Zuckerwerte immer dann schlecht wurden, wenn der Katheter ihrer Pumpe bereits drei Tage lang lag. Diese mühselige Datenanalyse überzeugte die Patientin, ihre Katheter doch lieber häufiger zu wechseln.
Vor Autofahrten vorsichtshalber Basalzufuhr ausgeschaltet
Auch Dr. Mühlen hatte eine interessante Fallgeschichte parat. Einer seiner Patienten, ebenfalls Typ-1-Diabetiker und Pumpenträger, hatte an Arbeitstagen immer am späten Nachmittag mit unerklärlich hohen Zuckerwerten zu kämpfen. Dabei war das eine Uhrzeit, zu der er nie etwas aß. Nach langem Rätselraten kam er auf die Idee, nicht nur die Basalrate anzuschauen, sondern auch die tatsächlich abgegebenen Insulinmengen zu prüfen. Und siehe da: Sein Patient hatte nachmittags häufiger einmal seine Basalzufuhr ausgeschaltet. „Um die Uhrzeit fahre ich mit dem Auto von der Arbeit nach Hause und habe Angst, beim Fahren zu unterzuckern“, erklärte der Patient sein Verhalten. Zu Hause angekommen, vergaß er allerdings öfters einmal, die Basalzufuhr wieder zu aktivieren.

Die immense Datenflut ist Fluch und Segen zugleich
Ich fand diese Fallbeispiele ungeheuer spannend. Ich trage zwar keine Pumpe und kann mir daher nur bedingt vorstellen, wie viele zusätzliche Daten durch die Feinheiten der Insulinanpassung bei der Pumpeneinstellung entstehen – und was man damit alles anstellen kann. Einerseits ist es cool, wie genau man durch all diese Daten seinen Stoffwechsel verstehen und entsprechend differenziert reagieren kann.
Andererseits ist die Fülle der Daten manchmal auch eine Belastung. Neulich bei einem Stammtisch mit ein paar anderen Sportlern aus der IDAA sprachen wir auch ein bisschen über Segen und Fluch des intensiven Datenmanagements: „Früher, als man nur ein paar Blutzuckerwerte am Tag hatte und sein Insulin auch nicht feiner dosieren konnte, da hat man Schwankungen bei den Werten einfach auch mal tolerieren müssen. Heute muss man sich für jeden hohen Wert rechtfertigen – vor allem, wenn man nicht sofort etwas unternommen und die Situation ausführlich analysiert hat.“
Es entgeht einem wirklich nichts mehr – das ist einerseits toll für die Qualität der Therapie, verursacht aber auch schnell Stress, weil man sich leicht selbst unter Druck setzt, möglichst immer alles optimal einzustellen. Und es gibt einem vielleicht auch das Gefühl, als Patient nur noch als Datenproduzent wahrgenommen zu werden. Ob es irgendwann auch eine Software gibt, die diesen Aspekt ein bisschen alltagstauglich ausbalanciert?

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loredana postete ein Update vor 1 Tag, 10 Stunden
Die Registrierung mit dem Geburtsjahr war echt sportlich. Wollte es schon fast wieder abbrechen.
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tefanie3010 postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Dia-Newbies vor 3 Tagen, 3 Stunden
Hallo, ich bin Stefanie, die Diagnose Typ 1, habe ich vor drei Monaten bekommen.
Ich merke wie es mir aktuell mit der Diagnose eher schlechter, als besser geht und meine Depression wieder da ist und ich auch eine neue Therapie starten werde. Ich habe aber das Gefühl, dass mich niemand Freundeskreis verstehen kann, weil niemand weiß, wie sehr diese Diagnose das Leben durcheinander bringt und ich auf so vieles aufpassen muss. Vor zwei Wochen hatte ich meine Schulung, tatsächlich fällt mir der Umgang mit dem Diabetes eher sogar schwerer. Eine Leichtigkeit (ist auch zu viel verlangt) ist nicht eingetreten. Sicherheit nur etwas.
Es gibt bei mir leider keine Selbsthilfegruppen vor Ort, darum habe ich mich nun entschieden, den Diabetes Anker beizutreten und hoffe auf Verständnis von “Gleichgesinnten”
Viele Grüße-
lena-schmidt antwortete vor 1 Tag, 9 Stunden
Hallo Stefanie, schön ,dass du da bist. Wir treffen uns zum virtuellen Austausch nächste Woche Donnerstag. Vielleicht hast du ja Zeit und kannst dich einwählen 🙂 Ich freue mich, wenn wir uns dort sehen. Liebe Grüße Lena
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moira antwortete vor 1 Tag, 7 Stunden
Hallo Stefanie! Ich weiß noch wie es nach meiner Diagnose war – es dauert bis da von Leichtigkeit die Rede sein kann. Und das Umfeld tut sich oft sehr schwer das alles zu verstehen. Es wird besser aber es braucht Zeit. Alles Gute
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tefanie3010 antwortete vor 15 Stunden, 1 Minute
@lena-schmidt: Hallo Lena, ich habe angemeldet und steht auch fest im Kalender.
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tefanie3010 antwortete vor 14 Stunden, 58 Minuten
@moira: Danke dir, ja es ist nicht ganz leicht damit klarzukommen und du hast recht, das Umfeld stellt mir Unmengen an Fragen, aber die kann ich aktuell selbst nicht beantworten, weil ich selbst genügend habe und andere Prios. Am schlimmsten empfinde ich die gutgemeinten “Ratschläge”.
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